Gibt es Hilfe bei seltenen Erbkrankheiten wie Hyperekplexie?

Durch die angeborene Muskelhypertonie benötige ich mehrmals im Jahr Physiotherapie. Diese wird aber meist von den Ärzten nicht verordnet. Was kann ich tun?

https://www.google.de/search?source=hp&ei=KMhQXKW_N82ukwWj2ofoBg&q=Hyperekplexie&btnK=Google-Suche&oq=Hyperekplexie&gs_l=psy-ab.3.1.0l6j0i30l4.4183.4183..8081…0.0..0.1042.1144.0j1j7-1…0…2j1..gws-wiz…0.ZD4Nl05AJRM