Wie geht ihr damit um wenn eure Behinderung schlimmer wird?

MyHandicap User

Hallo Leute,
Ich habe seid meiner Geburt ICP mit spastischer Diplegie die sich jedoch seid ein paar Jahren auch auf den Oberkörper ausweitet. Habe seid ein paar Monaten auch vermehrt so starke Krämpfe das ich dann teilweise mehrere Stunden nicht laufen kann (das krasseste waren 8 h). Ich weiss absolut nicht wie ich psychisch damit umgehen soll, da ich in solchen Situationen auch oft sehr wütend, auf meinen Körper werde der einfach meint machen zu können was er will (saß gestern Abend 1 h im Wohnzimmer fest, bis die Spastik sich endlich löste und ich Schafen gehen konnte). Bin in solchen Momenten auch extrem verzweifelt, weil ich ja absolut nicht weiss was in 10-20 Jahren sein wird. Und ob ich im schlimmsten Fall auch als Rollstuhlfahrern meinen Beruf als evangelische Pastorin aufnehmen kann (Ich wünsche es mir so sehr...).
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Verzweiflung und Wut umzugehen? Denn ich bin total überfragt... 😢
Herzlichen Dank im Voraus
eure Lucy

MyHandicap User

Hallo Lucy

Nicht zulassen das die Wut deinen Körper zusätztlich behindert und nicht verzweifeln, weil es so ist. Hat dir dein Physio noch nichts empfohlen, wie zur Überbrückung einen Rollstuhl, den du in solchen "nichtsgehtmehrsituationen" einsetzen kannst, oder ein Notrufknopf am Handgelenk.

Und so nebenbei: Als angnhende Pastorin ist die Frage, was in etlichen Jaahren ist wohl beantwortet.

Liebe Grüsse und alles Gute

Kohlrabi

MyHandicap User

Hallo Kohlrabi,
Danke für deine Antwort!
Allerdings werde ich nicht schlau was du mit "zur Überbrückung einen Rollstuhl, den du in solchen "nichtsgehtmehrsituationen" einsetzen kannst, oder ein Notrufknopf am Handgelenk." meinst. hoffe du kannst mir das nochmal verständlicher erklären. Aber ich wollte auf jeden Fall mit meinem Physiotherapeuten darüber reden.
Danke!
Lucy

Mondblume88

Hallo Lucy,

Kohlrabi hat recht; psychischer Druck ist Futter für jede Spastik. Klar macht eine zunehmende Spastik Angst und lähmt einen zusätzlich, aber versuche optimistisch zu bleiben.

Ich als Tetraspastikerin wurde von klein auf auf Selbständigkeit und Laufen getrimmt. Jetzt, viele Jahre später merke ich, wie meine Spastik zu oft die Oberhand gewinnt und das frustriert.

Ich habe sehr lange mit mir gehadert, ob ein Rollstuhl für mich Sinn macht, da selbst Medikamente nicht wirklich helfen und KG mich noch mehr schafft. Da ich mit einem Kindergarten- und einem Schulkind allein bin und weder vom Vater noch von meiner Familie Hilfe erwarten kann, musste ich selbst aktiv werden.

Klar macht man sich Gedanken, dass man, wenn man einmal ein Hilfsmittel wie einen Rollstuhl nutzt, die Spastik immer schlimmer wird und man sich "zu sehr darauf verlässt". Für mich wird der Rollstuhl eine Art "Sicherungsleine" sein, damit ich weiter mobil bleiben und mich um meine Kinder kümmern kann.

So,genug von mir geschrieben; was ich Dir sagen will: Auch wenn es Dir jetzt alles kompliziert und unmöglich erscheint, Du wirst es schaffen, Deinen Traum zu verwirklichen.

Liebe Grüße,

Mondblume

MyHandicap User

hallo

einen Rollstuhl den du einsetzen kannst, wenn die Spatiken dir das gehen verünmöglichen und der Notrufknopf, daamit du Hilfe Rufen kannst. Oder trage immer dein Telefon mitrum. = selber Dienst

Kohlrabi

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MyHandicap User

Hallo Lucy,

ich glaube du hast deine Krankheit noch nicht für dich selbst akzeptiert. Daran solltest du auf jeden Fall arbeiten, denn Wut oder Verzweiflung sind beides schlechte Ratgeber.

Es liest und schreibt sich zwar einfach, ist es aber nicht - und ich weiß wovon ich schreibe, mein Problem ist eine sich permanent verschlechternde Multiple Sklerose. Hat bei mir auch etwas gedauert, bei mir war es aber nicht so sehr Wut und Verzweifelung sondern Selbstmitleid!

Bei mir war der ausschlaggebende Punkt umzudenken meine Frau, die nach meinem ersten halben Jahr in Selbstmitleid in einem Gespräch meinte, " Jeder kann krank werden, aber mit einem in Selbstmitleid ertrinkenden Jammerlappen ist mir das Leben zu anstrengend". Hört sich hart an, war es auch, aber trotzdem begann ich nachzudenken und ab diesem Tag mein Leben mit meinem Problemchen wieder so zu leben wie ich es in den ersten 30 Jahren meines Lebens getan hatte.
😃 war auch der richtige Weg, wir sind immer noch verheiratet und geniessen unser Leben, obwohl ich mittlerweile zu 80% mit dem Rolli selbstständig unterwegs bin. Aber, Hey - als 59 jähriger sitzt man doch sowieso lieber und wenn der Stuhl dann noch Räder hat ist das schon fast extravagant.

Was ich damals gelernt habe ist, das man seine Krankheit (Problem) für sich als Normal ansehen und aktzeptieren muß, dann erscheint der weitere Weg auch nicht mehr so furchtbar - er ist anders, stellenweise komplizierter und bestimmt nicht immer leicht, aber auf jeden Fall machbar und lebenswert. Der dir empfohlene Rollstuhl soll dich nicht erschrecken, aber er ist die Alternative zu einer Stunde lang in deinem Problem gefangen zu sein und trüben Gedanken nach zu gehen. Damit würdest du einen Teil der Kontrolle zurück bekommen. Darum sollten deine Gedanken sich bei Ausfällen drehen, was kann ich tun, damit ich auch in solchen Situationen selbstständig bleibe, nur wenn du lernst so damit umzugehen wirst du trotz denem Problem ein unbeschwertes und erfülltes Leben haben.

Wenn du es schaffst dir diese oder eine ähnliche Einstellung zu eigen zu machen, steht dem Beruf als Pastorin bestimmt nichts im Weg. Es kann sein das du dann nicht die Pastorin von der Stange bist, aber du bist eben genau so wie du bist und wenn du dich aktzeptierst, werden dich alle anderen auf jeden Fall aktzeptieren. Da würde ich mir keinen Kopf drüber machen und auch da schreibe ich aus Erfahrung. Bei jedem Beruf gibt es Alternativen in der Ausübung und aus diesem Grunde wirst du den Job als Pastorin bestimmt gut machen.

Ich wünsche Dir und allen andern hier auch einen guten Jahreswechsel und ein tolles 2019!

Gruß idefix