Erfahrungen mit Baclofenpumpe, Sehnenverlängerungs-OP oder Botulinumtoxin gesucht

MyHandicap User

Hallo,

ich habe seit Geburt eine spastische Paraparese der Beine, li. betont infolge einer Hirnschädigung. Im Februar habe ich begonnen, Baclofen in Tablettenform einzunehmen. Anfangs half mir das auch ganz gut, aber nach ca. zwei Wochen habe ich gemerkt, das mir die Dosis nicht mehr reicht und ich ständig erhöhen musste. Vor einiger Zeit ging ich auf 25 mg täglich, aber auch das linderte die Spastik nicht wirklich...

Meine Neurologin verschrieb mir daraufhin Tizanidin 2 mg, das ich mittags, zusätzlich zum Baclofen, einnehmen sollte. Nach zwei Tagen musste ich die Einnahme beenden, weil es zu Nebenwirkungen kam.

Langsam habe ich das ständige Ausprobieren satt und bin seit dem Wochenende dabei, auch das Baclofen abzusetzen. Ich weiß, dass der optimale Spiegel (je nach Patient und Ausmaß der Symptome) zwischen 30 und 65 mg/Tag liegt. Da ich aber nicht weiß, wie weit ich tatsächlich noch nach oben müsste, damit es (wieder) wirkt, und es meiner Meinung nach auch nicht die richtige Lösung ist, stehe ich nun ganz am Anfang.

Nächstes Jahr werde ich nochmal in die Klinik gehen, die mir damals zur Einnahme von Baclofen geraten hatte. Der Chefarzt der Abteilung für Neuroorthopädie wollte es erstmal mit Tabletten probieren und sprach nur kurz von möglichen Alternativen, wie z. B. die Implantation einer Baclofenpumpe, einer Sehnenverlängerungs-OP oder der Injektion von Botulinumtoxin.

Meine Frage in die Runde: Habt Ihr Erfahrungen mit den oben stehenden Möglichkeiten, die Spastik und Schmerzen erfolgreich zu lindern?

Für Antworten wäre ich dankbar.

Eine schöne Woche wünscht

N1999

Denis_EnableMe

Hallo N1999,

also in dem Fall dass du Botox noch nie ausprobiert hast wäre es sinnvoll mit deinem Arzt mal ausführlich diese Thematik anzusprechen. Botox kann, wenn man wirklich an den richtigen Stellen trifft, gute Erfolge was den Muskeltonus betrifft ,erzielen.

Im Detail und auf deinen Fall speziell zutreffend kann dir nur ein Spezialist auf diesem Gebiet deine Fragen beantworten.
Dazu gibt es an Unikliniken z.B unter anderem auch Botox Sprechstunden und Botox Ambulanzen.

Uniklinik Heidelberg ist hier meines Erachtens in Deutschland eine der besten Anlaufstellen.
Dort wirst du auch gut zu möglichen operativen EIngriffen beraten.

Freundliche Grüße

Denis,MyHandicap

Mondblume88

Hallo N1999,

beim Baclofen hilft wirklich nur Ausprobieren, um die Spastik in den Griff zu bekommen und seine Dosis zu finden. Nehme ebenfalls Baclofen (bei rechts- und beinbetonter Tetraspastik und Spitzfuß), bin bei 50mg /Tag und schaue noch, wie es sich verhält.

Botox kann richtig injiziert helfen, setzt aber intensive Krankengymnastik voraus, in der Zeit, wo es wirkt, um Erfolge zu erzielen.
Nach dem Ausschleichen war mein Gangbild schlechter als vor der Behandlung, da die Spastik stärker "durchschlug". Es hielt bei mir ca. 3 Monate.

Eine Sehnenverlängerung ist eine recht entgültige Entscheidung, da die Heilungsphase sehr lang ist (man trägt wohl recht lang Gips) und es auch schief gehen kann und wird (so meine Erfahrung) vorwiegend bei Spastikern angewandt, die durch ihre Spastik sehr stark eingeschränkt sind.

Auch eine Baclofenpumpe wird erst bei schwersten Spastiken und Schmerzen angewendet.

In einem früheren Tread fragst Du wegen einer leichten Spastik nach einem Schwerbehindertenausweis - warum wurde er nicht schon viel früher beantragt bei einer ICP?

Versuche es einfach und teste Deine Möglichkeiten aus, was Baclofen und co. angeht.

Viel Erfolg dabei!

Liebe Grüße,

Mondblume

MyHandicap User

Hallo Denis_MyHandicap,

danke für Deine Antwort.

Das Thema "Botulinumtoxin" bespreche ich natürlich mit den Spezialisten in der Klinik. Ich dachte nur, vielleicht gibt es hier Mitglieder, die schon Erfahrung damit gemacht haben... 😉

Liebe Grüße

N1999

MyHandicap User

Hallo Mondblume88,

auch Dir danke ich für Deine Antwort.

Wie lange nimmst Du schon das Baclofen bzw. wie lange bist Du mit der richtigen Dosis am "Tüfteln"? Alles in allem finde ich acht Monate (!) eine recht lange Zeit, wobei die Symptome (Schmerzen, die von den Waden beginnend über die Oberschenkel bis in den Gesäßbereich ziehen, und ein steifes Gangbild) bereits wenige Tage nach der Erhöhung wieder da waren. 😡

Zusätzlich bekomme ich noch 1 x wöchentlich KG nach Bobath oder Vojta - beim nächsten Rezept hoffentlich 2 x pro Woche... Das (regelmäßige) Üben zu Hause bleibt manchmal etwas auf der Strecke, da ich - ehrlich gesagt - nach der Arbeit oft keine Lust habe.

Vor einer Sehnenverlängerung und der Implantation einer Medikamentenpumpe habe ich jetzt schon am meisten Bammel, obwohl es noch gar nicht spruchreif ist. Nicht vor dem Eingriff selbst, sondern eher vor den Nachwirkungen und der sehr langen postoperativen Phase der Sehnen-OP.

Ich bin natürlich kein Arzt und kenne mich auf diesem (schwierigen) Gebiet auch viel zu wenig aus, aber nach den ersten, schriftlichen Erfahrungen, die ich auch auf anderen Plattformen und Infoseiten gelesen habe, tendiere ich eher zu der "nicht-chirurgischen" Variante - der Therapie mit Botulinumtoxin in Verbindung mit Physiotherapie. Selbstverständlich kommt es letztendlich auf die Meinung der Spezialisten an.

Da ich relativ "leichte" Symptome der Spastik habe, was aber trotzdem eine Belastung durch Schmerzen und ein pathologisch verändertes Gangbild mit sich zieht, empfand ich es nie als besonders wichtig, einen (Schwer)behindertenausweis zu beantragen. Im Internet habe ich aber gelesen, dass man schon beim Vorliegen einer Muskeltonusstörung, worunter eine Spastik ja fällt, einen GdB von 30% bekommt. Das reicht zwar nicht für eine Schwerbehinderung, jedoch für eine sog. "Gleichstellung". In der nächsten Zeit werde ich mich mal intensiv mit dem Thema beschäftigen...

Einen schönen Abend und liebe Grüße

N1999

Mondblume88

Guten Abend N1999,

ich muss gestehen, dass ich die Baclofen-Einnahme sehr lange verzögert habe aufgrund der möglichen Nebenwirkungen und ich damals auf der Suche nach Antworten auf einen älteren Beitrag von Dir hier gestossen bin, bevor ich es doch versucht habe.

Zusätzlich zu dem Medikament bekomme ich (hoffentlich noch vor Weihnachten) einen Aktiv-Rollstuhl für draussen, da mir bei "extremen" Bedingungen (bei mir sind es großer Stress/zuviel Laufen und Kälte) vor lauter Krampferei die Beine wegsacken und das kann ich mir gerade als Alleinerziehende ohne Hilfe nicht erlauben.

Eine Sehnenverlängerung hatte ich lange vor meinen Kindern mal im Auge, doch bin ich bei mehreren Ärzten und auch Kliniken nicht auf Gegenliebe gestossen, da meine Behinderung laut derer zu wenig ausgeprägt sei.

Liebe Grüße,

Mondblume

MyHandicap User

Hallo Mondblume88,

danke für Deine Antwort.

Ich wünsche Dir Alles Gute, dass Du den Aktivrollstuhl dieses Jahr noch bekommst. Ganz so schlimm ist es bei mir nicht. Die extreme Kälte im Winter verstärkt zwar die Symptome, aber das Laufen klappt trotzdem noch, auch wenn es schmerzhafter ist...

Ein schönes Wochenende wünscht

N1999