Nach OP == > Querschnitt ab TH4

MyHandicap User

Hallo,

ich erhoffe mir in diesem Forum eine Anlaufstelle für meine Fragen zu finden...

Aber ich stell mich einfach mal vor:

Ich bin Angehörige (42 Jahre) und mein Mann (54 Jahre) ist nach einer Kyphoplastie-OP am 03.07.2018 an zwei BWKs nun ab TH4 querschnittsgelähmt - ohne Muskelkraft und Empfindungsvermögen sowie keine willentliche Darm- und Blasenfunktion. Das Rückenmark soll nicht durchtrennt sein "nur" gequetscht.

Aktuell befindet er sich in der REHA. Bisher konnten die Therapien noch nicht begonnen werden ==> Verstopfung, diesbezügliche Abführmittel, Einläufe, Durchfälle. Zusätzlich hat mein Mann gefiebert, bedingt durch die langanhaltenden hohen Außentemperaturen, weil sein Körper eigenständig die Körpertemperatur nicht selbstständig regulieren kann in Form von Schwitzen. Und ein wundes Gesäß durch die langanhaltenden Durchfälle.

Zusätzlich hat mein Mann noch eine (aggressive) Krebserkrankung. Aktuell hat die Krebserkrankung in der REHA keine Priorität. Hier geht es lediglich um Verlaufskontrollen (großes Blutbild mit bestimmten Parametern).

Seit seiner Krebserkrankung hat mein Mann viel gekämpft und bei den Ärzten viel eingefordert (Autologe Stammzelltransplantation+allogene Stammzelltransplantaion, DLI, GVHD etc.). Ohne diesen Einsatz wäre mein Mann auch schon nicht mehr am Leben. Aktuell ist diesbezüglich alles im grünen Bereich, aber die Werte steigen seit Anfang des Jahres wieder.

Und jetzt müssen wir auch noch in der REHA um diese Verlaufskontrollen kämpfen.

Mein Mann hat nicht eine Nacht seit der OP durchgeschlafen - trotz Schlafmittel. Er ist sehr erschöpft. Dazu kommt noch das mentale.

Pflegeantrag und Verschlimmerungsantrag SB ist gestellt.

Ich bin zweifach Berufstätig und habe 2 Kinder.

Wo habt ihr fachliche Hilfe für den Alltag bekommen? Wie meistert Ihr Euren Alltag, mit Kathetern, Darmentleerung, Drehen etc. Und irgendwo hat man ja auch noch ein (Beziehungs-)Leben etc.?

Hab ich noch irgendwas vergessen? Ich weiß es nicht.

Liebe Grüße
rennlillie

MyHandicap User

Guten Morgen,

ich kann dir zwar keine Hilfe anbieten, dennoch muss ich dir schreiben, dass ich sehr dich bewundert habe, wie du kämpfst und alles für deinen Mann tust. Ich muss dir wirklich mein ganzes Lob aussprechen

LG Sarah26

MyHandicap User

Hallo rennlillie,

deine Geschichte liest sich ziemlich hart. Du machst dir große Sorgen um deinen Mann.
hast zwei Kinder zu versorgen und bist voll berufstätig. Alle Achtung.
Du musst natürlich auch auf dich achten, damit du bei guter Gesundheit bleibst.
Gar nicht einfach.

Der Verlauf deines Mannes, die schwere Krebserkrankung ist die eine Seite. Und war bisher Kampf genug.
Und jetzt diese Folge durch die OP.

Erst mal wünsche ich euch für die Reha bestmöglichen Erfolg. Klar der Körper ist geschwächt, durch OP, Hitze, und natürlich
den Auswirkungen der Krebsbehandlungen, wenn auch abgeschlossen.

Fehlender Schlaf über Tage raubt einen zusätzlich den verstand, und viele Kräfte. Weiß ich aus eigener Erfahrung.

Du möchtest wissen, wer euch zu Hause unterstützen kann.....
eigentlich ein ambulanter Pflegedienst. Aber das muss eigentlich auch die Reha abklären, wenn nicht dann die Krankenkasse.

Ob es hier einen ähnlichen Fall im Forum gibt, der vielleicht guten Rat weiß kann ich dir nicht sagen.
Aber auf jeden Fall ist die Krankenkasse zuständig. Termin machen, abklären.
Du hast natürlich viel um die Ohren, aber bleibt ja nicht aus. Ihr braucht ambulante Pflege.

Alles Gute, viel Glück. Und gute Besserung für den Mann.

Welchen GdB hat dein Mann aktuell??
Ja du sagst es. Der Alltag, das eigentliche Leben findet nicht mehr richtig statt. Ist auch bei uns so.
Vieles dreht sich um Krankheit, Therapien, Folgen, Anträge hier und da....

Aber einen Schritt nach dem anderen. Zuerst muss mal die Reha Erfolg zeigen.

gruß wessi

MyHandicap User

Vielen Dank für Eure Antworten!

Die Krebstherapie ist dauerhaft.

Mein Mann hat aktuell 90 Grad ohne Merkzeichen.

Informiert beim Pflegestützpunkt habe ich mich. Wie ambulanter Pflegedienst, Umbaumaßnahmen etc.

Mich interessiert, wie Euer Alltag aussieht. Der Pflegedienst kommt ja zu abgesprochenen Zeiten und ist nicht dauerhaft vor Ort.

Wie hat sich Euer Alltag verändert und wie lang habt ihr gebraucht, um die Situation anzunehmen?

MyHandicap User

Hallo,

das wird dann kaum noch ausreichen bei dem Gesundheitszustand, der GdB.
Der Antrag ist ja schon gestellt.

Okay du willst wissen wie meistert man den Alltag.

Bei uns persönlich, meine Frau und ich sind beide chronisch schwer krank dreht sich alles um die Krankheiten, Anträge,
Job Verlust, Finanzsorgen etc.
vieles bleibt liegen im Haushalt weil nicht mehr zu schaffen, haben da auch Beratungsgespräche.
Kann ja nicht immer alles liegen bleiben....

bin schwer gehbehindert, habe schweren rheumatischen Verlauf mit kompletter Versteifung, kann nicht mehr Auto fahren
weil kein Kopf drehen. Rheumatologisch austherapert, durch Nebenwirkungen neue Baustellen.... Hatte über lange Jahre offenes Bein, Wundstörung, ein seltenes Gefäßsyndrom angeboren was Probleme im Alltag macht u.v.m.

War nur ein kleiner Bruchteil. Habe 90 % und das G. aG wird empfohlen. Pflegegrad wird empfohlen weil anziehen, duschen etc. nicht mehr geht.

Das mit dem Kämpfen wie du es beschrieben hast, ja. Haben wir auch durch. Seit fast 30 J. jetzt ununterbrochen.
Es schlaucht einfach. Macht mürbe. Dann die ganzen Anträge, Widersprüche, Klagen usw.

Vom Alltag her würde ich sagen, es ist nicht mal ein halbwegs normales Leben.....
Und Beziehungstechnisch bleibt vieles auf der Strecke. Schmerz und Erschöpfung greifen zu arg ein.

Was den speziellen Fall betrifft, wie mit Darmentleerung, Katheder muss jemand beantworten der in selber Situation steckt!!

Ich bin ja noch am Anfang, bisher wurde nur geraten den Pflegegrad zu stellen. Wird aber zeitnah nötig sein.
Kostet mich Überwindung, seit zwei Jahren wurde mir ein Rollator nahe gelegt, erst diesen März konnte ich mich endlich dazu ringen, das Rezept zu holen.....man will seine Eigenständigkeit nicht gern verlieren, manche Dinge zwingen einen aber dazu.

Ich hoffe für dich das sich noch welche melden, gibt doch einige hier die Pflegebedarf haben.....

alles Gute,
gruß wessi

MyHandicap User

Vielen Dank wessi für Deine Antwort!

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!

Grüße

rennlillie