Amputation bei CRPS II mit 16

MyHandicap User

Hey Leute , ich bin neu hier im Forum und wollte mich mal kurz vorstellen .
Ich bin 16 Jahre und vor einem halben Jahr erlitt ich eine schwere Infektion nach einem Insektenbiss vermutlich Spinne , dadurch entstand eine schwere Lymphangitis (Lymphbahnen Entzündung) welche mit Fieber , und Verwirrtheit einher ging , ich konnte nicht mehr auftreten . Es fehlte nicht mehr viel bis zur Sepsis ! Doch nach 8 Tagen Antibiose (Amoxi Clavulan) war der CRP wieder in Grünen Bereich (auf 74 war er nach dem Stich / biss ) ich wurde entlassen doch diese blöde Schwellung ging einfach nicht weg . Nach einer gewissen Zeit gingen wir zum Dermatologen unseres Vertrauens der so etwas aber noch nie gesehen hatte , er überwies uns nach Ulm nur leider dauerte der nächste Termin ca . 1 Monat weshalb wir zu meinem Hausarzt gingen der uns nach München überwies , dort konnte mir aber nicht geholfen werden (sie erkannten nichts ) dann ging es am selben Abend nach Memmingen ins Klinikum die mich aufnahm und 8 Tage lang betreute (Mit Schmerzmitteln wie Novalgin Bzw nur Novalgin , mein fuß wurde 2 mal täglich mit Ritterspitz und Voltagen im Wechsel ) nach der Entlassung vergingen ca.4 Wochen wo sich immer noch nichts verbesserte und die Schmerzen wurden schlimmer , also Überweisung zur physikalischen nach München dort bekam ich zum ersten Mal die Diagnose CRPS der betreuende Arzt (also wirklich nen super doc) verschrieb mir Tilidin und gabapentin (50 mg und 25)besorgte mir innerhalb von 2 Wochen einen Platz in der LMU welche mir einen Dauerhaften PDK lag (ich war zum ersten Mal Schmerzfrei , doch der Preis dafür war ein blasenkatheter und extreme unterleibschmerzen als folge ) sie erhöhten die Medikamente auf 3 mal täglich Tilidin 50 mg und das gabapentin weg da ich das nicht vertrug . Nach 4 Wochen Klinikaufenthalt welche mit CO2 Bad , physio ergo und Psychologie einherging war es auch schon vorbei ich durfte nach Hause (endlich

) die schmerzen wurden nicht besser aber die Schwellung war etwas besser geworden . Ich suchte mir einen schmerzarzt welchen ich auch fand , er ist echt super und lässt wirklich mit sich reden . Dort bekam ich dann zum ersten Mal Medikamente die mir im Alltag etwas Linderung verschaffen darunter : oxygesic, amytriptillin zum schlafen und gegen die Schmerzen , Metamizol . Nach etwa 6 Wochen in denen sich nichts verbesserte müsste ich wieder in die LMU (ich hatte echt null bock ) dort wieder das gleiche Spiel (PDK,Blasenkatheter, neues Medikament und eine extrem schmerzhafte Lumbalpunktion ohne lokale Betäubung ) nach 2 Wochen war das auch geschafft (zum Glück muss ich nicht mehr rein ) der CRPS ist jetzt bei 2 und auftreten geht garnicht mehr ,Schuhe gehen garnicht , weshalb ich draußen nur auf Krücken unterwegs bin . Bei meinem Schmerzdoc bekam ich wöchentlich eine PDA jetzt aber nur noch alle 4 Wochen , insgesamt habe ich jetzt 6 hinter mir und 2 lumbalpunktionen und 2 PDK . Die Hoffnung auf Heilung habe ich schon aufgegeben.

Mein derzeitiger Medikamentenplan :
Früh : 20 mg oxygesic , 50 mg lyrika 500 mg Novalgin

Mittags :500 mg Novalgin (und 3 mal oxy akut 5 mg auf bedarf )

Abends : 500 mg Novalgin , 30 mg oxygesic,

Vor dem schlafen : 75 mg Lyrika welches aber nicht erhöht wird da ich es nicht möchte .


Jetzt zum eigentlichen , ich habe keinerlei Lebensqualität mehr , da ich nichts mit Freunden machen kann , Mein leben sich nach dem Schmerz Richtet , ich meine Ausbildung pausieren musste und und und . Dann halt noch das übliche mit zurückbildung des Fußes , krallenfuß und spitzfuß , Signalveränderungen usw . Ich möchte mir meinen Unterschenkel abnehmen lassen und ich würde alles dafür tun keine Schmerzen mehr zu haben einfach wieder ein normales Leben führen zu können . Bitte akzeptiert das .

Ich hoffe jemand kann mir helfen und vlt sogar irgendwen empfehlen . Vielen Dank fürs lesen

Slowrider

Hallo Bionicum

Was soll man sagen?Verstehen kann ich dich gut.Auch deine Entscheidung ist nachvollziehbar.Die Frage ist dabei,und die muss man stellen,hören die Schmerzen danach wirklich auf?
Na ja...alles andere ist rein Mechanisch.Ich lebe auch ohne Unterschenkel.Mit der richtigen Therapie und Training sowie der richtigen Prothese klappt so gut wie alles.Hinzu kommt das du noch jung bist.
Aber eben die Frage.Hört es auf?Den wenn es das nicht tut....landest du im Rollstuhl weil nix anders dann klappt.Und du mußt jemanden finden,Arzt,der deine Entscheidung mitträgt.Mal abgesehen von deinen Eltern.
Was mir aber auch Sorgen macht ist die ,meines erachten nach,irrwitzige Kombi an Medizin.Lyrica,Oxygesic und Novalgin.Das kann so nicht richtig sein.Mein Meinung.Da mir beide Unterschenkel fehlen und ich die Medis.kenne halte ich diese Kombo für völlig daneben.
Da du die Entscheidung für dich schon getroffen hast beleibt eigentlich nur noch der Rest zu klären.

Ich wünsche Dir alles gut

LG
Ralf

MyHandicap User

Vielen Dank für die Auskunft ! Auch für das lesen des großen Textes aber den habe ich einfach geschrieben und versucht klein zu halten , vergebens . Was sollte ich deiner Meinung an der Medikation ändern bzw . Was stört ? Naja , das nennt man dann wohl Entscheidung des Lebens aber ich sage mir immer ich habe nichts mehr zu verlieren , ich kann froh sein das ich mich etwas mit Arznei & co. auskenne ! Die hätten mir alles an Psychopharmaka verschrieben doch das lehne ich alles ab ich war bei 29 Tabletten am Tag , jetzt bin ich bei 11 1/2 weil ich alles reduzierte was ging . Das stimmt , in Bayern werde ich wohl keinen finden 😢 ich finde schon irgendwo einen , vielen Dank

einbein

Eine Anputaion kann eine Lösung bei einem Schmezsyndrom sein. Es gibt hier such verschiedene OP-Techniken, die bei Tumor, Trauma oder PAVK wegfallen. Z.B. Ertl-Brücke. (Ergibt einen Endbelstbaren US.-Stumpf). Darüber hinaus eine Endo-Exo-prothesenversorgung mit einem Implantat im Knochen, das nach außen ragt und dort die Prothese angeschossen wird.
Eines der Probleme ist, dass du mit 16 nicht ausgewachsen bist. Durch die Amputation bleibt das Wachstum zurück.
Schicke mir eine PN mit Telefonnummer, dann melde ich mich bei dir.

MyHandicap User

Hey , hab dir meine Nummer gesendet.

Slowrider

Hallo Bionicum

Also was mich stört bei den Medis.Ist das Novalgin.Es ist eines der stärksten,nicht unter das BTMG,fallende Schmerzmedikament.
Du bekommst mit Oxigesic schon ein Opiumderivat.das hilft gegen Schmerzen und wirkt auch als Antidepri.Was soll also Novalgin?Lyrica soll bei motorischen Problemen wie Zuckungen und Krämpfen helfen.Hat aber tolle Nebenwirkungen.Wie gesagt,bin kein Doc,aber die Kombi halte ich für sehr bedenklich.
Habe mal eine ähnliche Kombi gehabt.Wurde von einem Schmerzmediziner ganz schnell rausgeschmissen.Ich persönlich würde so tendieren.30mg Oxi 1-1-1-1.Die gibt es ja in der Stärke.Dann schau mal wann Zuckungen ect.am meisten auftreten.Und nur dann zu Lyrica greifen.Bespreche das bitte aber mit einem Arzt.
Und gut das du mit Einbein redest.Er kann Dir sicherlich ein paar gute Tipps geben.Die Ansätze sind schon viel versprechend.
Ach.Du hast bis jetzt durchgehalten.Den Rest bis zur entgültigen privaten und medizinischen Entscheidung schaffst du auch.
LG
Ralf

MyHandicap User

Oki das werde ich besprechen da mir das Nebenwirkungsspektrum täglich bewusster wird , von Gedächtnislücken über Schlaflosigkeit und und und .
Vielen Dank nochmal , das gibt mir wirklich noch etwas mut mit auf den Weg .

Gruß
Bionicum

MyHandicap User

Hallo Bionicum,

also ich halte die Kombi an Schmerzmittel wie Ralf auch für bedenklich. Überhaupt über 11 Stück, verschiedene pro Tag
Aus Erfahrung meines eigenen Leidensweges der ähnlich ist wie deiner, kann ich sagen. Vorsicht!
Komisch das die Schmerzärzte sich da nicht einig sind. Der eine findet die Kombi okay, ein anderer hält es für bedenklich wie bei Ralf. Novalgin plus Oxy auf Dauer ist schon ein Hammer.

Schmerzproblematik, Lymphstauungen, offenes Bein hatte ich über Jahre. Lebensqualität war auch weg.
Behandlung war mehr als schwierig, Ursache lange unentdeckt und und.
Auch dermatologisch ständig betreut, spezielle Hautkliniken u.v.m. auch zu Hause Wundversorgungen.
Umfang messen wegen Schwellungen die oft im gefährlichen Bereich waren.

Ist denn die Ursache sicher bei dir? oder Vermutung.....wenn die Antibiose gewirkt hat, warum Rückfall. Keine Besserung.
Mir scheint das die Ursache nicht ganz klar ist, erst dann gezielte Behandlung möglich, bis dahin würde ich nicht an Amputation denken. Nachvollziehen kann ich es natürlich, hatte ja den selben Mist an der Backe!!

alles Gute,
gruß wessi