Fibröse Dysplasie

MyHandicap User

Hallo .. und zwar bin ich Letztes Jahr wegen starken Kopfschmerzen zum Arzt gegangen .. es war ein langer Weg bis die Diagnose, Fibröse Dysplasie fest gestellt wurde. Tausend Arzt Gänge bis dahin, wenig Hilfe ich bekomme jetzt seid Oktober 2017 eine infursion (bisphosonate) wo in den Sternen steht ob dieses Medikament überhaupt anschlägt .. ich suche nach Menschen die vielleicht das selbe Leid haben, mit den man sich vielleicht austauschen könnte . Wie es ihnen damit geht, was man da noch machen kann .. oder es andere Therapie Möglichkeiten gibt .. oder Kliniken die vielleicht darauf spezialisiert sind, da es eine seltene Krankheit ist, viele Ärzte können da nicht viel helfen .. und wissen selbst keine Lösung außer es mit dem Medikament zu versuchen .. würde mich sehr über eine Antwort freuen !

MyHandicap User

Hallo liebe Laura,
ich kann es sehr gut nachvollziehen.
Ich bin 53 und seit dem 6. Lebensjahr leide ich unter dieser Krankheit.
Eine Klinik findest du in Köln und eine in Ulm.
Leider gibt es kaum Ärzte, die sich mit unserer Krankheit auskennen.
Bei Überprüfung für einen Schwerbehindertenausweis, wurde mir mitgeteilt, dass die Schmerzen nur Einbildung sind. Alles nur psychisch bedingt. Das dumme an der ganzen Sache ist, der Arzt war mit dieser Krankheit überhaupt nicht vertraut.
Das zu dem,ich könnte noch mehr schreiben.
Was mir an ganz schlimmen Tagen hilft, ist seltsamer Weise Aspirin Komplex. Leider viel zu teuer für mich als EU-Rentnerin.
Die Firma Bayer Leverkusen, die ich informiert hatte darüber, sieht sich leider nicht gewillt dem Thema anzunehmen.
Das was ich jetzt ausprobieren werde, ein Präparat aus der Sibirischen Rhabarberwurzel. Soll nach 3 Monaten die erste Wirkung zeigen.
Lg Sabine