schlaganfall

idaemma62

Hallo,ich bin neu hier,hatte letztes Jahr einen Schlaganfall.Möchte mich mit Patienten austauschen,die auch einen Schlaganfall hatten.Wie hat der Schlaganfall das Leben verändert,was wird anders gemacht als vorher?
😉 😕

MyHandicap User

Hallo idaemma62,

ich begrüße dich erst mal hier im Forum!!
Dein Schlaganfall war ja erst letztes Jahr.
Was kriegst du alles aktuell an Behandlungen und wie alt bist du?
Ich hatte keinen Schlaganfall aber habe eine seltene Gefäßerkrankung plus diverse andere Dinge. Schwerwiegende.
Hatte über Jahre offene Beine, muss meine Gefäße regelmäßig prüfen lassen.
Habe in deinem Profil gesehen, das du seit kurzem am Rollator gehen musst.

Das ist auch bei mir so. Wenn auch aus anderen Gründen. Gehen geht kaum noch. Alltag ist beschwerlich.

gruß wessi

idaemma62

Hallo,wessi,
Ich bin 55,mein Schlaganfall wurde rechtzeitig erkannt,dadurch blieb mir einiges erspart.Beim Gehen bin ich immer noch sehr unsicher,da ist der Rollator mehr als hilfreich.Ich möchte diese Unsicherheit wegbekommen und Rehasport ( Muskelaufbau ) machen - bei meinem Hausarzt komme ich nicht weiter.
Offene Beine habe ich auch,bekomme 2 mal in der Woche Lymphdrainage und trage Stützstrümpfe.
Seit meinem Schlaganfall bin ich viel zu Fuß unterwegs,zu wichtigen Termin fährt mich jemand aus dem Haus.
Den Alltag versuche ich soviel wie möglich alleine zu machen,auch hier habe ich Hilfe vom Nachbarn.
Am 06.04.2018 kommt der MDK zwecks Pflegestufe,bin zu 50 % Schwerbehindert,eine Neufeststellung läuft.
Durch eine OP am linken Unterkiefer ( 2011 ) hat sich mein Aussehen verändert.


LG idaemma

MyHandicap User

Hallo idaemma,

danke für deine Rückmeldung. Dein Hausarzt ist wohl keine so rechte Unterstützung.....
Dann versuche es einfach über andere Ärzte, Neurologen. etc.

Was genau ist dir geblieben durch den Schlaganfall. ? In erster Linie ist das Gangbild vermutlich das Problem.
hast du noch andere Einschränkungen?.Andere Krankheiten?
Und warum musste dein Kiefer operiert werden? Da ist wie du sagst auch was geblieben.....
Gut erst mal das dein Schlaganfall rechtzeitig erkannt und behandelt wurde!!
Wer hat es so schnell erkannt?

Ich muss auch einen Stützstrumpf tragen, jetzt nur noch bis zum Knie.
Ist aber durch mein angeborenes Syndrom. Bin 49 J. und habe seit 1 Monat einen Rollator.
Habe schwersten Verlauf von Morbus Bechterew, plus eben die Gefäßprobleme.
Mir wurde auch geraten einen Pflegegrad zu beantragen, lasse mir da noch zeit. Kann ja weitgehendst noch ziemlich viel alleine. Nur beim Baden, Bücken, Strümpfe anziehen, Schuhe etc. ist Hilfe notwendig.
Darf kein Auto mehr fahren, wegen Versteifungen der Wirbelsäule durch Rheuma.

Hatte erst einen GdB von 50%, ( war aber schon als Kind krank ), beide Hüften sind kaputt, Hüftprothese links 2014.
Als das Rheuma immer schlechter wurde, alles Therapien versagt haben, und das offene Bein dazu kam, bekam ich 90 % und das G.....
Heute versuche ich auch alles noch selber zu machen, gar nicht so einfach. Aber das weisst du auch.
Job habe ich verloren durch die haufen Fehltage. Und vieles mehr.
Du kämpfst auch um mehr Prozente, ist angebracht!!
Lass mal hören was der MDK bei der Begutachtung fest stellt.

Hilft dir die Lymphbehandlung? Bei mir wird das immer abgelehnt.

gruß wessi

idaemma62

Hallo,wessi

Danke für die schnelle Antwort.

Geblieben vom Schlaganfall ist nur der unsichere Gang.Angefangen hat es,das ich mich kaum auf den Beinen halten konnte und einen Druck im Kopf spürte.Mein Nachbar hat den Krankenwagen geholt und der Notarzt hat das gleich erkannt.Andere Einschränkungen habe ich nicht,

2011 wurde bei mir Krebs im linken Unterkiefer festgestellt und erfolgreich entfernt.Der Krebs wurde auch rechtzeitig erkannt und mir ist auch hier sehr viel erspart geblieben.Dort wo der linke Unterkiefer war,habe ich eine Metallplatte.

Meine Stützstrümpfe sind eine Kombination-stützkniestrümpfe und eine Miederhose.Die Lymphdrainage bekomme ich schon seit 2011 und bekommt mir sehr gut.

Ich erhalte bis zu meiner " richtigen " Rente dauerhaft Erwerbsminderungsrente und Leistungen vom Sozialamt.
Ich habe mich schon nach betreuten Wohnen umgesehen.Bin ja im Land Brandenburg zu Hause und da sieht es schlecht mit betreutem Wohnen aus,Ich komme ja aus Halle/Saale in Sachsen-Anhalt und bin dort nach betreutem Wohnen auch schon ( direkt in Halle ) fündig geworden.
Einen Freundes-und Bekanntenkreis habe ich leider nicht,die haben sich alle schon vor Jahren " aus dem Staub gemacht ".
An neuen Kontakten bin ich sehr interessiert,es wird mir durch mein verändertes Aussehen mehr als schwer gemacht.

Schönen Ostermontag und liebe Grüße Idaemma

MyHandicap User

Hallo idaemma,

danke für deine Rückmeldung!!

Na da hast du auch schon einiges hinter dir. Die Diagnose Krebs ist für jeden erst mal ein Hammer!!
Gute das es rechtzeitig operiert wurde. Stört die Metallplatte irgendwie oder merkt man das nicht so.

Du lebst anscheinend alleine, hast aber sehr aufmerksame Nachbarn. Finde ich gut. Nicht jeder holt gleich den Krankenwagen.
Ja betreutes Wohnen haben wir uns auch mal schlau gemacht ( meine Frau und ich ), sind beide krank.
Und die Einschränkungen sind dramatisch. Sind noch ein paar Jährchen jünger wie du. Aber man muss ja weiter denken.
Bisher kommen wir gerade noch so klar. Mir wurde allerdings geraten einen Pflegegrad zu beantragen.
Schiebe ich noch vor mir her. Duschen, baden, anziehen geht nur mit Hilfe........

Wir wohnen einerseits ebenerdig, aber Bad und Schlafzimmer ist oben.
Behindertengerechte Dusche wäre gut. Und möglichst wenig Stufen.

Hast du diese Lymphödeme als Diagnose oder seit wann hast du da Probleme?
Wie wurden deine offenen Beine behandelt?

Ähnlich ist es auch bei uns, Freunde, Bekannte haben sich nach und nach alle verflüchtigt.
Zu anstrengend für die ständig mit Einschränkungen, neuen Diagnosen, Klinikaufenthalten usw. klar zu kommen.
Außerdem zieht man sich zurück weil man nicht mehr mithalten kann.
Dann sitzt man irgendwann in der Spirale der Einsamkeit obwohl man das gar nicht will.

Schade das du weiter weg wohnst, sonst hätten wir uns mal treffen können......
Ich finde es unmöglich das dein verändertes Aussehen dazu führt das sich Leute auch abwenden.
Ganz schlimm. Habe auch die Erfahrung gemacht, bin äußerlich seit Geburt durch Mein seltenes Syndrom gehandicapt.
Riesen Feuermal von den Zehen bis zum Gesäß, rechte Seite. Doofe Blicke musste ich immer erdulden, auch mal komische Fragen was das ist usw. Kinder starren natürlich. Im Sommer wenn man leicht bekleidet ist fällt es stark auf.

Gut das du schon was gefunden hast im Bereich betreutes Wohnen. Da kannst du ja dann auch wieder Kontakte knüpfen, wenn es auf anderem Weg zu mühsam ist.

Ich bin auch unfreiwilliger Rentner auf zeit. Teilrente für immer. Habe aber lange um meinen Job gekämpft, und um Anpassung wegen Grad der Behinderung. Aber dieses Recht steht zwar im Gesetzbuch, aber wehe du forderst was vom Arbeitgeber, dann stehst du auf der Abschussliste, bekam dann plötzlich Abmahnungen, Fehler wurden unterstellt, Kündigungen, habe dann Behörden mit ins Boot geholt, auch das Integrationsamt. Die haben meinen Arbeitsplatz geprüft und meine Leistung hatte damals noch gepasst, so wurden Gelder abgelehnt vom Amt. Dann nur noch alles über Anwälte.

Am Ende habe ich über Jahre meine Zeit mit Papierkrieg verbracht, und ging mit Abfindung. Sollte noch Schmerzensgeld kriegen, hat nicht geklappt weil die Reha dann Rente empfohlen hat......gut für die Firma. Ich hätte beweisen müssen das viele Einschränkungen und neue Diagnosen denen geschuldet sind. Hätte u.U. nochmal Jahre gedauert, man wollte mich von Gutachter zu Gutachter reichen, neun Danke. Die Nerven haben dann auch nicht mehr mitgespielt!!

Ich versuche gerade eine Massnahme zu machen, Träger ist die DRV wenn es dann genehmigt wird.
Praktikum habe ich dort 2016 gemacht. 4 St. täglich. 3 Stunden leichte Tätigkeit, mit Mittag essen.
Kam aber an meine Grenzen. Muss aber wieder irgendwie raus. Hocke zu viel daheim.
Ob das auf Dauer geht, schwer zu sagen. Das tägliche, Termine usw. macht mir zu schaffen......

Was hattest du beruflich gemacht? Die Rente wird kein großer Segen sein.....Ist bitter früher aufhören zu müssen.
Warst du auch mal zur Reha?

gruß René

idaemma62

Lieber Rene!

Vielen Dank für die Antwort.

Bei der Diagnose Krebs bin ich in ein tiefes Loch gefallen.Das war mehr als ein Schock.Ich wohne ja nun in Schwedt -an der polnischen Grenze im Land Brandenburg-und haben hier einen sehr guten Kieferorthopäden-der eigentlich in Eberswalde arbeitet und hier eine Zweitpraxis hat,die er gemeinsam mit seinem Bruder betreibt.Er hat mich nach Eberswalde überwiesen und dort arbeitet ein internationales Team an Kieferorthopäden mit einem deutschen Arzt als Chef-ein sehr guter Chefarzt-,wo ich sehr gründlich auf die OP vorbereitet wurde.Die OP war ein sehr schwerer Eingriff-ich lag danach 2 Tage auf der Intensivstation.Der Krebs wurde vollständig entfernt und mir blieben Chemotherapie und Bestrahlung erspart.Im Krankenhaus lag ich 10 Tage.Am 11.April 2011 war die OP-feiere in ein paar Tage meinen zweiten ( den 7.Geburtstag ) Geburtstag.
Entlassen wurde ich mit einem dicken Verband um den Hals.Wie mich da die Leute " beäugt " haben,muss ich ja niemanden erzählen.Die Metallplatte spüre ich überhaupt nicht.Zur Reha war ich 2013 in Buckow ( Märkische Schweiz im Land Brandenburg ).
Wie genau das mit meinen offenen Beinen angefangen hat,weiß ich jetzt gar nicht mehr so genau.Ich bin Hautkrank ( Rosazea im Gesicht ) und noch eine andere Hautkrankheit am Fuß.Die Hautärztin hat sich dann mal meine Beine genauer angesehen und festgestellt,dass ich offene Beine habe - im Anfangsstadium habe,Sie hat mir dann Lympfdrainage und Stützstrümpfe verschrieben..
Gelernt habe ich in der Schuhindustrie-habe in einer Firma gearbeitet,die Kinderschuhe herstellt,bin 1992 arbeitslos geworden,habe von 1992 - 1994 eine Umschulung im Garten-und Landschaftsbau gemacht,habe mich dann mit verschiedenen Bildungsmassnahmen und ABM so durchgeschlagen.Seit 2013 erhalte ich Erwerbsminderungsrente.
Meine Rente ist nicht so üppig,knapp 500,00 € +282,00 € vom Grundsicherungsamt bzw.Sozialamt.Nach allen Abzügen habe ich so 300,00 €
Seit meinem Schlaganfall bin ich auch mehr zu Hause und versuche mich " gut zu beschäftigen "..Geborgen bin ich in Halle/Saale - in Sachsen-Anhalt,beschäftige mich viel mit meiner Heimat und möchte mir mal alles ansehen.Unsere Familie ist ja 1975 aus beruflichen Gründen nach Schwedt gezogen,meine geliebte Heimat habe ich nur schwer verkraftet.Ich versuche mich so gut es geht zu beschäftigen,Fotografieren ,Natur und alte Gemäuer sind meine große Leidenschaften und jetzt wo es endlich Frühling wird komme ich wieder in den Genuss Bilder zu machen..Wenn ich Radio höre,habe ich mir MDR Radio Sachsen-Anhalt eingestellt,so bekomme ich ein bisschen was aus der Heimat.
Ihr habt es auch sehr schwer.Der ganze Papierkram,den ihr habt,da durchzublicken ist schon nicht einfach,alles so geschrieben,dass der Bürger gar nicht durchblickt und auch gar nicht durchblicken soll.Vor kurzem habe ich 3 Anträge ausgefüllt,die mehr mein Nachbar für mich ausgefüllt hat.Er blickt da eher durch als ich.Ohne ihn wäre ich " aufgeschmissen ".Mein Nachbar ist leider auch ohne Job und kennt sich hervorragend mit Behörden aus und könnte dort auch anfangen.Ihn nimmt niemand,er ist zu bürgerfreundlich,Er könnte uns ja Infos mitteilen,die wir gar nicht wissen dürfen und wir somit mehr wissen als die Behörden.Wo seid Ihr zu Hause?Ich möchte Euch beide gern kennenlernen.
Ich lebe alleine und das sehr unfreiwillig,habe liebe Nachbarn,die mir helfen.Auto und Führerschein habe ich nicht.Ich wohne in einem Mehrfamilienhaus ganz oben ( 6.Etage ),wir haben einen Fahrstuhl drin und wenn der kaputt ist,bin ich richtig " aufgeschmissen ".
Wenn Ihr Fragen habt,beantworte ich die gern.

Seid lieb gegrüßt von Andrea

MyHandicap User

Hallo Andrea,

vielen Dank erst mal für den Einblick in dein Leben, deine Geschichte.
Das glaube ich gerne, das man da in ein tiefes Loch rutscht.
Immerhin bleib dir Chemo erspart, aber gesundheitlich ist bei dir auch vieles im Argen.
Du kommst trotzdem positiv und offen rüber. Klasse!!
Finde ich gut das du deinen Geburtstag immer wieder neu feiern willst.
Bei so einer Erkrankung steht das Leben erst mal still. Und hat man das überstanden.
Sieht man wahrscheinlich das Leben mit neuen Augen.

Ja wir überlegen auch, Haus mit Fahrstuhl oder was ebenerdiges, oder gleich betreutes Wohnen.
Beruflich hast du dich auch nicht hängen lassen, hast sogar eine Umschulung gemacht.
bei dir war es vermutlich ähnlich wie bei uns, das gesundheitliche war irgendwann im Vordergrund dann geht beruflich nicht mehr viel. Mit Hautkrankheiten können wir uns auch die Hand geben. War oft in der Hautklinik.
Fotografie war auch lange Zeit unser Hobby. Zur Zeit habe ich aber Probleme mich zu beschäftigen zu Hause.
Deshalb probiere ich eine Maßnahme, Antrag läuft. Aber die Erschöpfung, nicht mehr belastbar sein und die Medikamente machen alles etwas schwierig. Hatte sonst nie Probleme mich in der Freizeit zu beschäftigen.

Auf jeden Fall finde ich es klasse was du für Nachbarn hast.

Alles andere über PN.
Danke für den Austausch.

Liebe Grüße,
René