Wer kann mir bei einer Myelonzyste im Rückenmark helfen ?

Kipfenberg
Kipfenberg ✭
in Körperliche Behinderungen
Inkomplette Querschnittslähmung. 1. und 2. Halswirbel gebrochen. Beide Brüche verheilen nicht, bzw. wachsen nicht zusammen. Jetzt Lähmungserscheinungen an Händen und Füßen. Stückweises kurzes Gehen ist möglich. Spastik am Oberkörper. Engegefühl, wie eingeschnürt!
Wie kann man die Myelonzyste im Rückenmark beeinflussen, damit sie kleiner wird?

Antworten

  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    uuh... ich würde sagen, dass Du dich an die Selbsthilfegruppe von Syringomyelie Patienten wenden sollst. Sie haben Infos von besten Neurochirurgen.... habe nachgegoogelt...
    und... noch ein Schock, Monika Wiese ist 2011 verstorben. Sie war sehr angagiert zu der Zeit, als ich noch aktiv war... Schau einfach ins google, es gibts solche SG in vielen Bundesländern.
    Die Zyste kann genauso große Probleme bereiten, auch wenn sie klein ist. Neurochirurgen platzieren da eine Art "Strohalm" hinein, was auch nicht bei jeder Zyste geht, außerdem wird da auch anderes Gewebe beschädigt.
    In meinem Umfeld sind mir zwei Fälle bekannt; eine junge Frau hat sich im Ausland operieren lassen und ist seit dem im Rollstuhl; eine andere hat nichts machen lassen (hat auch nahe an der Modula obl.), sitzt ebenso im Rollstuhl. Im zweiten Fall war auch nach dem Unfall mit HWS Verletzungen.
    Da hilft nicht viel, ist ja ZNS. Was neben der Medizin läuft, sind die Dauernadeln am Ohr, da werden die Punkte des körpereigenes Opiums angeregt. Doch auch das war nicht die Lösung; meine Bekannte hat sich dann gleich mit dem Alkohol drogiert; sie meinte - es käme auf das Gleiche an...
    Leider ist das Nervengewebe im Rückenmark nicht so flüßig, dass man es meinen könnte - wenn man sich auf den Kopf stellt (oder an den Beinen aufhängt ;o), schwimmt die Zyste nach oben (dorsal, superior). Im Bereich des Brustkorbes würde sie jedoch kaum oder gar keine Probleme bereiten. Doch - nimm dies nicht zu ernst, abhängig von der Lage könnte noch schlimmer werden; Du weisst, man ist eben verzweifelt, da kommen schon irre Ideen...
    Es tut mir so Leid, dass ich dir nichts besseres berichten kann. Ich kenne das, und sitze ganz hilflos da. Man könnte auch mal an einen verantwortungsvollen Kranio-Sakral-Therapeuten Ausschau halten. Ich selbst strecke des öffteren die HWS mit einen HWS Extensor, was aber auch bei meinem Wirbelgleiten nicht ungefährlich ist (auch nach einen schweren Verkehrsunfall). Eine Zyste ist gar nicht diagnostiziert worden, aber ich habe Krämpfe aus dem HWS Bereich, dass ich dann den Kopf nicht mehr bewegen kann. Das ist ein höllischer Schmerz, dass aber auch mal vorbei geht. Ich vermeide auch Vieles....
    Es würde mich sehr interessieren, wie es mit Dir weiter geht. Vielleicht kommst du mal vorbei und erzählst uns.
    Ich wünsche Dir alles alles Gutte -
    lg, yvonne

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