Chronische Krankheit,maligne systemische Mastozytose mit Organbeteiligung

Rommy-83

Hallo,ich bin 34 Jahre und Mutter von 3 Kindern (2,12 und 15) gehöre wurde ich mit einer sehr sehr seltenen Form der Mastozytose,unheilbar,geringe Lebenserwartung.Meine halbe Kindheit verbrachte ich auf einer Kinderkrebsstation,weil ich immer kurz vor der Leukämie stand (ich habe immer viel zuviele weiße Blutkörperchen).Mit 17 musste mir die Milz entfernt werden,weil so aufgrund der sich vermehrenden Masthellen so anschwoll,das sie mehrmals riss und ich 3 Liter Blut im Bauchraum hatte.Damals hatte ich ein halbes Jahre Lehre als Restaurantfachfrau hinter mir,die ich durchzog,obwohl mein Körper Alarm schlug.Mit 19 bekam ich,gegen den Willen der Ärzte,mein 1.gesundes Kind,mit 22 das zweite.In den Schwangerschaften ging es mir aufgrund des herunter gefahrenen Immunsystems immer gut.Ich war dann 7 Jahre alleinerziehend,zwischendurch versuchte ich zu arbeiten,4 Stunden pro Tag,jedoch hielt ich nie länger als 6Monate durch,nach denen ich dann gesundheitlich am Boden bin.Es gibt keine Hilfe für mich,sinnlose Medikamente zu nehmen,damit habe ich lange aufgehört.Ich nehme pro Tag eine Ceterizin um Schüben vorzubeugen,dass wars.Ich habe meine Krankheit kennen gelernt und gelernt,mit Ernährung,Bewegung und Ruhe im ausgleich,mit ihr zu leben.Was Heisst meine Krankheit für mich:Ich bin äusserlich gezeichnet,habe Narben von riesigen Wasserblasen die ich als Baby hatte (durch die Wärmeallergie von der keiner wusste)und Mastzellknötchen im Gesicht und am ganzen Körper.Das ist das äusserliche.Es bedeutet auch 34 Jahre Schmerz,ob es Kopfschmerzen sind,Gelenkschmerzen,Darmschmerzen oder meine Haut,ich hatte noch nie einen schmerzfreien Tag in meinem Leben.Ich muss ständig abwegen ob heute ein guter oder schlechter Tag ist.Ich darf mich nicht kratzen.Ich reagiere allergisch auf Wärme,Kälte,Reibung der Haut und Adrenalin.Ich darf nicht in zu warme Räume gehen,muss im Sommer immer etwas zur Kühlung meiner Haut mithaben.Zu starke Reibung verursacht einen Schub(,Herzrasen,Blutdruckabfall,Wassersinlagerung,Kopfschmerz)innerhalb von Sekunden.Ich habe Durchfall.Fast immer.Selbst in meiner Lunge sitzen die Mastzellknoten,.Ich will nicht jammern,ich komm damit klar.Ich hab mein Leben,meine Familie im Griff und von aussen würde nie jemand merken,wie es mir geht.Meine Kinder wissen das ich manche Sache nicht kann.Wie schwimmen gehen zb.Sonst haben so keine einschränkungen.Seit 5 Jahren habe ich einen tollen Mann an meiner Seite.Und ich habe das Arbeitsamt im Nacken.In einem Jahr geht der Terror wieder los,wenn mein kleiner 3 ist.Ich würde so gern arbeiten,ich habs so oft versucht.Aber meine Kraft reicht einfach nicht,mein Leben was ich mir so zurecht gebogen habe,damit ich klar komme,Gerät so durcheinander.Und dann muss ich ständig krank machen,denn an einem schlechten Tag muss ich auf meinen Körper hören,und je länger dies Belastung dann anhält,desto mehr werden die schlechten Tage.Ich kann meine schmerzen übergehen,aber mein Körper muss schon soviel leisten,ich habe wirklich Angst,Angst dadurch Lebenszeit zu verlieren .Ich werde zwar immer angestarrt,aber ich soll die Leistung gesunder Menschen bringen.Lange hatte ich auch diesen Anspruch,doch nun möchte ich einfach nur lange Leben um meine Kinder gross zu ziehen.Aber was wird wenn ich im Amt sage,ich kann nicht mehr arbeiten?Was bricht dann über mich ein?Und was wenn sie dann sagen,ich kann meine Kinder nicht versorgen,wenn ich so krank bin?Mein kleiner ist doch erst 2.I h hab so im Alltag keine Probleme,alles läuft so wie es jetzt ist.Ich bin glücklich,ich hätte nie gedacht,mal eine Familie zu haben.Und dann kommen die Gedanken daran und ich fühle mich so hilflos.Können sie mir einen Rat geben,was ich tun soll/kann?Viele Dank!Mit freundlichen Grüssen Romy Pausch