Muskeldystrophie LGMD 2C bzw. Gliedergürteldystrophie Typ 2C, wer hat/kennt diese Form bzw. kann hel

Shi_Zon
Shi_Zon ✭
in Körperliche Behinderungen
Zur Vorgeschichte,

mein Assistent kommt aus Tunesien und einer seiner besten Freunde der dort hat einen Sohn (7 Jahre alt) der an der Muskeldystrophie LGMD 2C leidet. Die Krankheit wurde im September 2015 in Tunis diagnostiziert und zur Absicherung auch noch ein mal in Deutschland im Februar 2016, mit dem selben Ergebnis.

- Gibt es neue Therapieformen?
- Stimmt es das die Lebenserwartung mit diesem Typ ca. 20 Jahre betreffen? (Wenn man Wikipedia glauben schenkt)
- Wurde dieser Typ genauer erforscht, gibt es Studien oder mögliche Erfolge wie bei der Muskeldystrophie Duchenne?
- Welche Medikamente wären zu Empfehlen, wenn sich der Zustand verschlechtert?

Antworten

  • tündi
    tündi ✭
    Hallo Shi Zon,
    falls nicht zufällig ein Neurologe möglichst mit Schwerpunkt Muskelerkrankungen unter den Usern ist, wirst Du keine zielführende Antwort auf Deine Fragen bekommen können. Ich kenne kein Medikament gegen diese Erkrankung(allerdings liegt die Zeit in der ich in der Neurologie gearbeitet habe, schon etliche Jahre zurück) und fast denke ich, wenn es inzwischen eines gäbe, hätte man es nach der Diagnostik eingesetzt. Um zu erfahren, ob es vielleicht in der Forschung etwas Neues gibt, müsstest Du Dich an einen Spezialisten wenden - vielleicht kann Dir auch der Verein für Muskelkranke mit Info und/oder eines entsprechendem Spezialisten weiterhelfen.
    Natürlich kann man auch durch gezielte, auf die Erkrankung abgestimmte Physio, einen gewissen positiven Effekt auf die Entwicklung der Erkrankung nehmen.
    Alles Gute
    Tündi
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Shi_Zon,

    in Sachen Muskelerkrankungen aller Art ist die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ein kompetenter Ansprechpartner.
    http://www.dgm.org

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