Umkehrplastik bei totalen femur möglich?

MyHandicap User

Hallo mein Name ist Lisa und ich war vor 13 Jahren Patientin bei Ihnen in der UKM.  Ich war schon oft dort um meine Lage zu besprechen, leider wurde mir bis her nicht geholfen und ich wurde immer nur abgewiesen, warscheinlich weil ich ja "klar"  komme und kein Notfall mehr bin... 
Ich habe eine endoprothese totaler femur damals wegen einem Osteosarkom im Oberschenkel bekommen, leider ist das Bein seit her steif und keine Beugung möglich. Es wurde mir damals immer von einer weiteren op erzählt wenn ich voll jährige bin, dies wurde dann später auch alles abgelehnt wegen hohen Risiko und keiner 100 Prozentig funktionellen Lösung.  Nun habe ich von einem anderen Arzt gesagt bekommen, das auf dem  neuen Röntgenbild zu sehen ist, dass Knochen vom Unterschenkel über das künstliche knie drüber gewachsen ist und jetzt erst recht keine op mehr möglich sei. 

Da ich 25 bin und ich mich damit einfach nicht abfinden kann, möchte ich wissen ob eine Amputation bis über dem Knie ( also der Oberschenkel mit endoprothese bleibt vorhanden )  möglich wäre?  Ansonsten vielleicht eine Umkehrplastik?  Ich hab oft schmerzen und will einfach normal Leben und Fahrrad fahren und alles andere machen können, dafür würde ich mir auch mein halbes Bein abnehmen lassen. Und desto älter ich werde, umso geringer sind da wohl die Chancen etwas dran zu ändern.  Ich hoffe sie lesen das und können mir evtl schon ein paar Infos geben ohne das ich zum 1000 mal nach Münster reisen muss um dann wieder rein nur eine Absage zu bekommen.

einbein

Ich würde dir empfehlen, in der Orthopädieklinik Heidelberg einen Termin zu machen.

MyHandicap User

Hallo....
es gibt verschiedene Methoden einer Umkehrplastik, meist Umkehrplastik nach Borggreve. Die wird seit vielen Jahrzehnten z.B. an der Orthopädischen Univ. Klinik Heidelberg durchgeführt. Was ich nicht nachvollziehen kann ist die Aussage.... OP könnte erst nach Volljährigkeit durchgeführt werden. Ich erinnere mich daran, dass wir damals einige Jugendliche zur Umkehrplastik im OP hatten.
Also wende dich mal an Heidelberg, dort wird man dich beraten können.

LG Thomas

MyHandicap User

Danke kenne auch nur die nach Boggreve. Leider ist Heidelberg bei mir nicht grade um die Ecke deswegen werde ich nochmal nach Münster fahren zu einem Gespräch. Die umkehrplastik war erst nicht im Betracht gezogen worden von mir. Deswegen das mit dem. Volljahrig sein sie wollten das ich ausgewachsen bin. Für andere op ml Möglichkeiten die jedoch auch nicht gingen dann. . Gibt es hier Leute die eine normale Amputation haben oder endo exo Prothese tragen? Naja werde mich beraten lassen und dann nochmal gucken. Ist schon ein riesiger Schritt. Aber was soll. Man tun bin 25 und verheiratet wenn wir Kinder bekommen kann ich nichtmal mit Ihnen Rennen oder Fahrrad fahren.... Will einfach normal Leben und Sport machen können . Und mein Leben lang ein Problem Bein haben das dauernd stört weh tut und mich an vielen hindert ist wirklich scheisse.... Aber einmal Bein ab und es ist für immer. Ich wünschte sie hätten es damals direkt gemacht dann hätte ich diese schwere Entscheidung jetzt nicht mit der ich mich seit Jahren rum Klage...

Jumanji

Hallo,

schade, dass Heidelberg sehr weit weg ist. Hast du vielleicht die Möglichkeit über die KK eine Notwendigkeit für die FAhr- bzw. Transportkosten zu erhalten? Denn aufgrund der freien Arztwahl sollte es theoretisch möglich sein, dass du dort auch für einen ambulanten Termin eine Notwendigkeit erhältst. Immerhin bist du noch sehr jung und es sollten daher tatsächlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft sein, bevor man den Schritt Amputation geht. So kannst du dann ggf. "entspannt" mit dem Taxi oder sollte es notwendig sein über einen Krankentransport dorthin.

Ich weiß von meiner Freundin, dass Sie für eine Umstellungsostheotomie auch weiter weg musste und da sind alle Vortermine und auch Nachsorgetermine per Taxi gelaufen. Die Kosten wurden von der KK anstandslos nach Vorabgenehmigung übernommen worden.

Ich kann mir echt gut vorstellen, dass du in einem totalen Dilemma steckst. Auch wenn du irgendwann Familie gründet, wird im Grunde nichts so sein, wie bei den sogenannten "Normalen". Letzten Endes ist das wichtigste, dass Kinder geliebt werden und wenn du nicht gerade die Kinder alle Naselang weggeben musst, weil du im Krankenhaus bist, dann werden Kinder damit aber auch "problemlos" groß. Dann ist die Mama eben die Vorlesetante, die Kuschelfraktion und der Papa muss zum Fußball spielen und Toben herhalten. Es ist mit Sicherheit nicht einfach und der Verzicht und auch das Gefühl "ich kann meinem Kind nichts bieten" ist ein echtes Problem. ABER.... du kannst einem Kind nicht nichts bieten. Du kannst "nur" andere Sachen einem Kind bieten.

Der Wunsch, dass das Bein weg muss/soll.... ich glaube, der entspricht nicht dem Tatsächlichen Wunsch nach Amputation, sondern aufgrund der Tatsache, dass du einfach möchtest, dass sich die jetzt nicht (er)tragbare Situation ändert und du endlich wieder schmerzarm und beweglich bist. Klar wäre es einfacher gewesen, wenn man dir die Entscheidung damals schon abgenommen hätte, aber ist es wirklich so katastrophal die ganzen Jahre gewesen, dass es nicht aushaltbar war? Hättest du die letzten Jahre wirklich auf dein Bein verzichten wollen? Hätte, Wenn und Aber sind Vokabeln, die in meinen Augen Menschen daran hindern im Hier und Jetzt zu leben! Sie sind nicht zielführend. Entscheidungen trifft man nach Abwägen, nach vielen Kriterien. Wichtig ist, dass man überhaupt die Möglichkeit hat zu entscheiden für Weg A oder Weg B... Es gibt da kein Falsch oder Richtig!!! Es gibt nur Entscheidungen, die helfen zu Leben.

Ich jedenfalls drücke dir die Daumen, dass du für dich die passende Entscheidung findest, dass du kompetente Ärzte findest, die dir bei dem Weg helfen und dass es Möglichkeiten gibt, deine jetzige Situation zu verbessern - möglichst ohne den krassen Schnitt der Amputation.

Jumanji

MyHandicap User

Ne also da Problem besteht eher darin das ich bald einen neuen job anfange und man auch nicht mal eben urlaub nehmen kann nur um nach heidelberg zu fahren. deswegen und weil ich dort auch die op hatte fahr ich lieber nochmal nach münster. die sind da halt auch spetzialisiert drauf. die meisten die das was ich habe als kind bekommen haben hatten darauf hin eine Infektion weshalb das bein oft ab musste. bei mir war nichts außer eben das es seit her steif ist . mitlerweile komm ich ganz gut klar kann nach 10 jahren ohn e krücke endlich laufen ( hatte ich 10 jahre dabei aus unsicherheit )... ich kann auto fahren und auf partys gehen ganz normal. aber ich liege zum beispiel auf dem sofa und kann keine position finden wo mein scheiß bein nicht weh tut . mir fehlt es einfach zu rennen und springen und sport zu treiben . ich will frei sein und das ist mir nach 13 jahren einschrenkung auch viel wert. trotzdem ich will nicht den rest meines leben nur ganz gut klar kommen ... ich will leben ob mit oder ohne kinder ich will einfach ich selbst sein und das bin ich so einfach nicht. ich denke ständig drüber nach und mach mir gedanken drüber wie es ohne bein wäre. habe sehr oft depressive tage wo ich nur heulen könnte. mein problem ist natürlich die optik da ich jung bin eine frau hab ich natüürlich angst . aber die prothesen heut zu tage sind ja alle schon super, dann zeigt man sich eben nirgens mehr ohne, geh auch nie ohne schminke raus ;D . naja habe freitag spontan einen termin in münster bekommen und werde mich dort nochmal beraten lassen. vielleicht musste erst einmal die zeit kommen wo ich es selbst so will und wo ich reif genug bin diese entscheidung zu treffen.

MyHandicap User

Dad Thema lässt mich mal wieder seit Tagen nicht los. Wäre es so verrückt die umkehrplastik zu machen nur um viel mobiler zu sein? Wie soll es im Alter werden mit steife Bein? Irgendwann wird auch die Endo Prothese vielleicht ihren Geist aufgeben oder eine Entzündung entsteht im Bein... Vielleicht werd ich auch nächstes Jahr überfahren und nicht was ich mir sehnlichster wünsche ist vertahen. So viele Punkte die man Abwegen muss was besser und schlechter is, so ein Zwiespalt und Angst das es viel schlimmer ist danach. Oder man psychisch damit doch nicht zurecht kommt wie es aussieht ohne Prothese.... Ich bin gespannt was mir die Ärzte Freitag mal wieder sagen und raten. Ob sie mich wieder uninteressiert nach hause schicken und nicht ernst nehmen. Falls es diesmal wieder keine Antworten gibt werde ich definitiv nach Heidelberg fahren.

Slowrider

Hallo Chaoscat,

Vielleicht gibt es ja eine alternative zu Münster.

Das Orthopädische Krankenhaus in Hagen.Genauer gesagt die Klinik
Ist nicht ganz so weit wie Heidelberg.[url=klinik-volmarstein.de]
Einfach mal Anfragen.Die haben einen guten Ruf was diesen Bereich betrifft.

Gruß
Ralf

MyHandicap User

Sorry bei Allem Respekt ..Heidelberg zu weit weg?! Wenn Du eine zweite Meinung haben willst, musst du eine andere Klinik aufsuchen. Nochmal Münster zu befragen bleibt natürlich deine Entscheidung. Ich würde auch 1000 KM akzeptieren, wäre ich an deiner Stelle.

LG Thomas

MyHandicap User

Natürlich würde ich nach Heidelberg fahren das steh aber grad außen vor. Heidelberg is 3 std das is zu schaffen aber es geht ja garnicht darum wo ich das machen lasse sondern ob und was besser wäre . Schafe das meine Frage so falsch verstanden wurde ...
Münster ist ebenfalls darauf spezialisiert und die haben mich damals auch operiert und kennen mich, über die op Möglichkeit umkehrplastik habe ich mit denen noch garnicht gesprochen seit ich erwachsen bin. Falls ich mich dazu entscheide kann ich immer noch nach Heidelberg fahren. Aber erstmal sind Informationen und Möglichkeiten wichtig die mir die Ärzte in Münster sagen sollen.

Ich hab hab halt keine ahnung ob es Sinn macht für meine Zukunft, ein vermeintlich gesundes ganzes Bein das steif is zu amputieren und ne umkehrplastik machen damit ich den Rest meines Lebens ruhe und Gewissheit habe und vorallem Mobilität habe mein leben lang könnte ich damit leben und alles tun und lassen was ich will und nur zum schlafen gehen die Prothese ausziehen. Aber das is ne einmalige Entscheidung die man nicht mehr rückgängig machen kann.... Aber werd ichs nicht tun wird der Gedanke mich mein restliches Leben quälen....

Erfahrungen von Menschen die diese op hinter sich haben und vielleicht auch welche die älter waren bei der op, würden mir aufjedenfall weiter helfen. Danke

MyHandicap User

Leider hat Münster mich wieder mal abgewiesen weil sie die op nicht so oft machen in diesem Rahmen. Ich habe nämlich schon eine endoprothese und es ist wohl riskanter wegen vernarbten Gewebe. Aber er kennt sich nicht genug aus also weiter suchen . Die meisten bekommen diese op halt als erst Versorgung... Habe noch einige angeschrieben auch die Uni Heidelberg ob sie diese op schon mal gemacht haben, werde dort auch schnellst möglich einen Termin machen. Wird wohl doch sehr schwer jemanden dafür zu finden weil es so speziell ist . Hoffe das wird noch sonst kommt höchstens eine Endo exo in Frage und die möchte ich aufkeinen Fall machen....

MyHandicap User

Ja... die Orthopädische Klinik Heidelberg ist mit dem OP Verfahren vertraut. Ich selbst war bei einigen Operationen dabei. Außerdem hatte ich es in einem älteren Kommentar bereits mitgeteilt.
LG Thomas

MyHandicap User

Danke aber das weiß ich auch schon längst habe auch schon einen Termin in Heidelberg gemacht leider erst in 2 Monaten. Aber nächste Woche mittwoch habe ich in München ein Termin und sie meinten sie haben diese op auch schon oft dort gemacht nach einer endoprothese... Leider etwas weiter noch aber besser als sinnlos warten. Schade das Heidelberg da so voll ist....

MyHandicap User

Ich empfehle in jedem Fall Kontakt zu Prof. Hillmann in Ingolstadt aufzunehen. Mein Sohn ist vor gut einem Jahr von ihm operiert worden. Wir sind in jeder Hinsicht sehr zufrieden. Sicherlich einer der Erfahrensten in Deutschland zum thema UKP.

MyHandicap User

Hallo Chaoscat,

Wie ist es dir denn in der Zwischenzeit ergangen?