Heredo ataxie

MyHandicap User

Hallo ich habe spinocerebellöre ataxie Typ 1 bin in der Uniklinik Lübeck in Behandlung nun hab ich mehrere Medikamente aufgeschrieben bekommen die mir helfen können das Problem an der Sache ist die Kosten werden nicht von der Krankenkasse übernommen ich liege im Monat bei knapp 900 Euro haben Sie vielleicht eine Idee wer mir helfen kann

MyHandicap User

Hallo,

ich denke nicht, dass es eine Stelle gibt, die Kosten für Medikamente, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden, dauerhaft übernimmt.

Es wundert mich aber auch etwas - wer eine Krankheit hat und bestimtme Medikamente aus medizinischer Sichdt braucht, sollte diese eigentlich von der Krankenkasse bezahlt bekommen. Um was handelt es sich hier denn genau?

Besten Gruß, ananim

tündi

Meines Wissens nach (bin allerdings nicht Neurologin) gibt es kein Medikament das gezielt gegen diese Erkrankung eingesetzt werden kann. Es könnte aber sicher sein, dass es im Ausland welche gibt, die dort für diese Indikation schon zugelassen sind und in Deutschland/Schweiz nur "off-label" gegeben werden. Solche Medikamente kann die Krankenkasse ablehnen - manchmal kann der behandelnde Arzt die Übernahme der Kosten durch einen entsprechenden ärztlichen Bericht erreichen, manchmal auch leider nicht. Es käme also hier darauf an, ob der behandelnde Arzt seine Möglichkeiten diesbezüglich ausgeschöpft hat.
Ist allerdings die medizinisch-wissenschaftliche Wirkung so gar nicht erwiesen, dürfte es schwierig sein.
Würde mich interessieren, was da so im einzelnen als wirksames Medikament bei dieser Erkrankung gilt?
Grüsse Tündi

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