Unsere Baby hat Albinismus! Ist außer uns noch jemand betroffen?
MyHandicap User
✭✭✭
in Plauderecke
Hallo!
Wir haben diagnostiziert bekommen, dass unser Baby Albinsmus hat.
Leider kann uns niemand genau sagen, wie stark dieser Gentdefekt bei uns ausgeprägt ist.
Gibt es außer uns auch noch jemanden der betroffen ist?
Viele Grüße
Anna
Wir haben diagnostiziert bekommen, dass unser Baby Albinsmus hat.
Leider kann uns niemand genau sagen, wie stark dieser Gentdefekt bei uns ausgeprägt ist.
Gibt es außer uns auch noch jemanden der betroffen ist?
Viele Grüße
Anna
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Antworten
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Hallo Anna,
es gibt bestimmt Selbsthilfegruppen darüber und da kann man sich gut austauschen.
In Leinfelden-Echterdingen z. b. gibt es eine. Einfach mal googlen.
LG Keana
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Hallo Anna,
bisher hat sich niemand aus der Community gemeldet. Vielleicht waren die entsprechenden Leute einfach noch nicht online. Darauf gibt es jedoch wenig Einfluss.
Kennst Du schon NOAH? Das ist eine Selbsthilfegruppe, die sich ausschließlich mit dieser Thematik befasst und daher ein weniger weit gefächertes Klientel besitzt, als wir.
http://www.albinismus.de/
Berichte doch mal, ob dort ein guter Kontakt zustande kam. Dann wissen wir auch, dass man die Gruppe weiterempfehlen kann.
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