Suche jemanden zum Austausch (m/w)

MyHandicap User

Hallo,
Ich suche jemanden in meinem Alter 18+ oder etwas älter zum Austausch.
Zu mir:
Ich bin Rosie 18 Jahre alt und lebe in Berlin, geboren wurde ich in London.
vor 6 Jahren entdeckte man bei mir eine Rückgratverkrümmung. Ich bekam Physiotherapie und später ein Korsett, dann noch eins und dann nochmal eins. Alles half nichts, also blieb der letzte Ausweg eine OP. Leider ist bei der OP etwas schief gegangen und nun bin ich vom Hals abwärts gelähmt muss beatmet werden und das sprechen fällt mir schwer. Ich brauche rund um die Uhr pflege. Jedenfalls würde ich mich gern mit jemandem Austauschen dem es ähnlich geht und wissen wie ihr das hinkriegt. Ich bin jedenfalls total am Boden.
Freue mich über jeden der sich Meldet,

Grüße Rosie

MyHandicap User

Hallo Rosie,
schön daß Du Dich hier registriert hast und mitgestalten willst.

Deine Lebenserfahrung rührt mich und ich frage mich wie Du das ertragen kannst.

Bist Du nicht wütend ohne Limit?

Zu mir: bin 50 Jahre alt und daher nicht so der gewünschte Austauschpartner.
Ich leide an diversen, z.T.chronischen, Erkrankungen, darunter auch eine Skoliose, Kyphose ,Lordose, Beckenschiefstand, Beinverkürzung... mit all den Folgen. Und bin nun schon von stolzen 1,79 cm auf 1,75 cm "zusammengesackt".
All die langjähige Physio, Schuhzurichtungen, Einlagen, usw. usf., konnte den Verlauf nicht aufhalten.
Aber ich gebe nicht auf.
Und das solltest Du auch nicht .
Du hast noch ein ganzes Leben vor Dir (sag ich jetzt mal so) und da kann noch viel geschehen was besser ist, wenn Du es denn planst, Vorstellungen hast, Wunschträume - die sich vllcht.mit viel Willen von Dir und der Hilfe von den Mitmenschen auch realisieren lassen.
Ein "schwaches Rückgrat" ist schlimm - umso mehr darf man dann für sich einstehen und seine Wünsche auch hartnäckig äußern.

Ich würde mich freuen wenn Du Dich noch mehr vorstellst
und hofffe es geht Dir heute gut (bei der Temperatur).
Sicher bekommst Du noch mehr posts
Liebe Grüße,
kathrin49

MyHandicap User

Hallo Kathrin,
danke für die schnelle Antwort.
Am Anfang war ich wütend ja, aber was soll man machen? Es bringt eine ja auch nicht weiter! Und Menschen machen Fehler.
Die Risiken waren vorher bekannt, man kann nur hoffen dass es einen nicht erwischt.

Liebe Grüße

Rosie

MyHandicap User

Hallo Rosie
Ich weiß wie es sich anfühlt so Hilflos zu sein.Habe eine Tertraplegie seit 2011 ,habe auch Beatmung wobei ich es auch mal zwischen durch kurz ab machen lassen kann.Du kannst mich gerne per PN anschreiben.
Viel Kraft wünsche ich dir .
Liebe Grüsse Kerstin

MyHandicap User

Hallo Rosie!

Ich heiße Diana und bin 40 Jahre alt. Dein Schicksal hat mich sehr berührt, weil es mich ein wenig an mein eigenes erinnert hat. Ich habe vor knapp 4 Jahren an schweren Depressionen gelitten, war aber ansonsten körperlich gesund. Da meine Depressionen so schwer waren, habe ich mich in stationäre Krankenhausbehandlung begeben. Zu den Therapien hier gehörte unter anderem auch Bewegungstherapie, sprich Sport. An einem verhängnisvollen Tag - ich war schon mehrere Monate im Krankenhaus - bin ich beim Basketballspielen schwer gestürzt und habe mir dabei einen Wirbel gebrochen. Ich hatte zwar stärkste Schmerzen, gelähmt war ich jedoch nicht. Wegen des Wirbelbruchs bin ich in ein anderes Krankenhaus verlegt worden und auch dort operiert worden. Knochenzement sollte den Wirbel stabilisieren. Leider ist auch bei meiner OP etwas schief gelaufen: der Zement lief ins Rückenmark und hat dieses irreparabel geschädigt. Seither bin ich nun seit über 3 Jahren querschnittgelähmt, allerdings erst ab Bauchnabel abwärts.
Natürlich war der Schock groß und meine Familie hatte schon das Schlimmste befürchtet, da ich ja bereits vorher schwer depressiv gewesen bin. Eine Sache hat mich jedoch zum Umdenken gebracht: ich unterhielt mich einige Zeit später im Krankenhaus mit einer super lieben Nachtschwester und wir kamen auch auf das Thema "Selbstmord". Ich sagte zu ihr: "Selbst wenn ich mich jetzt umbringen wollte und hier aus dem Fenster springen wollte, es ginge nicht, denn ich komme ja gar nicht bis auf die Fensterbank...!" Daraufhin haben wir beide so gelacht und ich habe in den folgenden Monaten durch gute Therapeuten und tolle Menschen (andere Patienten, Freunde und Familie), die ich in verschiedenen Kliniken kennengelernt habe, wieder neuen Lebenswillen bekommen. Heute geht es mir psychisch sehr gut und ich habe gelernt meine Behinderung zu akzeptieren und mein Leben zu leben.
Ich weiß natürlich, dass Deine Behinderung weitaus schlimmer ist als meine, aber ich habe so tolle Menschen kennengelernt, die die gleiche Behinderung haben wie Du und trotzdem wieder Freude am Leben gefunden haben und auch wie ich die kleinen Dinge im Leben, die uns glücklich machen, wieder sehen können.
Ich weiß es ist schwer und hört sich im ersten Moment vielleicht blöd an, aber vielleicht ist diese Behinderung Deine Bestimmung und eine Chance Deinem Leben einen Neustart zu geben. So habe ich das jedenfalls gesehen und tue das immer noch!

Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und vor Allem ganz viele tolle Menschen um Dich herum, die Dir das Leben lebenswert machen!

Sonnige Grüße
Diana

MyHandicap User

Hallo Rosie,

schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Auch ich bin als '85er Baujahr wohl nicht ganz die gesuchte Altersklasse. Jedoch lebe ich aufgrund einer sehr weit vorangeschrittenen Muskelschwäche in einer ähnlichen Situation: Rund um die Uhr Assistenz und ein Körper, den ich zwar noch überall spüre, mit dem ich aber auch quasi nichts mehr machen kann.

In der heutigen Zeit gibt es jedoch immer einen Weg, weiter zu machen. Manchmal bedarf es ein wenig Kreativität und etwas Willensstärke.

Bei konkreten Fragen wende dich gern jederzeit auch an mich 😉 Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

MyHandicap User

Vielen Dank für die Antworten,
im Moment kann ich diese Lebenn für mich persönlich noch nich als Lebenswert ansehen. Ich hoffe das sich das bald ändert und ich mich daran gewöhne. Ich habe vorallem auch immer das Gefühl anderen nur nich zur Last zu fallen. Auch wenn mir meine Familie das nicht so sagt. Aber das ganze Geld das für mich ausgegebn wird und überhaupt wird immer alles auf mich ausgerichtet. Insbesondere bei der Urlaubsplanung aber auch im Alltag. Meine Eltern wollten eigentlich nach Dubai haben sich aber doch dagegen entschieden aufgrund meines Zustands (natürlich haben sie mir das nicht so gesagt, aber man kriegt ja doch einiges mit). Ich habe ihnen gesagt sie sollen sich nicht nur nach mir richten, aber sie hören nicht auf mich. Ich finde das unerträglich. Fast schlimmer als die Querschnittlähmung! Was kann ich dagegen machen? Geredet habe ich mit ihnen schon darüber.

MyHandicap User

Hallo Rosie!

Denk bei all den Schuldgefühlen, die dich quälen, auch daran, dass Du deiner Familie sehr viel wichtiger bist als eine Reise. Als ich 10 Monate am Stück im Krankenhaus lag, hat mein damals 9-jähriger Sohn, den ich allein erziehe, fast ein Jahr bei meinen Eltern gelebt, die beide gesundheitlich auch sehr angeschlagen waren. Auch ich hatte damals unendliche Schuldgefühle meinen Eltern die "Freiheit" zu nehmen. Später habe ich mit meiner Mutter darüber geredet. Sie hat mir dann erklärt, dass meine Eltern auch unsicher waren, was sie jetzt tun sollten. Sie wollten mir aber auf jeden Fall das Gefühl geben, dass sie immer für mich da sind. Ich denke Deinen Eltern geht es ähnlich. Vielleicht solltest Du mal ganz offen und ehrlich mit Deinen Eltern sprechen und Ihnen auch sagen, dass sie sich ruhig mal eine "Auszeit" (Urlaub) nehmen sollten. Dann können sie später auch wieder mit neuer Energie für dich da sein!

Liebe Grüße
Diana

MyHandicap User

hallo suche extra grossen rollstuhl ,weist du etwas

tündi

Hallo Rosie,
ich glaube du musst Ihnen Zeit geben. Ein Stück weit macht deine Familie einen ähnlichen Prozess durch wie du - jeder von euch muss sich auf eine völlig neue Situation einstellen. Und wie schwer das ist, weisst du am besten. Das du dabei die A-Karte gezogen hast ist das eine, das andere ist, dass deine Familie - die dich sicher über alles liebt - auch damit fertig werden muss, dass es so ist. Es ist ein Lernprozess in dem ihr beide lernen müsst, die notwendig gewordenen Hilfeleistungen zu nehmen und zu geben - aber nur die notwendigen, aber die sollten idealerweise so selbstverständlich werden, wie man jemanden die Türe aufhält, weil der beide Hände voll hat. Das ist ein weiter Weg - wie dir sicher viele auch Betroffene bestätigen können - der nie ideal wird.
Was sicher schwer für deine Familie ist, auseinander zu dividieren, das zwar dein Körper eingeschränkt funktioniert, dein Geist und deine Psyche aber nicht. Und ich fürchte doppelt schwer ist es, wenn man 18 ist und einen die Familie - natürlich nur vielleicht - noch nicht so ganz als Erwachsenen ernst nimmt. Natürlich ist man mit 18 auch noch nicht erwachsen (ich habe einen 18jährigen Sohn!), aber vermutlich oft mehr als die besorgte Familie annimmt.
Wenn ich dich richtig verstanden habe, hast du ja mit deinen Eltern darüber gesprochen - dass ist super - wird aber sicher noch öfters notwendig sein. Klingt alles etwas lehrerhaft - aber ich will dich ermutigen, deinen eigenen Kopf zu haben und auch der Fürsorge deiner Familie die Grenzen zu setzen, vor allem wenn sie zu lieb und rücksichtsvoll sind und dir dadurch Schuldgefühle machen. Umgekehrt zeigst du Ihnen damit auch das sie keine Schuldgefühle haben müssen, wenn sie mal was für sich selbst machen. Hab Geduld - mit dir selbst und mit deiner Familie.