Ich habe Angst vor ALS

MyHandicap User

Ich habe Angst an ALS erkrankt zu sein.
Ich bin weiblich und 22 Jahre alt.
War schon bei mehreren Neurologen, folgende Untersuchungen wurden gemacht :
Blutuntersuchung, Nervenwasser, Mrt vom Kopf und Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule, Nervenleitgeschwindigkeit und Transkranielle magnetstimulation... Alles ohne Befund.
Trotzdem fällt mir wegen meiner Schwäche im Gesamten Körper alles immer schwerer. Kann kaum noch laufen. Mein Kopf und meine Arme sind schwer und ich habe schlimme Nacken Verspannung... Was kann das noch sein?

MyHandicap User

Liebe Julia
Das Thema läuft gerade 2 mal ich habe um 20,15 eine Antwort geschrieben .

MyHandicap User

Liebe Juliiia,

bist Du für ALS nicht ein bißchen zu jung? 😉
Ich bin jetzt kein Arzt, aber könnten Deine Symptome nicht viele Ursachen haben, von einer Mangelerscheinung bis zu Borreliose?
Ich drück die Daumen, dass es sich schnell klärt!

MyHandicap User

SilkeScholz hat geschrieben:
Liebe Juliiia,

bist Du für ALS nicht ein bißchen zu jung? 😉
Ich bin jetzt kein Arzt, aber könnten Deine Symptome nicht viele Ursachen haben, von einer Mangelerscheinung bis zu Borreliose?
Ich drück die Daumen, dass es sich schnell klärt!

Jaa ich bin noch jung und hoffe wirklich dass ich zu jung für sowas bin!

Borreliose wurde schon ausgeschlossen.
Nächste Woche gehe ich zum Heilpraktiker der mein Blut auf alle möglichen Mängel testet. Drückt mir die Daumen!!

tündi

Liebe Juliia,
ich kann nur bestätigen, dass es bei weitem nicht das übliche Alter dafür ist. Ausserdem - soweit ich solche Patienten kennengelernt habe, beginnt es entweder an den Beinen oder "oben". Ich weiss, dass ich damit nicht wirklich helfen kann und es in der Medizin oft nichts gibt, was es nicht doch gibt. Aber es gibt doch Wahrscheinlichkeiten und da passt eben - meines Erachtens - einiges nicht.
Durch das MRT und Liquorpunktion ist ja schon einiges ausgeschlossen worden.
Ich wünsche Dir sehr, dass alles bald geklärt werden kann und es dir besser geht.
Liebe Grüsse
tündi

MyHandicap User

Vielen Dank für euren Lieben Kommentare.
Ich kann ja mal schreiben wie es begonnen hat.
Ich hatte ein bitzeln im Gesicht und meine Haut hat sich anmgefühlt wie nach einem Sonnenbrand.
Dann kamen ganz schlimme Nacken und Hinterkopf Schmerzen hinzu. Und ich hatte permanent Spannungskopfschmerzen.
Ich habe bis heute einen tolal verspannten Nacken und es fühlt sich an als wäre im Nacken und an den Schultern alles zu kurz.
Mein Nacken ist wie steif.
Naja eines Morgens bin ich aufgewacht und hatte dann eben auch schwere Arme und Beine und Seite dem wird das Gefühl der schwere immer schlimmer und auch der Nacken und schulter Bereich zieht sich zu.
Kann als so beginnen? Also am Nacken?

Ich bin dankbar für jede Antwort 😀

MyHandicap User

Hallo Julia
Ausser tündi sind wir eben keine Mediziner , So wirst Du eben noch mit einigen Vermutungen konfrontiert , ein Gedanke von mir geht in Richtung MS Aber wie gesagt bei einem Doktor (auch weibliche Form) bist Du sicher in besseren Händen .

MyHandicap User

colores hat geschrieben:
Hallo Julia
Ausser tündi sind wir eben keine Mediziner , So wirst Du eben noch mit einigen Vermutungen konfrontiert , ein Gedanke von mir geht in Richtung MS Aber wie gesagt bei einem Doktor (auch weibliche Form) bist Du sicher in besseren Händen .

Danke für die Antwort.
MS wurde durch mrt vom Kopf und Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule und Nervenwasser ausgeschlossen...

tündi

Liebe Juliia
wie du schreibst, warst du schon bei verschiedenen Neurologen, also bist du mehrmals neurologisch untersucht worden. Gäbe es einen Verdacht, hätte diesen Neurologen auch etwas in Richtung dieser Diagnose auffallen müssen. Wie du schreibst waren die bisherigen Untersuchungen und ich nehme an auch die neurologische (also körperliche Untersuchung mit viel Reflexklopfen und komische Sachen machen müssen) unauffällig.
Ich kann mir gut vorstellen, dass diese körperlichen Probleme für die du offensichtlich keine Diagnose erhalten konntest, dir wahnsinnige Angst machen... und das diese in deinem Kopf kreist und kreist ... und mit Angst wird alles noch schlimmer. Versuch mal mehr in Wahrscheinlichkeiten zu denken und du hast von einigen gehört was nicht bei dir zu dieser ALS-Diagnose passt.
Meine Zeit in der Neurologie liegt schon einige Zeit zurück, aber zu Deiner Frage ob es im Nacken anfängt ... ich kenne keinen, ausserdem betrifft diese Erkrankung nur motorische Nervenzellen, deshalb sind keine Gefühlsstörungen, wie du sie schilderst dabei. Schmerzen sind in der Regel auch nicht da. Frag doch einmal direkt einen der Neurologen der dich untersucht hat, zu deinem Verdacht.
Wie colores schon sagt, MS und Borreliose kann sich unterschiedlich äussern, aber das konnte man ja ausschliessen.
Herzliche Grüsse Tündi

MyHandicap User

Hallo tündi,

Danke für deine Nachricht!
Jaa ich war bei 2 niedergelassen Neurologen und zweimal im Krankenhaus in einer neurologischen Abteilung.
Und dort wurde ich immer mit der Diagnose somatoforme Störung entlassen.
Die Schwäche ist allerdings so schlimm dass zb nicht mehr einkaufen oder Auto fahren kann.
Kann das soo schlimm sein und von der Psyche sein.
Mein Nacken und Hinterkopf knacken bei vielen Bewegungen und ich höre immer so ein rießeln im Nacken wie Sand.

tündi

Hallo Juliiia,
diesmal kann ich auf deine Frage nur mit einem schlichten "Ja" antworten. Sie kann. Und das heisst nicht, dass du dir das ganze nur einbildest. Die Schmerzen und Symptome sind alle irgendwie real - nur sie haben keine körperliche Entsprechung... die Psyche kann das wirklich machen und es fühlt sich für dich genauso an, wie wenn es der Körper macht. Deshalb sind die "Somatiker" (Mediziner die den Körper behandeln ratlos), sie können nur behandeln, was sie tatsächlich als "kaputt" erkennen können. Ob das bei dir so ist, kann ich natürlich hier nicht sagen. Aber ich kenne solche Patienten ... und ich kenne auch viele davon, die wieder ganz gesund geworden sind, andere habe ich aus den Augen verloren, weil die Somatiker (durchaus auch Neurologen) nur meine Beurteilung wollten. Also, wenn das so ist, ist das kein Grund den Mut zu verlieren.
Für dich ist das extrem schwierig, da der Körper dir so deutlich sagt, hallo - ich bin es dem es schlecht geht. Manchmal gebraucht aber die Psyche, den Körper um zu sagen, wie miserabel es ihr geht. Nur der Betroffene merkt es überhaupt nicht, weil ja der Körper so grosse Probleme macht.
Ich würde dir empfehlen, alles zu machen, was dir körperlich gut tut (z.B. gegen deine verspannte Nackenmuskulatur), lass dir z.B. Physio/Massage verordnen, aber dann würde ich mir auch eine(n) guten Psychotherapeuten/in suchen, der mit dir die andere - psychische - Seite anschaut.
Ich weiss, dass sind vielleicht sehr neue Gedanken für dich ... aber leg die ALS auf die Seite.
Herzliche Grüsse Tündi

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MyHandicap User

Hallo tündi, vielen Dank für deine Antwort 😀
Und wie weit geht der Körper dann damit, ich kann ja kaum noch laufen und beim Sitzen habe ich das Gefühl nach vorne umzufallen weil meine Schulter und mein Kopf so schwer ist.
Ich habe wirklich richtige Angst vor meinem Körper! Wie gelingt es mir am besten zu akzeptieren das es die Psyche ist?
Was meinst du soll ich noch ein EMG machen lassen, das hat bis jetzt noch kein neurologe gemacht...
Liebe Grüße Julia

MyHandicap User

Ein Bandscheibenvorfall in der HWS wurde wahrscheinlich bei den ganzen Untersuchungen schon ausgeschlossen?

MyHandicap User

Auf die Idee bin ich schon gekommen, weil es ja am Nacken begonnen hat.
Also mein Nacken wurde geröntgt, CT und mrt.... Ich denke damit kann man es ausschließen oder?

tündi

Liebe Juliiia,
mit MRI und CT kann man ein Bandscheibenvorfall der HWS recht sicher ausschliessen, ausserdem hätte man dann evtl. auch bei der neurologischen Untersuchung etwas gefunden. Und bei einem Bandscheibenvorfall der HWS hat man nicht die von Dir geschilderten Probleme.
Das wichtigste bei solchen Erkrankungen - also bis man die dir gegebene Diagnose gab - war auf jeden Fall die körperliche Abklärung, die ja bei Dir ziemlich gelaufen ist wichtig - ob ein EMG noch sinnvoll ist weiss ich nicht, du hattest ja ein NLG.
Es gibt kein Rezept, wie man akzeptieren kann, dass es die Psyche so eine grosse Rolle spielt. Da es sich für den Betroffenen nur körperlich anfühlt, ist es schon gut oder ein erster Schritt es überhaupt in Erwägung zu ziehen. Es ist sehr sehr komplex und du brauchst - soweit ich das aus der Distanz beurteilen kann - auch psychotherapeutische Hilfe. Wie ich schon sagte, auch wenn keine körperliche Ursache gefunden wird, Du bildest es dir nicht ein - die Psyche kann nicht nur die uns nachvollziehbaren Symptome machen. Und meinen Erfahrungen nach ist sowohl die psychotherapeutische als auch die körperliche Therapie wichtig. Wenn du schon so sehr beeinträchtigt bist,, wäre vielleicht eine stationäre Therapie in einer entsprechenden Klinik am sinnvollsten? Sprich mit dem Arzt, dass er dich zuweist - du hast ja auch die Diagnose.
Herzliche Grüsse Tündi.

MyHandicap User

Hallo jaa leider macht mir kein neurologe ein emg... Dabei wäre es mir so wichtig wegen der ALS.... Aber ihr meint auch das die schlimmen Erkrankungen schon längst bei den anderen Untersuchungen gesehen worden wären oder?
Jaa ich bin nächste Woche bei meinem Hausarzt und muss mit ihm sprechen das geht so nicht weiter.. .. Kann ja kaum noch gehen 😢

MyHandicap User

Naja, tündi, eine Art Lähmungserscheinung der Arme und Beine finde ich bei einem BSV jetzt nicht allzu unüblich... 😃
Aber ich kenne mich tatsächlich mit den Untersuchungsmethoden nicht aus, also wird es das wohl schon geprüft sein.
JUliiia, ich drücke jedenfalls die Daumen, das Dein HA schnell etwas harmloses findet 😉

MyHandicap User

Hallo ihr Lieben,
die psychosomatische Klinik hat heute bei mir angerufen und morgen darf dort anfangen 😉

MyHandicap User

Juliiia hat geschrieben:
Hallo ihr Lieben,
die psychosomatische Klinik hat heute bei mir angerufen und morgen darf dort anfangen 😉

... Und heute konnte ich nicht mehr hingehen weil meine Beine mich kaum mehr tragen und spannen ohne ende... Ich habe Angst zu sterben und das mit 22 🙁

MyHandicap User

Und was hast Du dann unternommen? Einen Krankenwagen gerufen?

Wie ist der aktuelle Stand?