essentieller tremor festgestellt. einige fragen zum leben damit

MyHandicap User

Mein Mann ist 28 Jahre alt. Seit einigen Monaten hat er zitterige Hände beim halten von kleinen Sachen (z.b. Löffel) und war gestern beim neurologen. Dort erhielt er die Diagnose essentieller tremor. Der Arzt sagte ihm noch dass es erblich ist aber nicht tödlich und dass er noch zum ct muss. Mehr nicht. Wir haben jetzt natürlich viele fragen im.kopf.
1. Wie stark wird ihn das zittern beeinträchtigen wenn es voran schreitet ?
2. Er soll Beta blocker nehmen. Helfen die wirklich und wie groß sind da im allgemeinen die Nebenwirkungen?
3. Wir haben 2 Kinder. Wie vererbt sich das?
4. Wir wollten eigentlich noch ein Kind bekommen, ist das unverantwortlich, ein Kind in die Welt zu setzen wenn man weiß dass es diese Krankheit erben kann? Ist das grausam? Oder kann man da gut mit umgehen (natürlich auch für die, die schon da sind wichtig!)
5. Gibt es andere Dinge, Sport, Ernährung etc. Die die Krankheit positiv beeinflussen oder muss man bei etwas aufpassen?
Sie sehen, große Unsicherheit bei uns!
Vielleicht kann jemand helfen.
Vielen dank!

[Deleted User]

The user and all related content has been deleted.

MyHandicap User

sh1985 hat geschrieben:
Mein Mann ist 28 Jahre alt. Seit einigen Monaten hat er zitterige Hände beim halten von kleinen Sachen (z.b. Löffel) und war gestern beim neurologen. Dort erhielt er die Diagnose essentieller tremor. Der Arzt sagte ihm noch dass es erblich ist aber nicht tödlich und dass er noch zum ct muss. Mehr nicht. Wir haben jetzt natürlich viele fragen im.kopf.
1. Wie stark wird ihn das zittern beeinträchtigen wenn es voran schreitet ?
2. Er soll Beta blocker nehmen. Helfen die wirklich und wie groß sind da im allgemeinen die Nebenwirkungen?
3. Wir haben 2 Kinder. Wie vererbt sich das?
4. Wir wollten eigentlich noch ein Kind bekommen, ist das unverantwortlich, ein Kind in die Welt zu setzen wenn man weiß dass es diese Krankheit erben kann? Ist das grausam? Oder kann man da gut mit umgehen (natürlich auch für die, die schon da sind wichtig!)
5. Gibt es andere Dinge, Sport, Ernährung etc. Die die Krankheit positiv beeinflussen oder muss man bei etwas aufpassen?
Sie sehen, große Unsicherheit bei uns!
Vielleicht kann jemand helfen.
Vielen dank!

1. das wird erst die Zukunft zeigen. Gehe zur Diagnostik in eine Uni-Klinik, ein Feld-Wald und Wiesen Neurologie ist damit überfordert, es ist eine seltene Krankheit

2. Beta Blocker können helfen, müsst ihr ausprobieren

3. auch das ist unklar, wenn ihr eine genaue Diagnose habt, geht zur Humangenetischen Beratung.

4. sh. 3.

5. das ist wahrscheinlich egal. Wichtig ist erst mal eine fundierte, genaue Diagnostik

MyHandicap User

Vielen dank für die Tipps !
Ich werde das alles mal meinem Mann mitteilen . Im Juni hat er den Termin für ct da erfährt er vielleicht auch noch was.

MyHandicap User

Hallo sh1985,

sei uns willkommen im Forum. Auch Grüße an Deinen Mann.

Essentieller Tremor ist keine Diagnose, sondern lediglich ein Symptom.

Bei mir besteht seit mehreren Jahren ein Kopftremor, der mal mehr und mal weniger stark ist. Ich nehme Rivotril in geringer Dosis.

Bei Stress zittert mein Kopf mehr und auch, wenn viele Leute im Raum sind und somit die Luft sehr dünn ist. Manchmal zittert auch der ganze Körper unkontrolliert. Bei mir besteht der Verdacht auf die komplizierte Form der HSP (hereditäre spastische Spinalparalyse). Genetische Abklärung läuft.

Nun zu Deinen Fragen:

1. Es gibt Medikamente, die das Zittern einschränken. Wichtig ist eine gute neurologische Betreuung. Wenn Du auf dem Dorf wohnst... naja, die „Dörfli-Neuros“ sind da meist echt überfordert und wie ich aus Deinem Beitrag lese, will sich da ohnehin bei Deinem Mann niemand die Mühe machen, eine klare Diagnose zu stellen? Wie schnell das nun fortschreitet... ohne oder mit Diagnose, das weiß im Grunde niemand. Da kann man nur spekulieren.

2. Beta-Blocker können helfen, denn sie beruhigen ja ein wenig.

3. Ich habe auch Kinder, aber die zittern nicht.

4. Das müsst Ihr selbst entscheiden.

5. Stress vermeiden.

... sind aber (nur) meine Erfahrungen und Gedanken dazu.

Auch ich würde Euch empfehlen, einen kompetenten Neurologen aufzusuchen und nach der Ursache zu forschen. Das kann dauern. Ich wünsche Euch viel Erfolg!

freundliche Grüße

von mir

MyHandicap User

dgrey hat geschrieben:
1. Wie stark wird ihn das zittern beeinträchtigen wenn es voran schreitet ?
2. Er soll Beta blocker nehmen. Helfen die wirklich und wie groß sind da im allgemeinen die Nebenwirkungen?
3. Wir haben 2 Kinder. Wie vererbt sich das?
4. Wir wollten eigentlich noch ein Kind bekommen, ist das unverantwortlich, ein Kind in die Welt zu setzen wenn man weiß dass es diese Krankheit erben kann? Ist das grausam? Oder kann man da gut mit umgehen (natürlich auch für die, die schon da sind wichtig!)
5. Gibt es andere Dinge, Sport, Ernährung etc. Die die Krankheit positiv beeinflussen oder muss man bei etwas aufpassen?
Sie sehen, große Unsicherheit bei uns!
Vielleicht kann jemand helfen.
Vielen dank!

Also, ich bin selber betroffen und weis, wie wichtig es ist, Informationen zu bekommen.

1. Das Zittern kann schlimmer werden. Oft schwankt es aber und ist mal schwächer, mal stärker.

2. Betablocker können helfen. Er sollte aber die Dosierung erst einmal niedrig halten. Auch 10 mg kann bei manchen schon helfen.
Genaueres muss natürlich ein Neurologe sagen. Das ist nur meine persönliche Erfahrung.

3. Es kann sehr gut vererbt werden. In meiner Familie ist es sehr verbreitet. Muss aber nicht sein.

4. Meiner Meinung nach ist es überhaupt nicht unverantwortlich. Drei meiner Kinder haben es von mir geerbt. Und sie leben ein ganz normales Leben, studieren, usw. Sehr, sehr wichtig ist es, sehr offen damit um zu gehen. Gerade wenn es in der Schulzeit bei Kindern auftritt muss man mit ihnen, aber auch mit den Lehrern offen darüber reden.

5. Ganz sicher gibt es viele Dinge, die den Tremor beeinflussen. Ganz oben auf der Liste steht NICHT RAUCHEN!!! Nikotin ist ein Nervengift. Alkohol hilft akut (das Zittern verringert sich zeitweise), aber am nächsten Tag ist der Tremor umso stärker. Es ist also kein Medikament. Kaffee führt meist auch zur Verschlechterung. Sport, vor allem Ausdauersport können helfen.

So, ich möchte nur noch mal darauf hinweisen, dass dies keine ärztlichen Ratschläge sind, sondern meine persönlichen Erfahrungen. Ich stimme allen zu, die sagen, dein Mann sollte sich einen kompetenten Neurologen suchen. Es gibt Spezialkliniken in Kiel und Köln.

Ich wünsche euch alles Gute,

dgrey

[Deleted User]

The user and all related content has been deleted.

MyHandicap User

Hallo,

ich habe auch einen Kopftremor und er ist in der Familie verbreitet.
Ich habe ihn nun 13 Jahre lang und bin jetzt 30.
Wenn ich meinen Nacken verkrampfe kann ich ihn kontrollieren allerdings werde ich dann sehr verspannt und es wird immer schlimmer.
Ich traue mich leider meist nirgendwo ihn zu zeigen nur wenn ich alleine bin und trotz das mein Vater es seit kurzem auch hat nichmal vor ihm oder meiner restlichen Familie.
Ich weiß auch nicht es ist wie eine Blokade aus Scham
Bei mir ist es auch so das Stress wie Gift für mich ist.
Wenn ich unter vielen Leuten stehe komme ich mir beobachtet vor und gerate in Stress deshalb gehe ich kaum noch raus.
Noch kann ich bei meinen Eltern arbeiten und muss nicht viel mit anderen in Kontakt treten aber das wird bald vorbei sein da meine Schwester den Betrieb übernehmen wird.
An meinem Geburtstag haben Freunde es endlich geschafft das ich mich nicht für mein Gewackel schämen muss.
Sie haben sehr lange mit mir geredet und mir klar gemacht das ich niemandem etwas getan habe oder eine Rechenschaft schuldig bin warum mein Kopf wackelt.
In den folgenden Tagen habe ich geschafft es zu Hause und vor Freunden zuzulassen.
Am Anfang hat mein Kopf immer gewackelt aber schon nach kurzer Zeit wurde es besser.
Teilweise war es wie weggeblasen da ich vollkommen entspannen konnte.
Als ich dann voller Euphorie unter Leute ging konnte ich es anfangs noch zulassen aber nach kurzer Zeit kam ich mir wieder zu beobachtet vor.
Leider viel es mir dann wieder von Tag zu Tag schwerer auch zu Hause und vor Freunden meinen Weg weiter zu gehen sodass es jetzt fast wieder beim Alten ist.
Letztes Jahr habe ich eine Verhaltenstherapie gemacht und dort wurde versucht mir genau das beizubringen.
Als ich dann mit dem Kopf extra extrem wackeln durch die Stadt laufen sollte habe ich die Therapie unterbrochend da ich mich das nicht traute.
Mit dem extra extrem Wackeln wollte man erreichen das mir mein dann geringeres Wackeln nicht mehr so schlimm vorkommt.
Das funktioniert auch nur trauen muss man sich das erstmal 😀
Also kann ich nur empfehlen wer das gleiche Problem hat wie ich lasst es zu und versteckt euch nicht.
Probiert es zum Beispiel mal in der Tankstelle wenn ihr in der Schlange steht.
Wenn ihr euch zu solchen Aktionen oft genug zwingt und danach merkt das es eigentlich niemanden interessiert da alle viel zu sehr mit sich selber beschäftigt sind wird es immer etwas leichter für euch und der Tremor wird bei manchen sogar fast verschwinden.
Bei mir ist es jedenfalls rein Psychisch und kann somit auch ausgetrickst werden.
Wenn ich z.B. in Gedanken bin ist er auch vollkommen weg.
Sooo ich hoffe damit konnte ich ein paasr Leuten helfen.
Ich habe übrigens noch keinerlei Medikamente ausser Kräutern wie Lavendel oder Hopfen ausprobiert.
Diese beruhigen das ganze Nervenkostüm und tuhen somit auch gut.
Wenn mal jemand mit mir pladern will kann er mir gerne unter [mailadresse] mailen.

Ciaoi Micha

[Deleted User]

The user and all related content has been deleted.