Inkomplette Querschnittslähmung

MyHandicap User

Hi ich weiss nicht genau ob dieser Post hier in diese Kategorie hinpasst. Habe jetz schon ein bissl gesucht aber zu dem Thema nichts richtiges gefunden. Ich bin zur Zeit 23 und mir wurde letztes Jahr kurz vor Weihnachten die Diagnose Hodenkrebs gestellt. Nach Tumorentfernung und CT wo man Metastasen in den Lymphknoten und Lunge feststellte hat man mich nach Hause entlassen. Im Krankenhaus hatte ich noch über Rückenschmerzen geklagt die ab und an heftig auftreten und dann plötzlich verschwinden. Dies wurde nur kleingeredet mit dem Satz: Stellen sie sich nicht so an hier bekommt jeder 2. von den Betten Rückenschmerzen". Da ich aber drauf gedrängt hab das das keine normalen Rückenschmerzen sind bekam ich noch eine Knochensintigrafie wo man nix feststellen konnte. 14 Tage später bin ich von selbst in die Notaufnahme gekrochen mit bestialischen Rückenschmerzen und Lähmungserscheinungen. Diagnose 2 Wirbel Metastasiert mit Metastase im Spinalkanal was das Rückenmark abdrückt. Notop mit einbau Fixateur Intern über 5 Wirbel TH 8-12. Nach der OP aufegewacht und unterhalb der letzten Rippe nichts mehr gespührt und konnte auch nichts mehr bewegen. Grosser Schock. Nach 4 Zyklen Chemotherapie und 23 Bestrahlungen und 1 Reha bin ich jetz wieder so weit das ich nur noch eine Unterarmgehstütze draussen brauche und zu 70% das Gefühlt wieder habe. Gott sei dank konnte ich den Rolli nach 7 Monaten wieder verlassen. Nun zu meiner eigentlichen Frage zum Thema Rückenmark. Kein Arzt konnte mir bis jetz sagen ob und wie viel jemals wieder an Funktionen bei mir wieder zurück kommen. Manche Ärzte sehen mich sogar an als sei ich ein Geist wenn ich wieder vor ihnen STEHE und sagen mir sogar ins Gesicht das ich wieder gehen werde haben sie nicht geglaubt wollten es jedoch nicht direkt sagen. Zum Thema Rückenmarksschädigung liest man auch so wenig im Netz. Die einen schreiben die Heilung dauert nur 6 Monate andere wieder bis zu 24 Monate andere sagen was nach 6 Monaten nicht wieder da ist kommt nie wieder. Dies ist doch reichlich verwirrend. Deswegen wollte ich im eigentlichen Sinne fragen hat hier jemand schon ähnliche erfahrung und wie lange ist mit Heilungserfolgen zu rechnen? Welche Internetangaben stimmen cirka? Auch wenn die Antworten vieleicht hart sind mir ist gewissheit lieber als dauernt in ungewissheit zu Leben.

MyHandicap User

Hallo Grizzly,

nicht schön was du da erlebt und erfahren hast. Aber nachdem was du schreibst musst du im wesentlichen zufrieden sein.

Ich leite einen Intensivpflegedienst und wir sind auf Querschnittslähmungen + Beatmung spezialisiert. Außerdem habe ich viele Jahre an der Orthopädischen Uni Klinik Heidelberg und in der Reha-Nachsorge gearbeitet.

Vergiss die Angaben, die du im WWW gelesen hast. Das sind max Anhaltswerte, wenn überhaupt. Jeder inkomplette Querschnitt, muss für sich gesondert betrachtet werden.
Lähmungshöhe, Ausmaß der Schädigung u.v.m. spielen dabei eine große Rolle.

Du schreibst ja selbst, dass es schon bedeuten besser geworden ist. Wie lange es dauert, bis du wieder Fit bist, kann dir kein Mensch der Welt sagen. Wir versorgen seit 2009 einen Hoch querschnittsgelähmten Patienten. Dieser macht auch heute noch Fortschritte die bleiben. Du kannst im wesentlichen dazu beitragen, in dem du regelmäßige Physiotherapeutische Behandlungen in Anspruch nimmst und darüber hinaus auf selbstständig übst.

Du wirst es dann sehen, was passiert.. Es wird Verbesserungen geben, aber auch wieder kleinere Rückschläge. Und da musst du durch.
Sei zuversichtlich, dass es sich bessern wird.
Ein Jahr ist kein Zeitrahmen um Prognosen abgeben zu können.

LG und Alles Gute
Thomas

MyHandicap User

Hi danke für die schnelle Antwort! Wesentlich zufrieden ja und ich weiss andere haben mit ähnliches Schicksal nicht das Glück das nochmal was wieder kommt. Am Anfang sagte ich mir ich wäre froh wenn ich aufstehn kann und ein paar Meter am Rollator schaffe naja und jetz gehen schon so 1-2km an der Krücke. Stolz bin ich auch deswegen weil ich mir das ohne Therapeuten oder ähnliches erarbeitet habe sondern alles durch eigenständiges üben. Doch gibt es ein paar Sachen die ich doch jetz schon sehr vermisse und gerne irgendwann wieder selbst machen möchte. Das wäre endlich wieder in mein eigenes Auto steigen und autofahren. Ein Umbau ist leider nicht möglich da er ein Schaltgetriebe hat. Und für ein neues fehlt mir das Geld ausserdem häng ich sehr an meinem Baby 😀 .

MyHandicap User

Ob das der richtige Weg ist...das üben alleine ohne professionelle Unterstützung musst du wissen. Ich sage es ist nicht der richtige Weg. Du kennst mit Sicherheit keine physiotherapeutischen Maßnahmen, die bei dir situationsgerecht angewendet werden sollten.

Was dein Fahrzeug betrifft.. sollte es bei einer Einschränkung bleiben, gibt es auch finanzielle Unterstützung, was den Umbau deines Fahrzeuges ermöglicht.

LG Thomas