Schmerzen in den Gelenken, keine Hilfe von den Ärzten

MyHandicap User

Guten Tag! Habe seit über 30 Jahren Schmerzen in den Gelenken. Bin 41 Jahre alt. Wurde am Anfang immer gesagt das sei der Wachstum. Später gab der Arzt mit Spritzen gegen die Schmerzen. Konnte zwar Sport machen usw. Mit 17 kam ich ins Krankenhaus weil ich ab dem Hals abwärts mich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Die Ärzte hatte keine Ahnung was es sein könnte. 4 Wochen lag ich da. Kein Rheume, Artritis usw. und keine Ortopädisches Schäden. Dann nahmen mich meines Eltern auch ihren Wunsch aus dem Krankenhaus und brachten mich zum "Knochenbrecher" danach wurde es besser. Leider ist dies die einzige Methode die hilft. Habe aber immer noch einschießende Schmerzen in alle Gelenke, von einer Skala von 1- 10 eine 8. Die Ärzte sagen das wäre eine Einbildung. Auch das ich mich alle paar Monate nicht mehr Bewegen kann. Meine Finger und Füße krumm werden, die Glieder meiner Füße sich einfach nicht mehr in ihrer "Form" behalten, und rausspringen. Und das passiert bei mir im ganzen Körper. Sogar hatte ich dies im Kiefer. Deswegen musste ich mir einen Zahn ziehen lassen weil sich das Entzündet hatte, weil der Kiefer immer raussprang.
Aber laut der Ärzte ist das einbildung. Eine sagte sogar sollte mir schöne Gedanken machen. Nun schreibe ich hier und hoffe das mir neue Ärzte helfen können. Denn ich habe keine Ideen mehr. Auch nicht ob es noch mehr Menschen gibt die so eine Krankheit haben?!

MyHandicap User

Hallo,

sei willkommem in diesem Forum.

Das hört sich gar nicht toll an. Gelenkschmerzen kenne ich auch seit ich 13 Jahre alt bin. Heute bis ich fast 47 Jahre aber es wird immer schlimmer. Meine Kniescheiben habe ich mir mehrfach ausgekugelt. Seit 4 Jahren habe ich eine Hüfte aus Titan.

Rheuma und Atritis sind schmerzhaft.

Haben in Deiner Familie (Großeltern, Onkel, Tanten, ......, ....... ) noch mehr Leute dieses Problem.

Könnte es Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) sein, oder eine andere seltene Krankheit die genau so gemein ist.

Wünsch Dir einen schönen Tag

Gruß

Gastone

MyHandicap User

Hallo. Danke. ja wir haben alle in der Familie Probleme mit den Gelenken. Danke für die Anregung. Aber Athritis und Rheuma wurden schon untersucht. Aber dieses Andere ist noch eine gute Idee werde es meiner Schmerztherapetin sagen.

MyHandicap User

Hallo,

gehe zu verschiedenen Ärzten und lasse dich gründlich Untersuchen.

Mein Mann hat auch mit Gelenkschmerzen zu kämpfen ohne das etwas gefunden wird.

Gruß

Gastone

MyHandicap User

Habe schon alle Ärzte durch die es gibt. Von Orthopäden die Rheumatologen. Bluttest alle negativ. Nun habe ich mich an diese Stiftung gewandt, vielleicht kommt was dabei heraus. EIne seltene Genkrankheit oder sowas.

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MyHandicap User

Hallo dickerdandy1,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Das ist wirklich eine schwierige Situation. Auch wir können in diesem Fall leider nur Ideen geben. Eine Beurteilung der Situation durch uns oder unsere Fachexperten ist einem solch komplexen Fall aufgrund der Strukturen (Internet) leider nicht möglich.

Hast Du schon mal alternative Therapieformen (z.B. Akupunktur etc.) probiert?

MyHandicap User

Ich kenn dieses Gefühl, weil ich auch solche Gelenkprobleme habe und keiner kann mir helfen, weil ich keine Entzündungswerte habe.
Aber meine Gelenke werden dick und versteifen sich einwenig bei Schmerzen und bleiben so auch. Morgends habe ich geschwollene Gelenke und bei Kälte ist es ganz dolle.

Habe nunmehr seit 10 Jahren 5 Rheumatologen besucht und keiner weiß was .... jaja
Fibro - was fürn tolles Wort!
Ist aber keine Einbildung- lass dir das nicht einreden, denn Fibro ist ne Krankheit.

Der letzte Rheumatologe hat mich sogar aus der Behandlung entfernt 3 Tage bevor mein Termin war, mit der Aussage, da ich keine entzündliches Rheuma habe, behandle er mich nicht weiter- sicher kann er meine Behandlung (nichtrheumatisch) absetzen ...

MyHandicap User

Jaja, da tolle Wort Fibro kenne ich auch, und keine Entzündungswerte. Und die Ärzte lassen sich immer was neues einfallen. Die letzte war auf die Idee gekommen vielleicht wäre ich als Kind vielleicht Vergew.... worden, und das wäre eine Abwährrektion sollte doch zum Psych.-Arzt gehen. Tolle Idee. Meine Eltern sind fast an die Decke gegangen.
Aber anscheinend gibt es doch mehrere die diese Probleme haben. Hat den einer von euch schon einen Gentest machen lassen???

MyHandicap User

Hallo dickerdandy,
Sarkoidose wird oft nicht erkannt, bzw. erst mal falsch diagnostiziert, wenn überhaupt...
Auch das könntest Du vielleicht mal testen lassen.
Viele Grüße
Daniya

MyHandicap User

Hallo,

stimmt eine Sarkoidose ist richtig toll 😡 danach feiert man 2 mal Geburtstag.
Bei mir lief das Imunsysthem Amok, die Schmerzen in den Gelenken und in den Organen sind schlimm.

Lasse dich gründlich untersuchen.

Gruß

Gastone

MyHandicap User

Hallo dickerdandy,
...dann fällt mir noch die Bettfedernallergie ein, die ja bekanntlich Zahnschmerzen verursachen kann. Bei einer Bekannten sind aber alle Symptome weg, seit sie sich neues Bettzeug zugelegt hat (ohne Federn).
Viele Grüße
Daniya

MyHandicap User

Daniya hat geschrieben:
Hallo dickerdandy,
Sarkoidose wird oft nicht erkannt, bzw. erst mal falsch diagnostiziert, wenn überhaupt...
Auch das könntest Du vielleicht mal testen lassen.
Viele Grüße
Daniya

Das kommt aber nicht in den Gelenken vor, was ich gelesen habe.

MyHandicap User

@katermax
stimmt, so kann man es nachlesen, aber wenn mit neuem Bettzeug bei dieser einen Person, die ich kenne, alle Schmerzen und Schwellungen weg sind, dann waren bei dieser einen Person Bettfedern der Auslöser.
...und das könnten andere ggf., wenn sie das möchten, auch als Möglichkeit ansehen und ausprobieren.
Viele Grüße
Daniya

MyHandicap User

Das kommt aber nicht in den Gelenken vor, was ich gelesen habe.

Hallo,

doch, bei einer Sarkoidose tun dir alle Gelenke sehr weh. Dein Körper hat überall entzündungen. Die Schmerzen sind wie bei einer schweren Gicht. Ich habe es selbst erlebt.

Gruß

Gastone

MyHandicap User

Daniya hat geschrieben:
@katermax
stimmt, so kann man es nachlesen, aber wenn mit neuem Bettzeug bei dieser einen Person, die ich kenne, alle Schmerzen und Schwellungen weg sind, dann waren bei dieser einen Person Bettfedern der Auslöser.
...und das könnten andere ggf., wenn sie das möchten, auch als Möglichkeit ansehen und ausprobieren.
Viele Grüße
Daniya

Ich nutze nie Federn, sorry.
Ich habe schon immer Synteticfasern.