Therapien bei hypertrophen Kardiomyopathie?

MyHandicap User

Hallo,

bei meinem Sohn (9 Jahre) wurde vor 2,5 Jahren per Zufall eine hypertrophe Kardiomyopathie diagnostiziert. Er darf nun nur noch mässig Sport machen, was ihm als sportlich begabtes Kind sehr schwer fällt. Leider gibt es in der Schweiz auch keine Therapeuten die eine Herzgymnastik für Kinder anbieten, so dass ich nun mal mit Heileurythmie begonnen habe. Ich experimentiere auch etwas mit Arzneipflanzen (ich bin Apothekerin) und daher würde es mich interessieren, ob jemand Erfahrung mit Arzneipflanzen hat, die man einsetzen könnte, um das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen (sozusagen als Alternative zu den Betablockern, die dann irgendwann gegeben werden, wenn auch Herzrhythmusstörungen auftreten)? Auch würde mich interessieren, welche Therapien andere betroffene Familien/Kinder/Erwachsene ausprobiert haben.

Vielen Dank
Artemisia

MyHandicap User

Hallo Artemisia,

ich gehe davon aus das du dich als Mutter und Apothekerin eingehend mit der Erkrankung beschäftigt hast.
Dann weist du das es bei den hypertrophen Kardiomyopathien... angeborene, erworbene und eine Mischung aus beiden gibt. Und danach gestaltet sich im wesentlichen die Therapie.

Dein Versuch der Heileurythmie ist auch eine "Art" von Sport im weitesten Sinn. Und was Sport in diesem fall bedeuten kann ..kennst du ja! Ich hoffe du hast das mit dem behandelnden Kinderkardiologen abgesprochen?! Auch was dein bestreben an geht,es mit Heilpflanzen zu versuchen.

Ob dadurch ein Fortschreiten der Erkrankung gestoppt werden kann, bezweifel ich sehr stark. Ich habe dir mal einen Link ausgesucht, der dir vielleicht bei der Entscheidung (Art der Behandlung) sehr hilfreich sein kann. Ich verstehe auch deine Bedenken bezüglich der Gabe von lipophilen Betablocker. Aber es ist und bleibt nun mal, immer noch das Mittel der Wahl. So sehe ich das zumindest.
Hier der Link:

http://www.kinderkardiologie.org/Leitlinien/18%20LL%20Primaere%20Kardiomyopathien.pdf

Alles Gute wünsche ich Euch.

LG Thomas

MyHandicap User

Lieber Thomas,

vielen Dank für den Link, das ist schon mal sehr hilfreich. Denn Erfahrung hat keiner der Kinderkardiologen, um mir zu sagen, wieviel und welcher Sport denn nun gut bzw. erlaubt ist (irgendwie muss sich ja das Kind bewegen dürfen). Wir haben nun einen Pulsmesser gekauft und den auf einen Wert von 140 eingestellt, so dass unser Sohn wenigstens einen Ton hört, wenn er langsam tun muss. Dies scheint wohl bisher nicht üblich zu sein. Wir finden das aber als Training in eigener Körperwahrnehmung für unseren Sohn ganz hilfreich.

Herzliche Grüsse
Artemisia

MyHandicap User

artemisia hat geschrieben:
Lieber Thomas,

vielen Dank für den Link, das ist schon mal sehr hilfreich. Denn Erfahrung hat keiner der Kinderkardiologen, um mir zu sagen, wieviel und welcher Sport denn nun gut bzw. erlaubt ist (irgendwie muss sich ja das Kind bewegen dürfen). Wir haben nun einen Pulsmesser gekauft und den auf einen Wert von 140 eingestellt, so dass unser Sohn wenigstens einen Ton hört, wenn er langsam tun muss. Dies scheint wohl bisher nicht üblich zu sein. Wir finden das aber als Training in eigener Körperwahrnehmung für unseren Sohn ganz hilfreich.

Herzliche Grüsse
Artemisia

Hallo..
also das die Kinderkardiologen zum Thema Sport nichts sagen können, wundert mich ! Denn das ist mit das Erste was besprochen wird bei Jugendlichen und Erwachsenen. Das mit dem Pulsmesser ist ne gute Idee, aber auch halt nur ein Parameter ...mehr nicht. Ihr solltet auch sein Umfeld informieren, über seine Erkrankung. Ich will dir keine Angst machen aber der Supergau -Herzstillstand- ist ja sehr häufig der Fall. Und dann sollte das Umfeld wissen welche Maßnahmen zu treffen sind im Hinblick auf die Reanimationsmaßnahmen. Wie gesagt..ich will keine Angst verbreiten. Aber das wird gerade bei Kindern oft vergessen. Und wenn er so am spielen ist, da vergisst er schnell auf was er achten soll ( Überanstrengung). Und vielleicht redet ihr nochmal mit seinen Ärzten, oder ihr informiert Euch wo es in eurer Umgebung Spezialcentren gibt für Kinderkardiologie gibt.

LG Thomas