Der Freiburger rap verlag sucht erwachsene Menschen mit dem Down-Syndrom für einen Interviewband. We

MyHandicap User

Ziel unseres Interviewbands ist es, aufzuklären und Vorurteile abzubauen.

KatrinHH

Hallo Lektorin!

Suchst du Betroffene mit Trimosie 21 oder deren Eltern, Freunde, Verwandte? Trisomie 21 beinhaltet oft eine mehr oder weniger starke geistige Behinderung. Das bedeutet, einige können mit 20 gerade ihren Namen schreiben, andere führen mit ein wenig Hilfe ein fast normales Leben, gehen arbeiten, auch außerhalb von Werkstätten.
Ganz egal, welche Schwere die geistige Behinderung hat, sie werden dir keine Vergleiche liefern können, was das Leben mit oder ohne Behinderung angeht, egal welche, wenn sie angeboren ist, weil sie es nicht anders kennen.

Aufgrund der Hintergründe wirst du hier eher in kleinerer Zahl Angehörige finden aber kaum Betroffene selbst, denn die Vorraussetzung hier ist, lesen und schreiben zu können.
Wenn du den direkten Kontakt zu Trisomie-21-Betroffenen möchtest, versuch es in größeren Vereinen und lass dir dort Adressen geben von Wohngruppen, Werkstätten oder Betroffenen, die noch im Elternhaus wohnen.

Es gibt auch ein schon älteres Buch, was ich mal vor etwa 20 Jahren las. Es heißt "Dagmar", geschrieben von der Mutter, Name fällt mir nicht ein. Es beschreibt sehr schön die Zweifel und die Lebensfreude, die diese Diagnose mit sich bringt.


Viel Glück, Katrin

MyHandicap User

Liebe Karin,

herzlichen Dank für Dein Feedback!
Tatsächlich habe ich gehofft, hier auf Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom zu treffen und so mit den Betroffenen in Kontakt treten zu können.
Aber Deine Hinweise sind sehr hilfreich - ich werde mich an größere Institutionen wenden und habe es zum Teil auch schon getan.
Wenn ich noch kurz etwas ganz Anderes fragen darf: Ich lese, dass Du eine leichte Tetraspastik hast. Warst Du schon immer ohne Hilfsmittel? Ich habe drei Söhne, davon zwei Zwillinge, von denen der eine aufgrund von Komplikationen in der Schwangerschaft eine Hemiparese hat. Sie ist armbetont und er leidet gerade ziemlich, weil sein Zwillingsbruder alles kann...

Danke für Deine Rückmeldung und überhaupt für Deine Hilfe.

Viele Grüße,

Lektorin

KatrinHH

Hallo Lektorin!

Ja, ich war schon immer ohne Hilfsmittel unterwegs. Ich gehe seit 1975 durchgehend zur Krankengymnastik, meine Eltern haben viel dafür getan, mich im wahrsten Sinne des Wortes auf die Füße zu stellen.
Ich habe auch mit etwa 12 Jahren mein Handicap "entdeckt" bzw. mehr verstanden und wahrgenommen als davor, weil mich über einige Jahre die Antiepileptika "eingenebelt" hatten.

Wie alt sind denn die Zwillinge? Wenn noch die Pubertät dazu kommt, ist es doppelt schwer, aber man kann auch schwächere Arme und Beibe trainieren oder unterstützen. Ich weiß ja nicht, wie stark die Hemiparese ist. Ich war mit meiner Tochter (11 Jahre, Rollstuhl, Paraspastik, siehe Signatur und Profil) im Sommer in einer neurologischen Kinderrehaklinik bei Hamburg. Dort bekamen Kinder nicht nur Orthesen für die Beine angepasst sondern auch für die Hände, überwiegend die jeweils schwächere Hand. Mit dieser Orthese / Handschine konnten die Kinder dann z.B. einen Becher sicherer halten oder überhaupt erst dann halten, wenn sie die Orthese trugen, ein Unterschied wie Tag und Nacht.

Wir können uns gerne weiter austauschen, hier oder als PN - von Mutter zu Mutter.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo nochmal, oh, Du bist ja gar keine Karin, sondern eine Katrin - sorry!
Die Zwillinge sind gerade fünf geworden, also noch kleine Knöpfe - im wahrsten Sinne des Wortes. Zum Glück ist Nick nicht sehr stark beeinträchtigt. Aber er kann keine feinmotorischnen Dinge mit der rechten Hand machen und er wird niemals so schnell rennen, hüpfen und Fußball spielen können, wie seine Brüder oder sonst jemand, den er kennt. Und ich finde, bei Jungs in dem Alter ist das Körperliche, das sich messen, leider so wichtig... Er hatte zwischenzeitlich auch Orthesen. Momentan genügen Einlagen und er bekommt auch seit kurz nach seiner Geburt Physiotherapie. Außerdem fand ich die "Forced Use-Therapie" gut. Sagt Dir das was? Vielleicht wäre das auch was für Deine Tochter? Da machen die Kinder zwei Wochen täglich (mit zunehmendem Alter immer längere Einheiten pro Tag) die immer selben Übungen nur mit der beeinträchtigten Hand. Das hat z.T. wirklich tolle Effekte erzielt. Man muss natürlich dran bleiben, weil es dann wieder nachlässt...

Wie geht es denn Deiner Tochter? Was habt ihr für die nächsten Jahre zu erwarten?

Und was meinst Du mit PN? Ich würde mich gern weiter austauschen. Vielleicht dann eher abends, weil ich gerade bei der Arbeit bin.

Viele Grüße!

Lektorin

KatrinHH

Hallo Lektorin!

PN = Private Nachricht, zu finden neben dem jeweiligen Profilbild oder direkt im Profil.

Jacqueline geht jetzt in die 5. Klasse einer Gesamtschule, wo es ihr gut gefällt, gerade gestern war Elternsprechtag. Sie hat eine fortschreitende seltene Erkrankung, laufen geht fast gar nicht mehr - bis zu ihrem 3. Lebensjahr hatte ich ein nichtbehindertes Kind.
Ihr / uns steht nächstes Jahr eine große Sehnenverlängerungs-OP bevor, dann fehlt sie bis zu 12 Wochen in der Schule.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Lektorin,

probier es mit Deiner Anfrage doch auch mal bei der Downsyndrom-Stiftung:
http://www.downsyndrom-stiftung.de

Wenn wir Dich im Bezug auf Deine Kinder noch unterstützen können, eröffne gerne im entsprechenden Forum einen neuen Thread. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

MyHandicap User

Lieber Justin,

herzlichen Dank für Deine Antwort. Da werde ich es auf jeden Fall auch nochmal versuchen. Und danke auch für den Tipp bezüglich meiner Jungs. Vielleicht komme ich in den nächsten Wochen mal darauf zurück. Es ist hilfreich und tröstlich mit Leuten zu reden, die ähnliche Sorgen haben.
Schönen Tag noch!

Lektorin