Umfangreiche OP im nächsten Jahr

KatrinHH

Hallo!

Wir waren am 14.10.13 bei einem neuen Kinderorthopäden, der neu in Hamburg angefangen hat. Er hat ein breites Hintergrundwissen, hat schon mehrere Stationen in verschiedenen Krankenhäusern geleitet, hat Kongresse besucht und selber organisiert, hat auch Kontakte ins Ausland und kennt fast alle Kinderorthopäden Deutschlands mehr oder weniger persönlich und arbeitet seit 20 Jahren mit spastischen Kindern.

Er hat sich Jacqueline genau angeschaut, ihr Gangbild gesehen, ihre Hüften geröngt und ist mit uns zu der Entscheidung gekommen, dass man ihr sehr gut helfen kann, ohne, wie im Kinderkrankenhaus Altona, alles vor uns herzuschieben.

Wir haben noch keinen genauen Termin für eine OP, aber sie ist angedacht für Ende Februar, Anfang März nächsten Jahres. Es wird eine Mehrfach-OP, bei ihr sollen die Achillissehnen, die Kiniesehnen und die Adductoren verlängert werden. Das bedeutet für uns eine Behandlungs- und Heilungszeit von 10 bis 12 Wochen inkl. Kurzzeitpflege und Anschlußreha. Kurzzeitpflege deshalb, weil wir als Eltern mit Handicap kein in Gips eingepacktes Kind zu Hause händeln können zwischen zwei Klinikaufenthalten.

Wir sind froh, dass endlich etwas passiert, der Novembertermin in Altona ist abgesagt und so schnell sehen die uns auch nicht wieder. Uns ist bewußt, dass Jacqueline dadurch kein Kind ohne Handicap wird, aber sie wird sich besser bewegen können und die Hygiene, die damit besser möglich ist, ist uns auch wichtig.

Ein Jahr später wird es dann eine Folge-OP geben, wo das andere Bein behandelt wird. Der Arzt will nicht beide Beine zeitgleich operieren, damit eines immer etwas belastungsfähig bleibt.
Evtl. wird er auch ein Stück Knochen in Keilform entfernen, um ein krummes Bein zu einem geraden Bein zusammenwachsen zu lassen, weshalb dann auch die Eisenplatten entfernt werden würden.

Die OPs werden begleitet von Nachtlagerungsschienen und neuen Orthesen tagsüber sowie Intensiv-KG, wenn der Gips ab ist. Es kommt eine harte Zeit auf uns zu, aber wenn Jacqueline danach beweglicher ist, ist es uns das wert.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

du hast diese "Angelegenheit" mit deiner Tochter ja schon in einem anderen Thread aufgeführt und hast dort einige Antworten bekommen. Das jetzt Operationen anstehen, die sehr aufwendig sind ist eine Möglichkeit einiges zu erleichtern. Aber denkt daran die Verbesserungen sind nicht von Dauer und denke auch bitte daran was ich dir geschrieben habe bezüglich der täglichen intensiven Physiotherapie.

Wünsche Euch viel Glück und kraft für das Anstehende
LG Thomas

MyHandicap User

Hallo Katrin,

schön das man deiner Tochter helfen kann. Wichtig ist das es Euch und Ihr danach besser geht.

Der Arzt wird wohl wissen was er tut und wenn er sein Handwerk versteht dann kann es nur besser werden.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag

Gastone

MyHandicap User

Liebe Katrin,

ich sitze nun schon einige Zeit vor Deinem Beitrag und hab ihn schon mehrere Male durchgelesen. Du weißt, dass auch ich von der HSP betroffen bin.

Wie auch Breather, habe ich Dir meine Meinung zu diesem Thema ja auch bereits in einem anderen Thread geschrieben.

Seid Ihr sicher, dass Jacqueline bei einem Orthopäden in guten Händen ist? Habt Ihr die Meinung eines kompetenten Neurologen für diese ganzen Operationen zurate gezogen? Das wäre bei einer neurologischen Erkrankung schon ans Herz zu legen.

Lassen sich die ganzen monatelangen oder gar jahrelangen Strapazen für Euer Kind überhaupt mit den (möglichen??? evtl. nur geringen) Erfolgen vereinbaren? Ist eine langfristige Besserung der Beschwerden sichergestellt? Und ganz wichtig: Was sagt Eure Tochter zu diesem umfangreichen Unterfangen? Was möchte SIE??? Sie hat sich doch damals schon gegen die Baclofenpumpe gewehrt, oder?

... und was zum Teufel ist ein "spastisches Kind"? Von wem stammt diese Bezeichnung?

Ich wäre bei der ganzen Sache eher skeptisch – und nicht wenig!

Ich wünsche Euch jedenfalls allen den nötigen Weitblick für Eure Entscheidungen.

Liebe Grüße
von mir

KatrinHH

Hallo!

Der Kinderorthopäde hat uns gesagt, dass bei Kindern von über 10 Jahren eine kleinere prozentuale Wahrscheinlichkeit besteht, dass die OP wiederholt werden muss als bei jüngeren Kindern - Jacqueline ist 11.

Zornröschen, Jacqueline hat mehr Angst vor Spritzen als vor einer OP. Sie lehnt die Pumpe mehr wegen es Nachbefüllens per Spritze ab, als das Implantat selber. Das wurde auch Montag wieder deutlich, als sie klar sagte, sie möchte eine Narkosetablette oder einen Saft zur Einleitung haben aber bloß keine Spritze. Auch das Röntgen machte ihr mehr Angst als das, was noch kommt. Ich hänge mal ein Foto an, wo man gut ihre Gangart / Standart sehen kann, sie hält sich beidseitig fest, frei geht es nicht mehr.
Der Arzt zeigte uns Bilder / Videos von Kindern mit ähnlich schlechtem Gangbild, die OP machte aus gebeugten, kaum laufenden Kindern aufrecht laufende Kinder an Dreipunktstützen.
"Spastische Kinder" ist blöd formuliert, er meinte Kinder mit Spastiken aller Art.

Neurologen hatten wir auch schon dabei bei unserem Ärztemarathon, aber auch die verweisen auf OPs wie die jetzt angedachte. Zuletzt erwähnte es der Neurochirurg bei der letzten Pumpentestung, dass es auch noch andere Möglichkeiten gibt.

Ich habe viele Personen mit HSP kennengelernt, höre immer wieder, die Personen haben es seit 20 oder 30 Jahren, sind heute 50 bis 60 Jahre alt - aber keiner läuft so schlecht wie Jacqueline, die diesen Prozeß, den andere in Jahrzehnten machen, in 8 Jahren durchmachte. Es ist zum Verzweifeln und nicht einfach.


Gruß, Katrin

KatrinHH

Jetzt müsste auch das Foto passen.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

vielen Dank für Deine weiteren Informationen und für das Foto. Nun kann man sich ein genaues Bild über Jacqueline machen.

Meine Gang- bzw. Standart ist dagegen noch relativ gerade, bei Jacqueline erkennt man ja deutlich den sogenannten Scherenstand (die Knie sind zusammengedrückt und die Fußspitzen stoßen auch aufeinander). Verständlich, dass sie so nicht eigenständig stehen/gehen kann. Bei mir ist eine Ataxie (schwanken, torkeln, stolpern, die Füße schleifen über den Boden) und natürlich die Spastik und die unkontrollierbare Fallneigung das größte Problem. Auch ich kann nicht mehr eigenständig gehen (nur noch ein paar Schritte mit Festhalten an Gegenständen oder Personen).

Zurück zu Deiner Tochter: Sie ist erst 11 Jahre und hat ihr ganzes Leben noch vor sich. Wenn Ihr euch (und damit meine ich auch eure Tochter) von den Operationen so viel Positives versprecht, dann versucht es. Dennoch würde ich vor zu hohen Erwartungen mahnen. Wie Du weißt, liegt die Ursache für HSP im Zentralen Nervensystem und nicht in den Beinen oder Füßen. Die Ursache ist also mit einer solchen Operation nicht behoben. Das veränderte Gen ist immer noch vorhanden und wird auch weiterhin in Jacquelines Körper sein „Unwesen treiben“. Erwartet also bitte keine Wunder, sonst ist die Enttäuschung danach umso größer.

Wenn Ihr euch gegen die OP entscheidet, werdet Ihr euch vermutlich aber immer wieder "vorwerfen" (bitte nicht falsch verstehen), nicht alles Mögliche getan zu haben, eurer Tochter das Leben zu erleichtern. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie eng die Zwickmühle ist, in der Ihr steckt, zumal eine sehr harte Zeit für die ganze Familie vor euch liegt.

Jacqueline ist euer Kind. Ihr habt das Recht (Jacqueline mit einbezogen), zu entscheiden, wie es weitergeht und da sollte sich tatsächlich auch niemand anmaßen, euch etwas ein- oder auszureden (ich packe mich jetzt mal an meine eigene Nase). Sollte mein vorangegangener Eintrag etwas anmaßend geklungen haben, bitte ich dafür um Entschuldigung.

Wie immer Ihr euch entscheidet... ich wünsche viel Kraft und Erfolg, besonders für Jacqueline
...ein dickes Kraftpaket und lass Dich mal drücken.

Lieben Gruß
von mir

😉

KatrinHH

Danke, das Kraftpaket ist angekommen, ich kann es gerade gut gebrauchen.

Natürlich sind mit so einer OP die HSP-Gene nicht ausgeschaltet, aber es ist eine andere Art von Bewegung und Hygiene möglich. Im jetzigen Zustand ist, wie andere es schrieben, mit intensiverer KG, wenig machbar. Die setzt nach der OP ein.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

hallo Katrin

auch von mir die allerbesten wünsche für Jaqueline und die familie! 😉

lg rosi

KatrinHH

Hallo!

So langsam wird es konkret. Die Op, die im Oktober 2013 für ungefähr jetzt (Ende Februar) geplant war und dann aus Zeitgründen verschoben wurde, hat seit gestern einen festen Termin: Anfang Juni 2014.

Die Aufnahme ist am 4.6., die OP dann am 5.6. Danach kommen viele Wochen mit Gips und Reha auf uns zu, ich hoffe, alles klappt ohne Komplikationen.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Wir drücken Euch in jedem Fall die Daumen, dass alles gut geht! 😀