Ich habe seit 3 Monaten einen *Pouch* - suche Gleichgesinnte...

MyHandicap User

Hallo liebe *User-Freunde* :-)
Ich bin Neu auf dieser Plattform. Mein Name ist Sandra, bin 39 Jahre und habe durch einen Arztfehler meine Blase verlohren. (Total-Entfernung der Blase und Harnröhre) Ich bin ziemlich verzweifelt, kann die neue Situation nicht akzeptieren. Durch die Einmal-Katheterisierung (bis zu 20x am Tag) bin ich Wund im Bereich des Bauchnabels und reagiere mit einer Allergie.

Meine Psyche ist enorm angeschlagen, haddere mit meinem Schicksal (was nichts bringt) und erlange des öffteren Tiefschläge. Wie weiter? Die Spontanität ist weg, mein Ich ist verändert, die Arbeits-Stelle wurde gekündigt und nun soll man mit einem Lächeln die Welt neu erobern?

Im Moment ist noch alles Schwarz - nach Schwarz kommt bekanntlich irgendwann Weiss! ;-)

Vor 6 Jahren musste ich mich einer Total-Entfernung des Dickdarms unterziehen - auch nach diesem Eingriff kam wieder Farbe in mein Leben! Doch die Zeit kann so viele Stunden/Tage/Monate und Jahre haben - Geduld ist NICHT meine Stärke!

Ich hoffe auf diesem Wege ein paar Betroffene zu finden, um sich über den Alltag austauschen zu können. Ich freue mich über jede Antwort...

Beste Grüsse aus dem Kanton Bern

Sandra

MyHandicap User

Liebe Sandy,

sei uns herzlich Willkommen im Forum.

Da hast Du ja ganz schwere Pakete zu tragen und ich kann verstehen, dass Du unter der Situation sehr leidest.

Am wichtigsten würde ich jetzt erst einmal finden, Dir eine gute Ärztin zu suchen, die sich professionell um die Wundbehandlung kümmert, damit Du dich zumindest körperlich etwas wohler fühlen kannst. Dann hat man automatisch auch wieder mehr Kraft. Drei Monate sind eine relativ kurze Zeit; da ist es kaum möglich, die neue Situation schon voll zu akzeptieren und dass es immer wieder Tage gibt, die einfach nur "schwarz" sind, das ist mehr als verständlich.

Ich sitze jetzt seit einigen Jahren weitestgehend im Rolli und glaub mir, schwarze Tage habe ich immer noch mehr als genug; ich könnte das Ding auch oft in die Ecke pfeffern. Das geht sicher vielen so.

Du schreibst über einen "Arztfehler". Hier würde ich einen Anwalt für Patientenrecht zu Rate ziehen. Natürlich ist das eine langwierige Sache, aber irgendwie habe ich das Gefühl, diese OP hat Dein Leben versaut (bitte nicht falsch verstehen) und deshalb solltest Du eine entsprechende Entschädigung bekommen.

Auch würde eine psychologische Betreuung anstreben. Es hilft oft, über Schmerz, Wut, Frust und Angst vor der Zukunft mit einem neutralen Menschen zu reden.

Du schreibst, dass Dir deine Arbeitsstelle gekündigt wurde, weshalb?

Wohnst Du alleine oder hast Du Menschen, die Dich unterstützen?

Aber komm erst mal bei uns an... hier kannst Du jederzeit schreiben, was Dich bedrückt.

Liebe Grüße
vom Zornröschen


😉

MyHandicap User

Liebe Sandy
Ich verstehe sehr gut wie es Dir geht und was Du durchmachst.
Bei mir wurde im März 2012 die komplette Harnblase entfernt, mir geht es seit diesem Zeitpunkt so gut wie nie zuvor. Bei mir konnte keine Neoblase mehr erstellt werden, sondern lebe seit diesem Moment mit einem Stoma (Ileum Conduit). Das heisst, ich muss immer einen Beutel tragen - für mich stimmt das und ich lebe wieder, hatte noch nie soviel Lebensqualität wie jetzt. Aber soweit wie ich jetzt bin, habe ich selbst erkämpft.
Der Schritt war für mich klar, aber auch schwierig.

Allergien sind etwas sehr schweres im Leben, bin selbst Neurodermitis-Betroffen. Was mir hilf ist, dass ich mich histaminarm ernähre und aus meiner jetzigen Situation das Beste mache. Allergien sind auch etwas was mit der Psyche zusammen hängt. Bitte verstehe mich richtig, ich will auf keinen Fall sagen das Du psychisch krank bist, dass wollte man mir einreden.

Das mit der Arbeitsstelle ist mir genau so ergangen, es wird einfach nochmals draufgetreten. Für mich war aber auch klar, dass ich an diesen Arbeitsort nicht mehr zurückkehre.
Bei Arbeitgebern bist Du solange gut bis Du nichts hast und sobald in der Gesundheit einmal der Nebel kommt bist Du fällig.
Wie sieht es hier aus? Geht es aufwärts bei Dir in diesem Thema?

Solange Du dich nicht aus diesem schwarzen Loch befreist wird es Dir nicht besser gehen. Ich war auch am Ende mit über 100 Toilettengänge und der gesamten Inkontinenz, hatte am Tag über 40 Mal katheterisiert und der rest ging in die Windel. Windeln mit 29 war der Horror für mich.

Die liebe Geduld, das musste und muss ich nach wie vor lernen. Aber kämpfe jeden Tag weiter, denn wenn Dir auch alles genommen wird, das Leben und Dein Lächeln bleibt immer bei Dir.

Wenn Du möchtest, können wir uns gerne einmal zu einem direkten Austausch treffen. Ich arbeite in Bern, wohne aber im Aargau.
Ich könnte Dir auch einen super Urologen empfehlen, welcher enorm lieb, verständlich und hilfsbereit ist.

Falls ja, gib mir bescheid und wir schauen gemeinsam weiter - versprochen.

Ich wünsche Dir einen wunderschönen Tag und evtl. bis bald.

Liebe Grüsse
Daniela