Noch keine genaue Diagnose nur immer Verdachtsdiagnosen was kann ich tun????

blicka

Hallo ihr lieben.
Weiß nicht mehr weiter.
Habe vor ca 1,5 Jahren einen kleine Schlaganfall erlitten.
Kurz einige Infos vorweg.Wegen Hirnhautendzündung im Kleinstkindalter und immer wieder stark auftredentender Migräne wurde mir 1998 ein Shunt gelegt der den Hirndruck ausgleicht.Seitdem habe ich zum Glück kaum noch Migräne Attacken. Habe aber immer mal in Schüben Sehstörungen gehabt (Doppelbilder ,bunte kreise die auf einen zukommen und weg,unscharf )Dies wurde dann als artypische Migräne abgetan.
Bis ich Januar letzten Jahres den dazu noch die Gangunsicherheit und Gleichgewichtsstörungen dazu kammen.Darauf hin wurde der Verdacht auf MS gestellt.Bin dann zur MS Tagesklinik überwiesen worden.Dort worde ich mit Cordison 1 mg behandelt.Leider vertrug ich Cordison nicht,so das die Therapie nach 3 maliger Gabe abgebrochen worde.Bessserung waren kaum zu verzeichnen.Dann gings zur Reha.Dort gings dann langsam Bergauf .Gangunsicherheit und Gleichgewicht sind dort gut behandelt worden.Mit deutlicher Verbesserung kam ich wieder nach Hause.Nur die Sehstörungen sind leider unverändert geblieben.
Diagnose laut MRT mehrer lakunäre Infarkt nähe Hirnstamm mit nicht klar zu differnzirenden Läsionen.Sodas der Auslöser ein Durchblutungs,- sowohl auch entzüdliche Prozesse sein kann.War damit 8 Monate krank.Dann kam Wiedereingliederung in den Beruf.
Dort bekamm ich einen anderen Arbeitsplatz ,der vorige war mit Staplerfahren und Körperlich sehr anstregend.Habe dann leider nochmal einen Schub gehabt.Nun war es eien anderes Krankenhaus das den Verdacht auf MS wahrscheinlicher sieht als Durchblutngs Störung.Bin zurück in die Tagesklink MS überwiesen worden.Dort wollte man noch nicht mit einer Therapie anfangen sondern abwarten ob nochmal Schübe auftreten.Gleichzeitig sollte ich paralell in die Gefäßsprechstunde.Dort war ich dann wo ich jetzt eine neue Verdachts Diagnose bekommen habe,Sneddon Syndrom.Die großen und mittleren Gefäße sind ohne Befund aber eine Störung der kleinstgefäße ist nicht auszuschließen.Tja nun bin ich genauso schlau wie vorher.Nur die Arbeit fällt mir immer schwerer ,arbeite zur Zeit noch 7 Std.Die Belastung schlaucht ganz schön.Habe jetzt Angst meinen Job zu verlieren und Ausgesteuert zu werden.Was dann Hartz 4 bedeuten würde.Dann würde mir für Erwerbsminderungs Rente eine Diagnose fehlen.Wer kann mir sagen was ich tun muß um nicht in den Graubereich reinzufallen ?

Vielen Dank für Tipps
LG

KatrinHH

Hallo Blicka!

Herzlich willkommen im Forum!

Das von dir erwähnte Sneddon Syndrom dürfte kaum bekannt sein, ich habe einen Link gefunden, trifft der in etwa zu?

http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=1574

Darin werden Frauen ab etwa 30 Jahren erwähnt, die in diesen jungen Jahren schon Schlaganfälle haben, wohl als Nebenerscheinung. Eine Therapie soll es bisher so gut wie nicht geben.

Versuch doch mal, über die ACHSE (Allianz chronisch seltener Erkrankungen) an Infos zu kommen für Ärzte, Vereine, SHGs. http://www.achse-online.de/


Viel Glück und gute Besserung, Katrin

MyHandicap User

Hallo blicka,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Wie Katrin es erwähnte ist das Sneddon Syndrom so gut wie unbekannt. Jedoch hat Katrin für dich (und allen interessierten) einen Link, der sehr aussage kräftig ist.
Hilft es dir etwas weiter? Ich hoffe ja!

Nach deinen Aussagen können noch andere Faktoren eine rolle spielen. Oftmals hat man 2 oder 3 (auch mehr) Erkrankungen und wird auf eine behandelt.

Du hast Existenzängste was logisch ist.
Versuche schnellstmöglich einen Termin in eine Neurologische Uni zu bekommen. Nehme alle deine Unterlagen und Bilder und gehe damit in diese Uni. Eine Uni ist noch spezialisierter als ein Fachkrankenhaus.

Viel Glück dabei und lasse dich nicht unterkriegen. Gebe niemals auf, die Mediziner sollen und werden dir helfen. Auch ein Mediziner ist nur ein Mensch, sie müssen forschen und suchen. Und auch du wirst Hilfe erhalten!
Melde dich wenn du fragen hast. Melde dich und schreibe uns, wie es bei dir weiter geht.

Bis bald und LG, Emmerisch

MyHandicap User

Hallo blicka,

und herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Du hast aus der Community schon einige gute Hinweise erhalten (vielen Dank dafür, Leute 😀 ).

Wenn Du uns verraten magst, wo Du lebst, kann man Dich dabei unterstützen, die nächste neurologische Uniklinik zu finden.

Bei Fragen wende Dich gern jederzeit auch an mich oder meine Kollegen oder die Community. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

blicka

Hallo an alle,vielen Dank für die lieben Worte.Ich wohne in Hamburg und bin in der Uni Klinik Eppendorf.Fühle mich da eigentlich gut aufgehoben.Nur zerrt es ganz schön an den Nerven jedesmal mit einer neuen Verdachtsdiagnose nach Hause geschickt zu werden .Habe jetzt im September wieder einen Termin.Werde euch gerne auf den laufenden halten.
LG 😀

MyHandicap User

Hallo blicka,

schön zu hören, dass Du bereits in einer Uniklinik behandelt wirst.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es schwierig ist, wenn man nicht weiß, was man hat.

Zwar habe ich eine Diagnose doch die Krankheit kann trotzdem niemand behandeln. Daher kann ich nur daneben stehen und zusehen, wie die Krankheit voranschreitet. Mir hilft es dann immer zu sagen: "Okay, ändern kann ich es nicht. Aber auch ich habe nur ein Leben - also machen wir das Beste daraus. Auf geht's, ab geht's!"

Vielleicht hilft Dir diese Einstellung auch ein bisschen, dich nicht verrückt zu machen und zu sehr auf das "krank sein" zu konzentrieren 😉

Gerne kannst Du uns an dieser Stelle weiter auf dem Laufenden halten. Wir freuen uns, wieder von Dir zu lesen.

Bei Fragen wende Dich gern jederzeit an mich oder meine Kollegen oder die Community.

blicka

Hallo Ihr lieben 😆 .
Leider gerade eien Schub gehabt 😢 .Die Augen mal wieder starke Sehstörung .Beim Test dem Finger zu folgen ist das eine Auge nicht mitgegangen. 😡 .Naja nun habe ich ich in der MS Tagesklinik in Eppendorf eine 3 Tage Therapie mit Cortison 1g bekommen.In 14 Tagen wieder hin zum besprechen und 2 Wochen später MRT.Mal sehen ob es diesmal eine genauere Zuordung gibt.Zum Glück sind die Sehstörungen etwas besser geworden durch die Therapie.Hoffe es geht weiter so.LG aus Hamburg

MyHandicap User

Hallo blicka,

schön zu lesen, dass es Dir wieder ein bisschen besser geht 😀

Wünsche Dir erstmal ein erholsames Wochenende und alles Gute für die nächsten Termine.