Suche Eltern wo auch ein Kind haben mit Apert-Syndrom

grazi

ich habe am 16.April einen Sohn bekommen mit den Apert-Synrazidrom móchte gerne austauschen was iht fùr erfahrungen gemachf habt
liebe grùsse grazi

MyHandicap User

Guten Abend Grazi,..

sei uns herzlich willkommen im Forum,.. 😉

Und herzlichen Glückwunsch zur Geburt zu Eurem Sohn, es ist ein ganz besonderes Kind. Ob es Mütter & Eltern gibt hier im Forum zu deiner Situation kann ich nicht beantworten. Ich wünsche Euch viel kraft, noch mehr Freude mit eurem Sohn alles Liebe,.. Mfg Lyn

MyHandicap User

Hallo grazi,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Auch von uns herzlichen Glückwunsch zu Deinem Sohn 😀

Wenn es Eltern mit entsprechenden Erfahrungen in unserer Community gibt, werden sie sich sicher bei Dir melden.

Bei Fragen wende Dich gern jederzeit auch an mich oder meine Kollegen. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

grazi

Guten Tag Lyn

Danke viel mals für die Glückwünsche 😃

Mein wunsche wäre schon Eltern zu finden wo auch ein Kind habe wo das Apert-Syndrom haben ist eine seltene krankheit.
Wo man nicht so erfahrungen hatt

wüsche eeine schönen Tag lg grazi

grazi

Hallo Justin

Dankeuch für di Glückwünsche 😃

Und für die hilfe vom Forum. 😃

Danke und wünsche einen schönen Tag lg grazi 😎

KatrinHH

Hallo Grazi!

Herzlich Willkommen im Forum und Glückwunsch zur Geburt des Sohnes.

Ich habe im Netz eine Elterninitiative gefunden, gegründet in Deutschland, mit Mitgliedern aus der Schweiz und Österreich. Es geht um Aufklärung der Eltern bei Neugeborenen und andere Themen.

Hier der Link dazu:
http://www.apert-syndrom.de/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=19&Itemid=24

Evtl. kann man dir dort gezielter helfen als wir es können. Möglicherweise kann man dir auch einen ähnlichen Verein in deiner Nähe nennen. Das Apert-Syndrom ist lt. Wikipedia eine genetische Veränderung und gilt bei 400 betroffenen Personen in Deutschland als seltene Erkrankung.

Meine Tochter hat selber eine seltene genetische Erkrankung, daher weiß ich, wie schwer es ist, an Infos, gute Ärzte und ebennfalls Betroffene zu kommen. Daher ist es ratsam, sich einen Verein oder eine SHG zu diesem Schwerpunkt zu suchen, was ja nicht bedeutet, dass du hier nicht willkommen wärst.
Manchmal ist es besser, gezielte Krankheitsfragen an spezieller Stelle klären zu können und eher allgemeine Fragen in einem Forum wie diesem.

Ich wünsche dir viel Glück und Erfolg bei allem, was deinen Sohn betrifft.


Gruß, Katrin

grazi

KatrinHH hat geschrieben:
Hallo Grhlich Willkommen im Forum und Glückwunsch zur Geburt des Sohnes.

Ich habe im Netz eine Elterninitiative gefunden, gegründet in Deutschland, mit Mitgliedern aus der Schweiz und Österreich. Es geht um Aufklärung der Eltern bei Neugeborenen und andere Themen.

Hier der Link dazu:
http://www.apert-syndrom.de/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=19&Itemid=24

Evtl. kann man dir dort gezielter helfen als wir es können. Möglicherweise kann man dir auch einen ähnlichen Verein in deiner Nähe nennen. Das Apert-Syndrom ist lt. Wikipedia eine genetische Veränderung und gilt bei 400 betroffenen Personen in Deutschland als seltene Erkrankung.

Meine Tochter hat selber eine seltene genetische Erkrankung, daher weiß ich, wie schwer es ist, an Infos, gute Ärzte und ebennfalls Betroffene zu kommen. Daher ist es ratsam, sich einen Verein oder eine SHG zu diesem Schwerpunkt zu suchen, was ja nicht bedeutet, dass du hier nicht willkommen wärst.
Manchmal ist es besser, gezielte Krankheitsfragen an spezieller Stelle klären zu können und eher allgemeine Fragen in einem Forum wie diesem.

Ich wünsche dir viel Glück und Erfolg bei allem, was deinen Sohn betrifft.


Gruß, Katrin

Liebe Katrin

Danke dir fùr den Link das simd nur Infos ùber das Apert-Syndrom und nichts wo ich mich kónnte anmelden und Eltern zu treffen wo man Kinder haben.

Danke troztdem fùr die mùhe
Wùnsche einen schónen Abend
lg grazi

SamyMoe

Du schriebst: "Danke dir fùr den Link das simd nur Infos ùber das Apert-Syndrom und nichts wo ich mich kónnte anmelden und Eltern zu treffen wo man Kinder haben."


Hallo Grazi,

ich bin die erste Vorsitzende der Elterninitiative Apert-Syndrom in Deutschland. Der Link, den du vor einigen Jahren hier bekommen hast, war ein wenig lang, unter www.apert-syndrom.de solltest du mehr Glück haben, auch Kontaktdaten zu finden.

Mein Sohn hat das Syndrom und ist 12 Jahre alt. Wenn du noch immer Bedarf hast, können wir gern telefonieren oder mailen. Und wir machen jährlich ein Familientreffen, bei dem viele Betroffene Kinder und erwachsene sich treffen. Vielleicht hast du am ersten Wochenende im Mai 2017 nich Zeit?

Schau mal auf unsere Homepage, unter "Vorstandsmitglieder" findest du auch meine Telefonnummer.

Viele herzliche Grüße
Sandra Mösche