Baclofen Pumpe erhalten, Suche Kontakte zum Austausch

MyHandicap User

Hallo Leute,

ich heiße Elisabeth (…), bin 28 Jahre alt und lebe in Thüringen Jena.

Ich leide von Geburt an an einer ICP (Infantiele Zerebral Parese) Tetraspastik. Sie wurde durch Sauerstoffmangel nach der Geburt ausgelöst.

Ich habe in Jena 11 Jahre die Förderschule besucht und habe dann in Münche vom September 2003-Juli 2007 4 Jahre eine Ausbildung zur Bürokraft absolviert. Anschließend bin ich wieder nach Jena gezogen.

Eine Arbeit habe ich trotz Berufsausbildung nicht gefunden. Ich werde aber im August diesen Jahres in einer WfbM anfangen zu arbeiten, weil ich wieder eine beschäftigung und vor allem Menschen um mich brauche.

Aber nun zu meinen eigentlichen Punkt. In den letzten 2 Jahren konnte oder viel besser musste ich mit ansehen das meine körperliche Spastik immer mehr zunimmt. meine Medikamente Baclofen 10 und 25 mg und Tolperison 150 mg haben nur noch bedingt eine Wirkung gezeigt.

Im September 2012 bin ich dann erstmals an eine sehr nette Frau die mir erzählte das sie seit geraumer Zeit eine Baclofen Pumpe in sich trägt mit der ihre Spastiken endlich kontrollierbar geworden sind. Ich wurde sofort hellhörig und erzählte ihr das auch bei mir die Spastiken immer stärker werden.

Die Frau riet mir mich von einen Speziallisten Beraten zu lassen
Bei meinen nächsten Arzttermin sprach ich dieses Thema an. Ich wusste nicht das ich mit dem Uni Klinikum in Jena bereits an der Quelle saß. Meine Ärztin hat mich dann gleich an die Neurochirurgische Ambulanz im Klinikum weitergeleitet

Im November 2012 erfolgte dann der Vorstellungstermin in der Ambulanz. Der Oberarzt in der Neurochirugie nahm sich für mich und meine Fragen viel Zeit und auch er wollte viel von mir wissen. Er sagte dann zu mir das man vor dem Entschluss für die Baclofen Pumpe noch ein paar Untersuchungen und Tests braucht.

Im Mai 2013 war es endlich soweit. In Narkose fertigte man von mir ein MRT vom Kopf und der Wirbelseule an um auszuschließen das die Spastiken von etwas anderen verursacht werden. Nach der positiven Auswertung des MRTs konnte dann ein sogenanter Skreaning-Test bei mir durchgeführt werden.

Man nahm dann eine Punktion des Rückenmarks an mir vor und inizierte mir eine Dosis des intherhektal Baclofens in meinen Rückenmarkskanal. Die Wirkung war für mich bereits nach 2-3 Stunden merkbar meine Beine fühlten sich lockerer an als wie sonst. Die Ärzte auf Station versuchten meine Beine zu bewegen und anzuwinkeln und ich dachte nur Lieber Gott bitte lass die Ärzte das spüren was ich spüre.

Es gelang dann wirklich da bein anzuwinkelnln. Die eine Ärztin auf Station war sogar so geschult das Sie gleich die kleinste Veränderung un der beweglichkeit des Beines wahrnam. Der Rest ging dann ganz Schnell. Ich berichtete dem Oberarzt auf Station am nächsten Tag das ich eine wesentliche Veränderung in meinen Körper . Ich musste dann nur noch die Papiere unterschreiben und wurde dann am nächsten Tag operiert.

Die nächsten Tage wurden von unangenehmen Nebenwirkungen geprägt wie Schwindel,Übelkeit, Schwitzen Herz Kreislauf Probleme usw. Nun bin ich seit 2 Tagen wieder zuhause und ich kann nur sagen. Die Baclofen Pumpe ist das beste was mir in meinen Leben passieren konnte. Ich bin nun wieder in der Lage meine Beine auf dem Fußbrett zu halten. Die Hände sind viel lockerer wie vorher. Meine Ticks (unwilkürliche Bewegungen) sind stark reduziert. Ich sitze jetzt viel besser in meinen Rollstuhl. Auftretende Spastiken in den Beinen werden schneller wieder gelöst als nur mit Tabletten.

Insgesammt habe ich jetzt viel mehr Kontrolle und Bewegungsfreiheit über meinen Körper. Ich kann mit abstand behaupten ich habe mich zum lettzten mal vor 10 Jahren so wohl gefühlt wie jetzt.

Ich suche nun Menschen die ähnliche Erfahrungen mit Medikamenten oder auch einer Baclofen Pumpe haben und sich gerne mit mir austauschen wollen. Ich hoffe auf positive Nachrichten.

Eure Elisabeth

Anmerkung der Redaktion: Bitte gebt im öffentlichen Forum keine persönlichen Daten, wie z.B. Realnamen, Anschrift, Telefonnummer, von Euch heraus! Wenn Ihr solche Daten austauschen wollt, könnt Ihr hierfür gern die PN-Funktion nutzen. Dies dient Eurem Schutz. Vielen Dank für Euer Verständnis!

MyHandicap User

Hallo Elisabeth,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Vielen Dank, dass Du Deine Erfahrungen so ausführlich mit der Community teilst.

Sicher wirst Du hier Leute zum Austausch finden.

Bei Fragen wende Dich gern jederzeit auch an mich oder meine Kollegen.

Wir wünschen Dir viel Spaß und eine interessante Zeit in der Community von MyHandicap!

KatrinHH

Hallo Elisabeth!

Herzlich willkommen im Forum!

Mit Interesse las ich gerade deinen positiven Bericht und bin etwas überrascht, dass es bei dir so relativ schnell ging.

Meine tochter ist 10, hat eine vererbte dynamische Paraspastik, eine seltene fortschreitende Erkrankung (HSP). Seit 3 Jahren hat sie einen Rolli, das Gangbild wird immer schlechter.
Wir haben dieses Jahr im Januar und Februar jeweils einen Test gemacht für eine Pumpe, Ende Juni steht ein dritter an, dann mit der höchsten möglichen Testdosis. Bisher verliefen die Tests eher negativ, keine Reaktion des Körpers. Wenn der Termin zu Monatsende auch so ausfällt, bleiben uns nur noch OPs im Bereich der Adductoren und Achillissehnen, wo die Ärzte aber Bedenken haben wegen des Fortschreitens der HSP.

Ich habe letztes Jahr mit vielen Eltern telefoniert, deren meist erwachsene Kinder eine Pumpe haben / hatten. Eltern von minderjährigen Kindern zu finden, ist gar nicht so einfach, weil das noch nicht so oft gemacht wurde.
Die Aussagen der Eltern waren 50:50, was die Zufriedenheit angeht. Die einen sagen, die Pumpe ist ein Segen, die anderen sind froh, dass sie nach Komplikationen wieder entfernt wurde.

Hast du dir vorher auch solche Infos eingeholt, wenn ja, mit welchem Ergebnis?

Wir wohnen in Hamburg, sind an einem Kinderkrankenhaus in Behandlung und haben am 2.7. noch einen Termin an der Uniklinik kiel bei einer HSP-Spezialistin - von ihr erhoffen wir uns etwas mehr als "Wir operieren nicht.".


Gruß, Katrin

Red_Flower

Hallo Elisabeth
Schade dass niemand mehr schreibt über Erfahrungen der Bachlofen-Pumpe.
Auch ich habe eine ICP und es geht mir etwa ähnlich wie Dir. Mit dem Aelterwerden wir die Spastik immer mehr und es kommen bei mir auch Schmerzen dazu. Habe schon vieles ausprobiert. Verschiedene Medis und auch Botox. Hat mir aber nicht viel gebracht. Im Moment nehme ich Lioresal seit ca 2 Monaten. Bin jetzt auf 45 mg/pro Tag und muss langsam Dosis steigern.

Mein Arzt erklärte mir, dass ein weiterer Schritt eine Bachlofenpumpe wäre. Darum hoffe ich dass Du mir noch einige Informationen geben kannst.

Vor der OP habe ich etwas Angst. Gibt es da keine Risiken? Zb. Abstossen der Pumpe oder andere Komplikationen. Wie wird es dosiert? Wie ist der Unterschied in Tablettenform? Falls ich die Pumpe nicht vertrage, kann man das ganze wieder rückgängig machen?

Vielleicht kannst Du mir all die Fragen beantworten. Es wäre auch schön, wenn andere ihre Erfahrungen berichten können. Jedenfalls finde ich es gut, dass es Dir nun besser geht.

Sabine

KatrinHH

Hallo Sabine!

Du fragtest nach Erfahrungen. Hier kommt ein Link zu einem Thread von mir zu diesem Thema.

http://www.myhandicap.de/forum.html?&tx_mmforum_pi1[action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=26829&tx_mmforum_pi1[page]=2

Wenn du den Suchbegrff "Baclofenpumpe" eingibst, finden sich noch andere Threads.


Gruß, Katrin