Warum gibt es keine vernünftigen Infos zu Tetraspastik?

Helgamaus

Wir suchen seit langer Zeit nach einem Mobilitätstraining für Rollstuhlfahrer, die eine Tetraspastik haben. Alle Angebote auch beim Rollstuhlsportverband richten sich an Querschnitte. Die haben aber eine ganz andere Problematik.
Kennt jemand von euch einen Kurs, der für Spastiker geeignet ist?
Für eine Antwort wäre ich dankbar.

reinhildbizarr

Hallo Helgemaus,

Du hast recht. Meines Wissens gibt es keinen speziellen Sportkurs für uns Tetraspastiker.
Wenn ich die Anfrage von Dir lese, macht es mich neugierig, woher Deine Motivation rührt, so eine Frage zu formulieren. Ist es, weil Du gerne Sport in einer Gruppe machen würdest, weil Du hoffst, Behinderte zu treffen, die eine ähnliche Problematik haben wie Du oder ist es das Bestreben, dass Du persönlich in Deinen Bewegungsabläufen vorankommen willst?
Ich persönlich bin ein Einzelgänger. Aber ich habe ein großes Interesse daran, dass ich meine Bewegungsabläufe, die in meinem Alltag brauche, sicherer und ausgereifter werden. Einmal in der Woche habe ich Einzeltherapie bei der Krankengymnastik. Dort werde ich nach der Bobath-Lehre therapiert und das Übungsprogramm ist speziell auf meine Bedürfnisse abgestimmt. Die regelmäßigen Übungen helfen mir sehr, z.B. die nötigen Transfers im Alltag (z.B. Bett - Rollstuhl, Rollstuhl - Toilette oder Duschsitz - Rollstuhl)besser und sicherer hinzukriegen.
Ich weiß z.B. dass es Hockey für E-Stuhl-Fahrer gibt. Schreib doch mal ausführlicher, wonach Du suchst. Vielleicht gibt es ja doch eine Möglichkeit für Dich!

reinhildbizarr

MyHandicap User

Liebe Helgamaus,

ich habe ein wenig recherchiert, wurde aber auch nicht fündig. Dann habe ich mit einer Beratungsstelle für Spastiker telefoniert. Dort teilte man mir mit, dass man sich um Dein Anliegen bemühen werde. Sobald ich etwas Neues habe, werde ich es Dich hier wissen lassen.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Liebe Helgamaus,

ich habe Antwort von der Spastikerhilfe Berlin e.V. erhalten:

Birgit Stennert hat geschrieben:
Guten Tag,

leider kann ich Ihnen keine konkrete Antwort auf Ihre Frage geben. Ein spezielles Gruppen-Rollstuhltraining für Spastiker konnte ich nach derzeitigem Wissensstand nicht in Erfahrung bringen. Dies mag daran liegen, dass das Training häufig einzelfallbezogen erfolgen muss. Hier kommt dann insbesondere ein individuelles Training im Rahmen einer Rehamaßnahme in Betracht.

Ich werde mich weiter umhören und falls mir ein Angebot bekannt werden sollte, werde ich mich wieder bei Ihnen melden.

i.A. Birgit Stennert

Es tut mir leid, wenn wir Dir nicht mit einem "echten" Tipp weiterhelfen konnten. Bitte lasse es uns wissen, wenn Du andernorts Tipps oder Unterstützung benötigst.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

Helgamaus

hallo ihr Lieben
entschuldigt bitte, dass ich erst jetzt antworte. Ich war ein bissel krank.
Erstmal, nicht ich bin die Betroffene. Es ist meine Tochter.
Sie hat jetzt an einem WE Anfänger-Rollikurs bei der Manfred Sauer Stiftung teilgenommen. Es ist zwar eine Stiftung für Querschnitte, aber es waren außer meiner Tochter nur MS-Kranke und anders berhinderte dort. Sie konnte einiges lernen, aber der Kurs war auf Querschnitte ausgerichtet.

Meine Tochter kann kurze Strecken am Rollator und an 4 Punkt-Stöcken laufen. Deshalb hat sie den Rollstuhl nur selten genutzt. Da sie jetzt aber studiert, ist wegen der weiteren Wege der Rollstuhl unumgänglich.

Wir sind immer noch auf der Suche nach mehr Infos für Spastiker. Für alle möglichen Behinderungen gibt es viel mehr Infos und sogar Stiftungen. Spastiker sind irgendwie außen vor.
Woran liegt das?

Nochmals danke für eure Antworten und entschuldigt nochmals, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

liebe Grüße Helga

MyHandicap User

Guten Morgen Helgamaus,..

Ich bin Tetra Spastikerin und komme so wie du es beschreibst schnell an meine Grenzen. Auch was Therapien betrifft, die Angebote sind sehr klein.

Du fragst warum die Tetra Spastiker / rin außen vor sind? Ich vermute weil jede Spastik der Betroffenen nicht gleich zu setzen ist, jede Spastik ist zu individuell. Dies hat im Umkehrschluss mit der Vorerkrankung / Grunderkrankung zu tun. Allerdings reine Vermutung durch mich. Dann müssen wir eine gründen Helgamaus,.. Schmunzle. Mfg Lyn😺

Helgamaus

Liebe Lyn,
danke für deine Antwort. Auch wenn du schmunzelst 😉, ich habe schon lange den Gedanken, dass man etwas wie eine Info-HP für Spastiker machen sollte. Ich habe lange Jahre aktiv und jetzt nur noch passiv in einem Förderverein für Psychomotorische Ganzheitstherapie mitgemacht. Allerdings ging es da in der Hauptsache um Kinder und Jugendliche.
Allerdings ist meine Tochter in der zwischenzeit 23 Jahre alt. Und sowohl sie als auch ich stehen nun vor ganz anderen Problemen.
Meine Tochter ist aber immer noch zuversichtlich, dass körperlich noch mehr drin ist.
Sie arbeitet täglich daran. Zur Zeit hat sie für 4 Wochen ein Motomed ausgeliehen.
Mal sehen, was es bringt.

liebe Grüße Helga

KatrinHH

Hallo Helga!

Tetraspastiken können sehr unterschiedlich schwer sein. Du schreibst selbst, dass deine Tochter Kurzstrecken noch mit Hilfsmitteln zu Fuß bewältigen kann. Andere sitzen fest im Rollstuhl und brauchen 24-Stunden-Betreuungen. Ich selber habe auch eine Tetraspastik, zum Glück nur leicht ausgeprägt, tägliche Hilfsmittel brauche ich gar nicht.

Genau das wird der Grund sein, warum man speziell zur Tetraspastik so wenige Infos gibt. Hier in Hamburg gibt es seit über 50 Jahren einen Verein, wo ich seit über 35 Mitglied bin. Er hieß mal zu Gründungszeiten "Hamburger Spastikerverein", zur 50-Jahrfeier wurde er umbenannt in "Leben mit Behinderung Hamburg". Die Namensgebung ergab sich damals so, dass der Verein von Eltern von Kindern mit Spastiken gegründet wurde und durch den Namenswechsel deutlich machen möchte, dass er jeder Art von Behinderung offen steht.
Der Verein bietet Antworten auf Fragen aller Art für jedes Alter und jede Lebenssituation. Das beginnt bei der FFrage "Diagnose Behinderung - was nun" über "Welche Kita oder Schule passt zu meinem Kind" und "Auszug aus dem Elternhaus - Wohngruppe, selbstständig oder betreutes Wohnen" bis hin zu "Was passiert, wenn ich nicht mehr da bin - Behindertentestament".
Das Angebot ist also sehr vielschichtig, auch wöchentliche Freizeitgruppen oder Ferienfahrten werden angeboten, auch die Geschwisterkinder werden nicht vergessen. Evtl. kann dir der Verein etwas weiterhelfen oder du findest bei dir etwas ähnliches.

http://www.lmbhh.de/


Gruß, Katrin

Helgamaus

Liebe Katrin,

herzlichen Dank für den link. Da kann ich vielleicht einige Anregungen bekommen.
Für spastische Kinder kann man ja schon einiges finden. Aber was ist mit den Erwachsenen?
Als meine Tochter noch Kind war, konnte ich viel bessere Hilfen und Möglichkeiten finden.
Jetzt wo sie eigentlich selbst danach sucht, sieht es etwas anders aus.

Danke nochmal

Gruss Helga