Essentieller Tremor - Rente?

MyHandicap User

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte einfach mal meinen Verlauf schreiben. Es ist zwar viel, aber vielleicht hat die bzw. der Ein oder Andere einen ähnlichen Verlauf oder gute Tipps?

Ich bin 47 Jahre, stehe meine Frau im (sehr stressigen) Job, habe Kinder sowie einen Mann an meiner Seite und diverse Haustiere, darunter Hunde. Im August 12 wurde mir der Verdacht auf Hemi P. mitgeteilt von einem Neurologen, es wurden Dopadura C 100/25 und Domperidon verordnet, um zu testen, wie ich darauf anspreche. Ein MRT mit Kontrastmittel wurde durchgeführt. Das "Hemi" Parkinson war von Beginn an schon nicht richtig, da es sich nicht "nur" um ein einseitiges Symptom handelt, sondern bereits seit 10 und mehr Jahren diverse Unannehmlichkeiten mein Leben teilweise recht stark ausbremsten. Im Sept. 12 war ich zum Auswerten der "Probephase mit Medikamenten" erneut beim Neurologen. Rigor war zwischenzeitlich erträglich, aber nur an 3 Tagen innerhalb der Testphase komplett verschwunden. Das Schulterproblem (Tendinosis calcarea der Supraspinatussehne und "Überbein" an der rechten Schulter) blieb natürlich - wie bereits seit mehr als 6 Jahren, die Handschrift wurde auch nicht besser, hat aber lt. Schulterexperten nichts mit der Tendinosis etc. zu tun. Wenn ich eine krakelige Unterschrift schaffe, ist das schon eine Menge, denn Schreiben - obwohl es ein Bestandteil meines Jobs ist - kann ich schon lange nicht mehr selbst... Mit der Tastatur dauert es ewig aufgrund vieler Pausen. Hier sieht man es nicht, wie lange ich für einen Post oder Mail benötige, doch beruflich ist die von mir benötigte Zeit nicht gegeben.

Der Tremor links besteht schon seit über 20 Jahren, besonders in verschiedenen Alltagssituationen nicht mehr steuerbar, unter Stress erst recht nicht mehr, d. h. beim Ausgießen, Tasse oder ähnliches halten, in Ruhe dagegen nur in bestimmter Armhaltung, nachts nicht, im Kopf- und Nackenbereich in bestimmten Positionen, wie z. B. Zahnarzt. Wird dann eine Betäubung fällig, ist der Tremor sowas von heftig (und megapeinlich für mich persönlich! Ich kann ihn nicht aus eigener Kraft beseitigen)...
Erst kurz vor Weihnachten hatte ich einen Termin in der Uni-Klink Marburg erhalten, dort sollte aufgrund des langfristigen Aktions, Halte- und Kopf-Tremors und der schlechten Medikamentenansprache die Überprüfung der Diagnose erfolgen. Ab sofort sollte ich schrittweise alle 3 Tage eine Tablette des Parkinson-Medikaments weglassen und komplett von Dopadura C runter. Im Anschluss an Marburg sollte ich wieder beim jetzigen Neurologen vorstellig werden.
Das DaTSCAN ergab zu 97% kein Parkinson, es blieb noch Tremor übrig. Der behandelnde Neurologe meinte, wenn es, da es kein gezieltes Medikament gegen den Tremor gäbe, beruflich nicht mehr gehen würde, sollte ich einen Rentenantrag stellen. Nächster Termin beim Neurologen: Ende April, aber zwischenzeitlich schrieb mir die Krankenkasse, dass ich "ausgemustert" würde am 06. Mai d. J.! Es muss schnellstens eine Entscheidung herbei, ich kann so nach wie vor nicht die beruflichen Erwartungen erfüllen! Also machte mein Hausarzt einen Termin bei einer weiteren Neurologin ab. Dort war ich vor einer Woche. Diese sah mich zitternd und sagte direkt, dass der Tremor "nur" ein psychologisches Problem wäre. Da liegt sie m. W. n. ziemlich falsch, Tremor wird lediglich in Stresssituationen verstärkt. Sie war komplett desinteressiert, als ich sie fragte, wie es jetzt beruflich bei mir weitergehen würde oder aus welchen feinmotorischen Bestandteilen meine Tätigkeit besteht, darum sagte sie, ich könnte wieder arbeiten gehen. Ich konnte es mir nicht verkneifen, ihr zu antworten, dass sie keine Ahnung habe vom Job einer Sekretärin! 4 Stunden Wartezeit dafür, weder ernst genommen zu werden, noch dass mir weitergeholfen worden wäre. :-( Ich stehe nach wie vor ziemlich alleine - ohne wirkliche, ärztliche Hilfe - auf weiter Flur, dabei läuft mir die Zeit davon. Dieses Ungewisse ist es, was mich ziemlich mitnimmt, nicht die Tatsache, dass ich evtl. berentet würde. Wenn ich in Rente - ohne Kur/Reha - gehen kann, so wäre das finanziell nicht ganz so dramatisch aufgrund einer Zusatzversicherung für diesen Fall. Und die Decke würde mir in dem Fall auch nicht auf den Kopf fallen. Allerdings will ich keine Reha/Kur, Tremor ist nicht heilbar, ist aber auch kein lebensbedrohlicher Zustand.

Hier mal die beruflich und privat sehr einschränkenden Beschwerden meinerseits, seit Ende 2011 bin ich wegen der Schulter arbeitsunfähig:

Tremor links, mit hohem Fieber im März d. J. auch rechts sehr stark, Kopftremor, die Ursache des Fiebers mit Schüttelfrost und sehr starken Kopf- und Wirbelsäulenschmerzen (selbst das Atmen und jede Bewegung taten sehr weh) plus Dauererbrechen blieb unbekannt; sehr spät erkannte Meningitis (virale Form) vor 27 Jahren; Verlangsamung nahezu aller Bewegungsabläufe seit einigen Jahren, auch beim Schreiben mit der Tastatur; viel langsameres Lesen;
Verlangsamung der Bewegungsabläufe; abnehmende Feinmotorik seit vielen Jahren, extrem seit etwa 2 Jahren. Das fängt vom Kleingeld aus der Geldbörse greifen an und hört mit allem "filigranem des Lebens" dazwischen beim Stempeln auf; Injektionen setzen oder mit der Pinzette gezielt was zu greifen, ist echt ein Problem geworden; Musizieren klappt auch nicht mehr; Gegenstände lasse ich versehentlich fallen oder werfe sie schon mal um, den Rest besorgt der Tremor; Fehlsichtigkeit im Nahbereich überraschend seit 2011, im Fernbereich erstmalig leicht seit 2004, allerdings erneute Verschlechterung in 2006; fliegende Mücken in 3 Farben, sie haben vor gut 3 Jahren nochmals zugenommen; Kontrastsehen hat seit etwa 2 Jahren ziemlich nachgelassen, die Augenärztin ist darauf gar nicht eingegangen; extremes Schwitzen in Bewegung, täglich neu, wenn ich mit den Hunden laufe, der Schweiß läuft dann wie ein Wasserfall :-( und hört erst zwischen 30-60 Minuten später wieder auf; das ist untypisch für Wechseljahresbeschwerden, die Hitzewellen ohne sportliche Betätigung ließen sich mit einem Präparat recht gut in den Griff bekommen, nur unter Bewegung blieb das unangenehme Schwitzen bestehen, dafür hatte der Gynäkologe keine Erklärung, gleichzeitig schwand die Kondition erheblich; ständige Müdigkeit - nein, eine Depression wurde nicht diagnostiziert; Ein- und Durchschlafschwierigkeiten, werde ich nachts durch irgendwas wach, kann ich nicht sofort wieder einschlafen, das dauert; Waden-, Bein- und Fußkrämpfe sind trotz Magnesiumeinnahme oftmals nachts recht langwierig und nach Abklingen teilweise Tage später noch in den entsprechenden Bereichen spürbar - entsprechend "verpeilt" startet mein Tag nach kurzer Nacht; dauerhafte Wirbelsäulenschmerzen, besonders nach längerem Sitzen, je nach Sitzmöglichkeit zwischen 10 und 30 Minuten und bereits nach kurzen Liegezeiten, was mit zu engen Wirbelkanälen und bekannten Bandscheibenproblemen ohne weitere Untersuchungen erklärt wurde. Allerdings besserten sich diese Beschwerden mit der Einnahme von Dopadura C rasch und auf ein erträgliches Maß, selbst der Tremor im Hals-/Kopfbereich war erheblich unterdrückt.
Taubheitsgefühl im linken Zeigefinger seit d. J.; gut eine Stunde morgendlicher Anlauf (seit Jahren), bis die ständigen Rückenschmerzen im HWS und LWS-Bereich erträglicher werden und ich mich besser bewegen oder auch mal was aufheben kann. Durch diese Problematik wurde oftmals Migräne ausgelöst, aber auch migräneartige Kopfschmerzen, meistens schon nach 2-3 Arbeitstagen durch nicht bandscheibengerechten Arbeitsplatz;
Öfter auftretender Schwindel und nicht zwangsläufig damit zusammenhängende Gleichgewichtsstörungen. Im Stehen fange ich stark an zu schwanken, wenn ich auf bewegliche Objekte schaue, wie Wolken, Flugzeuge oder bewegte Schatten, wie vom Wind bewegte Dinge, im Sitzen ist das kein Problem; selbst auf einer Leiter zu stehen, um etwas von oben herabzuholen, ist nicht mehr ohne Festhalten möglich; Auch Treppenabsätze, Abgründe, Rolltreppen runter fahren, funktionieren nur noch mit festhalten; Fahrrad fahren ist genauso wackelig, wie mein teilweise staksiger Gang, der auf gedachter gerader Linie so seit einigen Jahren nicht mehr möglich ist, selbst Auto oder Lkw zu fahren dagegen funktioniert bislang problemlos; häufigeres Stolpern über "nix" oder durch unbewusst nicht angepasst hoch gehobene Füße beim Gehen, beim Laufen werden unwillentlich leichte Schlenker gemacht, abruptes Wenden stört mein Gleichgewichthalten, unebene Untergründe lassen mich leichter ins Straucheln und Umknicken geraten - bei Dunkelheit erheblich mehr, dabei war ich in jungen Jahren mal Leistungssportlerin; seit Neuestem fallen mir öfter mal Namen nicht mehr auf Anhieb ein oder Sachen werden so "sicher" weggelegt, dass ich nicht mehr weiß, wohin, besonders unter ausgeprägter Müdigkeit extrem. Dann habe ich das Gefühl, dass mein Gehirn im Sparmodus bei nur max. 50% funktionieren würde, dabei war ich bis vor etwa 2 Jahren ein "wandelndes Lexikon mit eingebautem Termin-, Telefon-, Vorgangs- und Geburtstagsverzeichnis" - heute brauche ich Zettel!

Medikamente: Novothyral 75 µg; Arcoxia 90 mg; Propranolol bzw. Topramat (das vertrug ich aber absolut nicht)

Ich weiß, es ist ein langer Post, aber es ist auch eine lange Geschichte, die ich noch gekürzt habe. Dennoch würde ich mich freuen, wenn sowohl von Betroffenen als auch von Experten darauf geantwortet werden würde.

Wer kennt meine Problematik und ist frühzeitig aus dem Arbeitsleben ausgeschieden aufgrund der geschilderten (Tremor-) Beschwerden, hat einen Behindertenausweis mit welchem GdB erhalten?

Vielen Dank schon mal und allen eine gute Zeit!

Liebe Grüße
M47

MyHandicap User

hallo M47

willkommen im forum! 😉

leider kann ich hinsichtlich deiner erkrankung (von der ich aber schon gelesen habe)
und der frage nach einer rente gar keine antwort geben.

ich wollte dich aber fragen, ob du bereits einen schwerbehindertenausweis hast, den du doch sicher bekommen würdest.


lg rosi

ps. ich hoffe sehr, dass dir andere user weiter helfen können.
der essentielle tremor ist eine krankheit, die in diesem forum - nach meiner kenntnis - noch nicht beschrieben wurde, jedenfalls habe ich nichts darüber gefunden. 🥺

MyHandicap User

Hallo Rosi,

ich danke dir für deine schnelle Antwort und die lieben Worte. 😀
Es ist echt zum Verzweifeln, wenn man auf Fachärzte angewiesen ist, aber regelrecht falsch "abgestempelt" wird, was nicht nur Zeit, sondern auch Nerv kostet. Da passt dieses Icon 😡 gerade richtig gut zu.
Du hast absolut Recht, Essentieller Tremor ist ein eigenständiges Krankheitsbild, nur dass nicht alle Neurologen darüber genug wissen, das oder den Patienten nicht richtig Ernst nehmen - wie anhand meines Beispiels die Neurologin vor einer Woche. Meine Frage bezog sich ganz sicher nicht auf Arbeitsfaulheit, da ich immer arbeiten ging, vor, zwischen und nach den Kindern bis zur Krankschreibung ab Nov. 2011, auch wenn man sich manchmal als solchige bewertet fühlt aufgrund der langen Krankheitsdauer. Kaum war die Diagnose Parkinson ausgeräumt, wurde mir von einer Parkinsonspezialistin nahegelgt, dass ich sofort wieder arbeiten könnte - obwohl zwar die Diagnose Parkinson negativ ausfiel, aber alle Symptome noch da waren bzw. sind, die genau das nicht möglich machen, wie am 1. Tag der Krankschreibung unverändert. Das kann man doch nicht von ärztlicher Seite aus übersehen, aber ignorieren, das ging von dort aus leider. 😢

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich noch nicht. Mein Hausarzt hat vor 2 Wochen ein Formular angefangen auszufüllen, weil ich ihn erstmalig danach fragte. Ich weiß nur, dass eine Entscheidung ziemlich lange dauern kann.

Ein User (Hemry, Hermy?) hatte mal was dazu gepostet. Ich weiß gerade nicht mehr, wann und wo, sondern nur, dass er/sie bereits EU-Rente bezieht und dass der Beitrag schon älter war. So stieß ich überhaupt erst auf dieses Forum.

Nun hoffe ich natürlich sehr darauf, dass andere User sowohl bzgl. der EU-Rentenfrage, aber auch zu eigenen Erfahrungen schreiben werden.

LG
M47

MyHandicap User

Hallo M47,

Deine Symptome sind den meinigen sehr ähnlich. Ich habe HSP (komplizierte Form) und eine Kleinhirnatrophie. Auch mir macht ein Tremor das Leben nicht einfacher. Dagegen nehme ich Rivotril, was aber auch nur bedingt hilft. Die von Dir geschilderten Probleme kommen mir insgesamt sehr bekannt vor. Auch bei mir sind in Stresssituationen die Symptome stärker. Bei mir scheint es lt. Meinung des beh. Neurologen jedoch am ehesten ein zerebellärer Tremor zu sein.

Zur Frage der Berentung: Die DRV wird Dich vermutlich erstmal nach dem Schema „Reha vor Rente“ behandeln, worüber man ja auch nicht meckern muss. In der Reha wird dann geguckt, inwieweit man Dir helfen kann und Deine Erwerbsfähigkeit wieder herzustellen/zu erhalten ist. Es tut ja immer noch gut, wenn man noch am Arbeitsleben teilhaben kann, wenn auch nur stundenweise.

Wenn eine verminderte Erwerbsfähigkeit festgestellt wird (und da gehe ich in Deinem Fall von aus), kannst Du den Rentenantrag stellen. Die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen hast Du erfüllt? Die Anträge findest Du im Netz. Vermutlich wird Dich die DRV auch noch zum Gutachter schicken.

Zur Schwerbehinderung: Ich habe GdB 90, Merkz. G, aG und B sowie Pflegestufe I. Eine Klage beim Sozialgericht auf GdB 100 ist vorbereitet. Rente habe ich auch beantragt, bin da noch im Widerspruchsverfahren, da mir angeblich Pflichtbeitragszeiten fehlen.

Fragen zur Rente und zur Reha kannst Du auch hier stellen:
http://www.ihre-vorsorge.de/rente.html

Alles Gute für Dich und viel Erfolg!
Liebe Grüße

MyHandicap User

Guten Tag M47,..

sei uns willkommen im Forum.

Ich lebe mit einem Tremor im Oberkörper ganzseitig und einer zusätzlichen Spastik in allen 4 Extremitäten ( Händen & Füßen ). Den Oberkörper- Tremor habe ich erst 4 Jahre später zu der Behinderung QL bekommen. Es war ein sehr schleichender Prozess der meinem HA auffiel. In Stresssituationen habe ich es heute nicht mehr unter Kontrolle was zu peinlichen Situationen im Alltag führt, da stimme ich dir gern zu.

Die von dir genannten Medis kenne ich, - haben mir jedoch nicht geholfen. Heute bekomme ich Tramadol und Tetrazepan und so habe ich es ganz gut im Griff nur in Stresssituationen hilft dies wirklich nicht. Es steigert sich dann sehr was für mich kaum zu Händeln ist. Und so wird alles was Stress bedeutet für mich vermieden. Allerdings bin ich 100 GdS, aG, B, RF und 100 MdE geschädigt durch einen AU = Arbeitsunfall. Wie gesagt der Tremor kam später sehr schleichend dazu,...

Ob man diesbezüglich eine Rente bekommt kann ich nicht beantworten. Ich würde den Vorschlag von Zoernroeschen folgen und eine GdB beantragen beim VS = Versorgungsamt. Ja es kann lange dauern bis der Bescheid dazu ergeht. Nur du hast ja geschrieben das dein HA damit bereits begonnen hat. Lasse dich dazu unterstützen,- denn du benötigst zum Antrag eine gute Arztdokumentation. Und besprich dich auch zur Rente mit deinem HA keiner kennt dich besser als dieser.

Was die Neurologin allerdings von sich gab ist mehr als nur negativ. Ich gehe mal von aus wenn die Dame selbst damit Leben müsste, würde sie sicher anders dazu denken. Das hätte ich ihr geantwortet und ganz toll dazu gelächelt. Ärzte in diesem Format wirst du immer mal dabei haben, begegnen ist nicht schön doch die Wirklichkeit in unserem Leben. Ich wünsche dir Erfolg, Mfg Lyn

MyHandicap User

Vielen Dank auch Zornröschen und Lyn für eure schnellen Antworten und die liebe Begrüßung. 😀

Tetrazepam hatte ich am Anfang verordnet bekommen, allerdings brachte auch das keinen Erfolg. Verordnet wurde es nur, weil es muskellösend wirkt und ich permanent und dauerhaft im Rücken- und Schulterbereich verspannt war/bin. Und als Frau wird leider viel zu schnell an "reine Psyche" gedacht, auch wenn dem nicht so ist. So werden vielfach andere Krankheiten gar nicht oder sehr spät entdeckt.
Ich habe irgendwo im I-Net gelesen, dass dauerhafte Muskelverspannungen ein Nebeneffekt verschiedener Tremorarten ist, wie so oft auch bei Parkinson.

Bei mir wurde der Tremor ebenfalls schleichend schlimmer über die mehr als 2 Jahrzehnte. Es begann einseitig, setzte sich über das Kopfzittern fort bis hin zur rechten Seite. Seit einem Jahr ist es allerdings extrem ausgeprägt, als hätte es noch mal einen Sprung getan. Je nach Körperhaltung ist es dann total vorbei mit jeglichem, willentlichem Steuerungserfolg.
Was mir persönlich ringsum sehr gut tut, ist das Laufen mit den Hunden. Das verschafft mir neben Bewegung an der frischen Luft auch einen klaren Kopf, schafft leider aber nicht den Tremor verschwinden zu lassen. Außerdem sorgen die Hunde, neben der üblichen Verpflichtungen der Kinder, des Partners oder im allgemeinen Leben, u. a. dafür, dass ich mich nicht vor allen Menschen verkrieche, obwohl ich öffentliche Dinge weitestgehend meide, die habe ich mehr als genug beruflich, durch das Zittern falle ich nunmal auf. Allerdings schaut mir während der Beschäftigung mit den Hunden auch niemand so genau auf die Finger oder kritisiert mich, ob ich noch nicht auf dem "Alkoholpegel" wäre, "nimm dich mal zusammen" oder ähnliche verletzende, "kollegialen" Äußerungen... Meine Kinder kennen mich gar nicht ohne Zittern.

Ich habe totales Heimweh (das weiß ich aus Erfahrung), wenn ich dann mal von Zuhause weg müsste - ohne meine Familie inkl. Haustiere. Bislang gab es keine nachgewiesene Depression - bis auf die normalen Emotionsachterbahnen, die einen jeden im und durch das Leben treffen können - bei mir, bei längerer Abwesenheit von Zuhause aber kann ich Brief und Siegel darauf geben, dass es spätestens dann zu schwersten Depris kommen würde, mal ganz abgesehen vom Heimweh. Darum wird der Aufenthalt im Krankenhaus bzgl. Schulter-OP auch auf max. 2 Tage reduziert, das wurde mit dem behandelnden Arzt so vereinbart (und er gehört zu jener seltenen Spezies, die sich an Abmachungen erinnern). Mal abgesehen davon, dass eines meiner Kinder ADHS hat, welches sich nicht "verwachsen" hat und dass ich die Verantwortung für unsere Haustiere sehr gerne übernommen habe und nach wie vor dazu stehe. Sie tun mir nämlich sehr gut und ich/wir ihnen auch, dennoch muss die Versorgung gewährleistet sein und damit meine ich nicht nur die Fütterungen.

Liebe Grüße und euch ebenfalls alles Gute!
M47

MyHandicap User

Hallo M47,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Wie ich sehe hast Du schon einige Rückmeldungen / Erfahrungen aus der Community erhalten.

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