Tag der Seltenen Erkrankungen am 2.3.13 (TdSE)

KatrinHH

Hallo!

Wie jedes Jahr findet der TdSE am letzten Tag des Februars statt, um aber mehr Menschen zu erreichen, nehmen wir den 1. Samstag, der sich daran anschließt.
Der TdSE findet bundesweit statt, speziell in Hamburg werden die Öffnungszeiten von 9.30 Uhr bis 20 Uhr dafür genutzt, im Einkaufszentrum "Billstedt Center" in HH-Billstedt mit einem Infostand auf HSP und andere seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. Es soll eine Tombola geben, der Erlös kommt dem Forschungszentrum oder "Zentrum für seltene Erkrankungen" Tübingen zu Gute, die sich für HSP stark machen, jeder Cent zählt, Forschung ist teuer.

Liebe Hamburger User und alle, die den Weg machen möchten, kommt zahlreich, es geht um Jacquelines Erkrankung und natürlich auch andere Seltene, die namentlich kaum bekannt sind.


Danke und Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin

Wenn da mein freies Wochenende ist dann komme ich vorbei.Das liegt gleich bei mir um die Ecke.Wäre schön dich nochmal zu sehen Vielleicht sehen wir uns da.Vielen Dank für die Info.

MyHandicap User

Hallo Katrin, wenn ich daran denke, werden wir mal vorbeikommen, das Billstedt-Center ist auch von uns nicht so weit....

Aber sag bitte mal vorher Bescheid, Frau ist alt schon etwas älter...

LG Sanne

KatrinHH

Hier kommt ein Link aus dem HSP-Forum zum Thema, von der ACHSE (Allianz CHronisch Seltener Erkrankungen) wird auch jemand da sein.

http://www.gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=22&t=326

Jede Spende nach Tübingen wird gern genommen, auch außerhalb des TdSE, Infos dazu auf der HSP-Seite.

Gruß, Katrin

KatrinHH

Auf Nachfragen bei der Redaktion ist es evtl. machbar, das 3teilige MyHandicap-Set für die Tombola gesponsert zu bekommen. Danke dafür.

Die Tombola zu Gunsten des ZSE Tübingen soll etwa 1000 Lose umfassen zum Preis von je einnem Euro, s. Link weiter oben.

Falls jemand von euch, egal wo in Deutschland, Dinge spenden möchte, auch gern mit Firmenlogo als werbegeschenk, kann man mir diese zuschicken, Adresse auf Anfrage per PN. Die zusendung muß dann aber noch im Februar stattfinden, die Tombola ist für den 2. März geplant, ich muß es noch zum Organisationsteam weiterleiten können.


Danke und Gruß, Katrin

KatrinHH

Ich habe gerade von Tom die Zusage für 5 der 3teiligen Sets bekommen, die aus Schlüsselband, Aufklebern und Stofftasche bestehen.

Danke dafür an die Redaktion.

Gruß, Katrin

KatrinHH

Das Paket mit der Spende ist gestern angekommen, die Sachen werden in die Tombola aufgenommen.

Danke, Katrin

KatrinHH

Ich füge hier eine Mail ein, die das Programm des TdSE zum Thema hat.

Gruß, Katrin


Tag der seltenen Erkrankungen Hamburg 2013

Hallo Zusammen!

Laßt uns Grenzen überschreiten für seltene Krankheiten. Zeigen Sie heute Ihre Solidarität!

http://www.youtube.com/watch?v=vSMjixhcXa0&feature=youtu.be

Vielen Dank an alle, die fleißig helfen Gewinne für die Benefiztombola zu organisieren.

Wir freuen uns sehr, Euch am 2.3. um 11 Uhr zur Eröffung im Billstedt Center begrüßen zu dürfen.

Falls Hamburg zu weit entfernt für Euch ist, findet Ihr bestimmt über den Link der Achse e.V. eine Veranstaltung in Eurer Nähe

http://www.achse-online.de/cms/was_tut_achse/oeffentlichkeit_schaffen/tag_der_seltenen_2013.phpße



Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende


Gisela, Thorsten, Peggy, Enno und Bettina


Hamburg
Hamburg ist auch in diesem Jahr wieder am „Rare Disease Day“ beteiligt. Die vielen verschiedenen Selbsthilfeorganisationen laden Jeden recht herzlich ein, sich über Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu informieren.
Teilnehmende Organisationen: Bundesverein Leukodystrophie, Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP Bremen/Niedersachsen, Selbsthilfe Ichthyose e.V., , Neurofibromatose e.V., CoBaLd SHG e. V., Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V., Nehphie e.V., K.i.s.e e.V..


Offizielles Programm
zum „Tag der seltenen Erkrankungen“
am 2. März 2013 im Billstedt Center Hamburg von 9:30 Uhr bis 20:00 Uhr

Benefiztombola für das Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen

11.00 Uhr • Eröffnung durchSchirmherrin: Frau El ke Huster-Nowack • Stadt Hamburg,
Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz, Amt für Gesundheit
Schirmherr: Herr Carsten Gogol • Centermanager
• Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinik Hamburg:
Prof. Dr. med. Alfried Kohlschütter & Dr. med. Angela Schulz
15.30 Uhr • Frau Rania von der Ropp, Pressereferentin der Achse e.V. Berlin
• Luftballonaktion

Wir freuen uns sehr über die Informationsstände von:

• Orphanet - das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
• UPD - die unabhängige Patientenberatung Deutschland
http://www.upd-online.de/startseite.html
• Kiss-Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen Hamburg
http://www.kiss-hh.de/
• Infostand zum Tag der Seltenen, der Achse und der anwesenden Gruppen
Infomaterial der Achse und der anwesenden Gruppen

Wir werden in diesem Jahr an unseren Infoständen die Öffentlichkeit für die Seltenen sensibilisieren und freuen uns sehr, Sie am 2.März auf unserer Veranstaltung begrüßen zu dürfen.

Organisation "Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 2013"

Bundesverein Leukodystrophie
g.schadowskygmx[dot]de
Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP Bremen, Niedersachsen"
bsgehn-mit-hsp[dot]de

Sie finden uns im 1.Stock am „Treffpunkt“ (beim Infostand).

Anfahrt über folgenden Link mit google maps:

http://www.billstedt-center.de/das-center/anfahrt-parken/


Tag der seltenen Krankheiten 28. Februar 2013 -...Von rarediseaseday| 1 Video
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KatrinHH

Heute ist der bundesweite "Tag der Seltenen Erkrankungen" - die Aktionen dazu finden Samstag statt, um mehr Menschen als an Wochentagen zu erreichen.

Speziell in Hamburg gibt es eine Tombola im Einkaufszentrum "Billstedt-Center" wärend der gesamten Öffnungszeit. Gestern erfuhr ich, dass einer der Hauptpreise eine Ballonfahrt bei Bremen ist, es lohnt sich also, Lose zu kaufen. Jedes Los ist ein Gewinn und kostet 1 Euro. Der Erlös geht an das Forschungszentrum Tübingen, wo die HSP-Spezialisten sitzen.

Ich werde mich gegen Mittag dort aufhalten, unsere Infotische mit betreuen. Ich würde mich über viele interessierte Menschen freuen, die bei uns vorbeischauen. Wir stehen mit Bühne und Tischen im 1. Stock des Einkaufszentrums.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Viel Erfolg! 😀

KatrinHH

Hallo!

Die Veranstaltung gestern war sehr erfolgreich. Jacqueline hat als Redakteurin für ihre Schülerzeitung einen Bericht geschrieben.

http://www.gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=22&t=326&start=30


Es sind viele Fehler drin, die aber von den Lehrern für den abdruck mit den kindern zusammen korrigiert werden als Lerneffekt. Deshalb haben wir nichts daran verbessert. Es macht mich stolz, dass sie trotz der Fehler so tolle Berichte schreibt.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hey Katrin,

das freut mich sehr zu lesen 😀

MyHandicap User

KatrinHH hat geschrieben:
Die Veranstaltung gestern war sehr erfolgreich. Jacqueline hat als Redakteurin für ihre Schülerzeitung einen Bericht geschrieben.....
Es macht mich stolz, dass sie trotz der Fehler so tolle Berichte schreibt.

hallo katrin

es freut mich, dass die veranstaltung erfolreich war.
du kannst auch wirklich stolz auf deine tochter sein, ein toller bericht! 😉

lg rosi

KatrinHH

Hallo!

Der TdSE hat einen Verkauf von 874 Losen ergeben, wir konnten somit 874 Euro an das ZSE Tübingen überweisen. Übriggebliebene Gewinne werden für andere Aktionen aufbewart.

Danke nochmal an die Redaktion mit der Spendenbeteiligung in Form von Sachgewinnen.


Gruß, Katrin