Fingolimod (Handelsname Gilenya)

MyHandicap User

Hallo,

bin nach längere Zeit mal wieder hier.

Ich nehme jetzt seit ca. 1 Jahr Gilenya.

Ich hatte in letzter Zeit Entzündungen (Krebsvorsorge beim Frauenarzt, Entzündung am Finger die geschnitten werden musste, kleine Entzündungen am ganzen Körper und jetzt eventuell eine Lungenentzündung) und immer wieder wurde mir gesagt, das es am Medikament liegt. Selbst die MS Ärztin hat reagiert, will aber nichts machen da ich nicht im Krankenhaus mit den Beschwerden war.

Zu meiner Frage:
Kennt jemand die Beschwerden bzw. hatte auch welche?

Gruß
Bianca

MyHandicap User

Guten Tag Bianca,..

bist du an MS erkrankt oder aus welchem Grund nimmst du diese Medikamentation ein ?

Sollte meine Vermutung richtig sein, so sind die Ausläufer die Nebenwirkungen sogenannten Nebenwirkungen durch das Medikament sehr heftig. Ich setze dir mal 2 Links in denen du dazu mehr Infos bekommst;

http://www.gesundheitsinformation.de/multiple-sklerose-welche-vor-oder-nachteile-hat-fingolimod-gilenya.805.de.html

http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Gilenya+0,5mg/med_nebenwirkungen-medikament-10.html

Du solltest schauen mit deinem behandelnden Arzt ob die hohen Nebenwirkungen zumutbar sind für deinen Körper - langfristig. Oftmals wird ein Medikament zugelassen, auf den Markt geworfen und Ärzte halten einfach daran fest um es an Betroffene zu testen. Man ist so ein unfreiwilliger Proband. Klingt vielleicht ein wenig hart was ich geschrieben habe nur mir ging es auch schon so mit einem Schmerzmedikament ( Opiat ).

Ich habe das neue Medikament in meinem Fall abgelehnt, mich nicht darauf eingelassen weil es zu wenig erprobt war und die Nebenwirkungen sehr heftig waren. So habe ich dann auf mein altes Medikament bestanden wo ich gute Erfahrung mit gemacht habe in der alten Zeit ( Vergangenheit).

Nur bedenke wir sind alle Individuell und jede Person, jeder Körper reagiert ganz anders. Ich halte immer dagegen das wir uns selbst dazu entscheiden müssen und nicht das uns dies einfach so mit der Behauptung " Es ist gut " aufs Auge gedrückt wird. Nur dies hat dann auch mit einer guten Aufklärung zu tun was leider oft unterbleibt und man schlicht nur ein anderes Medikament verordnet bekommt. Mit ganz lapidaren Erklärungen.

Ich selbst benutze das Medikament nicht und habe auch keine Erfahrung damit, nur es ist sehr heftig was die Nebenwirkungen betrifft. Wäge mit deinem Arzt ab ob es in deinem Fall langfristig tragbar ist. Und bestimmt nimmst du weitere Medikamente, ob diese sich miteinander vertragen, auch das könnte eine Ursachen zu den Nebenwirkungen sein.

Ich wünsche dir gute Besserung, einen schönen Sonntag- Mfg Lyn 😉

MyHandicap User

Hallo,

ja habe MS.

die ms ärztin will bloß nie wirklich was davon wissen und solange es nicht so schlimm ist das ich halb tod im krankenhaus bin wird sie auch wohl nichts machen.

muss ende januar wieder hin (MRT) wenn wieder nichts lauft, lehne ich die behandlung ab.

Gruß
Bianca

MyHandicap User

hallo,

habe mir mal die Seiten genauer angesehen.

Von folgenden Nebenwirkungen wissen die Ärzte:

Kopfschmerzen, Durchfall, Nasennebenhöhlenentzündung, Magen-Darm-Entzündung, Hautauschläge, Lungenentzündung.

MyHandicap User

Guten Abend Bianka,..

niemand kann dich zwingen ein Medikament einzunehmen das du persönlich ablehnst, du musst die Gründe nicht einmal erklären. Es ist und bleibt immer deine freie Entscheidung zu allem was in einer Behandlung verordnet wird.

Viele Patienten sehen die Ärzte immer noch als die " Götter in Weiß " , das ist falsch, sondern ein Arzt ist ein ganz normaler Dienstleiter und erbringt zum Behandlungsvertrag eine Dienstleistung. 😺

Nur wie ich bereits in meinem ersten Beitrag dazu schrieb, hinterfrage die Dinge und wenn die Nebenwirkungen zu heftig sind auf Dauer, - dann muss zusammen geschaut werden was geht Alternativ noch zur Behandlung in deinem Falle. Wünsche dir / Euch das es gelingt, Mfg Lyn😉

MyHandicap User

Liebe Bianca,

sind für Dich die Antworten bzw. Links meiner Vorposter zufriedenstellend oder hast Du noch Unklarheiten oder offene Fragen? Melde Dich bitte kurz, damit ich bei Bedarf dementsprechend reagieren kann.

Alles Gute und lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Hallo,

auf der Seite der DMSG ( http://dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=therapien&anr=4557 ) steht "Fingolimod: Rote-Hand-Brief mahnt Multiple Sklerose Patienten und Ärzte zur Vorsicht-auch nach Therapiepause"

Ich bin durch zufall frauf gestoßen, habe aber mal ne Frage.

Sollte jeder regestrierte Patient diese Benachrichtigung bekommen, oder selber drum kümmern?

Lg
Bianca