Baclofenpumpe - Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen!

MyHandicap User

Wie die Überschrift schon sagt,würde ich mich freuen, wenn ihr mir Eure Erfahrungen mit Baclofen bzw. einer Baclofenpumpe mitteilt.

Ein bisschen was über mich:

Ich bin 21 und habe eine Tetraplegie, (wobei die Spastik eher die Beine betrifft), aufgrund einer Hirnblutung kurz nach der Geburt. Eigentlich kam ich immer gut klar und mein hoher Muskeltonus stand mir nicht groß im Weg. Seit einiger Zeit bekomme ich jedoch regelmäßig starke, schmerzhafte Muskelkrämpfe und mir fällt es zunehmend schwerer alltägliche Dinge wie z.B. einen Transfer vom Rolli ins Auto durchzuführen. Meine Beine fühlen sich den ganzen Tag über sehr krampfig an. Vor einiger Zeit riet man mir und meinen Eltern schon zu einer Implantation einer Baclofenpumpe. Damals hatten wir uns allerdings dagegen entschieden, da ich kurz vor meinen Abschlussklausuren stand. Baclofen in Tablettenform einzunehmen kommt für mich eigentlich nicht in Frage, weil ich die eventuell auftretenden Nebenwirkungen aufgrund einer Depression sowieso schon habe und ich gut darauf verzichten kann, diese Symptome noch stärker zu bekommen...

So, ich hoffe, ich habe Euch genügend Vorinformationen gegeben.

Freue mich über viele Meinungen und Erfahrungen.

Liebe Grüße!

MyHandicap User

hallo kleiner engel

schau dir mal folgenden thread bitte mal an:

http://www.myhandicap.de/forum.html?frage=implantierter-baclofenpumpe-gesucht-evtl-s&tx_mmforum_pi1[action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=26829

katrin hatte dort eine ähnliche frage gestellt.

alles gut für dich 😉

rosi

KatrinHH

Hallo Kleiner Engel!

Der von Rosi verlinkte Thread ist von mir, wir können gern Kontakt aufnehmen. Bei uns geht es um unsere 10jährige Tochter mit Paraspastik. Wir haben Mitte Januar einen Termin für die Testung.
Wir waren hier in Hamburg in 2 Kliniken, haben uns 2 Meinungen eingeholt. Durch Aufrufe in 2 Zeitungen, die von Behindertenvereinen verschickt werden, die eine im Großraum Hamburg, die andere in ganz Deutschland, hatte ich viele Telefonkontakte zu Eltern von erwachsenen Kindern mit Pumpe. Die "Kinder" waren zwischen 30 und 50 Jahre alt, die jüngste war 19.
Durch Zufall bekam ich noch Kontakt zu einer Mutter aus Bayern mit einer 11jährigen Tochter, die seit etwa einem Jahr die Pumpe hat und mit einer Mutter aus Hamburg, die einen 7jährigen Sohn hat, seit 2 Jahren mit Pumpe.
Jedes Gespräch brachte neue individuelle Erfahrungsberichte, einige hatten Probleme beim austausch der Pumpe nach etwa 7 Jahren, bei der 19jährigen zeigten sich die Unverträglichkeiten zum Medikament erst Monate nach dem Einbau.

Wie gut bist du bisher darüber informiert? Weißt du, dass es 2 Arten und 2 Größen der Pumpe gibt, dass die Feineinstellung bis zu 6 Monate dauern kann?
Die entscheidung, ob wir die pumpe implantieren lassen, machen wir vom Testergebnis abhängig. Momentan sind wir noch verunsichert, ob wir unserer Tochter damit etwas gutes oder schlechtes tun.

Bei Fragen melde dich gerne bei mir.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Meine Erfahrungen mit der Baclofenpumpe
Auf Grund meiner MS Erkrankung hatte ich starke Spastiken in den Beinen. Konnte mich aber noch selbständig umsetzen. Die Medikamente die es dafür gibt haben natürlich auch heftige Nebenwirkungen. So habe ich mich im April 2014 für eine mir empfohlene Baclofenpumpe entschieden. Diese Pumpe wird kurz unter die Rippen eingepflanzt und ist im Rücken mit den Nerven verbunden. Nach der OP hat hatte ich starke Kopfschmerzen , was am Anfang noch normal sein kann. Die sich über drei Wochen hingezogen haben und immer schlimmer wurden. Kein Arzt hat bemerkt das ich immer desorientierter wurde. Angehörige haben es schon bemerkt. Ich konnte nicht mehr selbstständig essen und habe so langsam die Erinnerung verloren. Ab dem Ende der 2. Woche habe ich den totalen blackout. Am Ende der 3. Woche bin ich dann ins Koma gefallen. Ich bin erst wieder in der Neurochirurgischen Abteilung der Universitätsklinik Göttingen aufgewacht. Dort habe ich erfahren, das die Rückenmarkshaut verletzt wurde und dadurch eine größere Menge Nervenwasser verloren gegangen ist. Dadurch wiederum sind Hirnblutungen entstanden. Nach einer Mikrolochbohrung im Schädel sind die Kopfschmerzen langsam besser geworden. Und ich bin wieder zu mir gekommen. Dann wurde die Fistel am Rückenmark durch eine OP geschlossen. Im Ganzen habe ich 6 Wochen liegen müssen, zeitweise flach. Die Pumpe war von Anfang an auf eine zu hohe Dosis eingestellt, was für die Muskulatur nicht gut war. Die Pumpenleistung ist mittlerweile von anfangs 110 µg auf 40 µg reduziert worden, wird aber noch auf 25 µg heruntergefahren. Was übrig geblieben ist, zu meiner MS Erkrankung auch noch eine Querschnittslähmungen, die sich bis heute nicht gebessert hat. … Aber die Spastik ist deutlich besser.

MyHandicap User

Hallo zusammen,

ich habe die Bewertung des Threads auf 100% gesetzt, damit andere User eine bessere Übersicht haben, welche Anliegen bereits geklärt sind.

Dies ist vor allem für neue User wichtig, die Rat suchen. Aber auch für unser Kollegium, damit wir sehen, wo noch Hilfe benötigt wird.

Die Anfrage ist von 2012 und der/die ThreaderstellerIn hat sich nicht mehr geäußert.

Natürlich besteht weiterhin die Möglichkeit, in diesem Thread zu posten. Themenersteller können - bei Bedarf - die Bewertung auch wieder zurücksetzen.

Bei neuen Fragen oder Anliegen, bitten wir darum, einfach einen neuen Thread im entsprechenden Forum zu eröffnen.

Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen und wünschen weiterhin viel Spaß und eine interessante Zeit in der Community von MyHandicap!