schwere präkapilläre arterielle pulmonale Hypertonie

MyHandicap User
MyHandicap User ✭✭✭
in Körperliche Behinderungen
Hat das hier auch noch jemand anderes?
Bin neu hier.

Antworten

  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Lieber ChrisM,

    erstmal heiße ich Dich herzlich willkommen bei uns!

    Ich denke, mir ergeht es wie vielen Usern hier, wenn ich sage, dass ich erstmal nichts mit Deiner Erkrankung anzufangen weiß. Ganz bestimmt wirst Du mehr Rückmeldungen von der Community erhalten, wenn Du ein wenig über Dich und Deine Erkrankung erzählst. Mich jedenfalls würde das interessieren. Dann finden sich sicherlich Schnittstellen mit anderen Usern.

    Lieben Gruß,

    Tom
    MyHandicap
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo ChrisM,

    ich habe ebenfalls die erwähnte Krankheit und denke, dass ich dir einiges dazu erzählen kann - nach 16 Jahren mit schwerer PAH. (Meist wird die Krankheit als schwere pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) bezeichnet daher nenne ich sie jetzt mal so.

    Ich möchte ich zunächst auf die folgenden Websites aufmerksam machen:

    www.sphv.ch (Schweizer Pulmonale Hypertonie Verein).
    Dort findest du lauter Leidensgenossen; es gibt auch ein Forum und freitags abends einen Chat. Der Gründer der Selbsthilfegruppe, Bruno Bosshard, hatte ebenfalls schwere PAH bevor er 2000 transplantiert wurde. Inzwischen hat sich daraus ein Selbsthilfeverein entwickelt, mit Regionaltreffen, Schweizer Landestreffen etc.
    Der Verein organisiert auch immer einen Bus zum großen deutschen Pulmonale Hypertonie Patiententreffen in Frankfurt (Main).
    Dieses Treffen geht über 3 Tage (Freitag Nachmittag bis Sonntag Mittag) und findest am letzten Oktoberwochenende statt. Dort treffen sich ca. 250 Patienten und viel topp Experten aud D und CH, es gibt VOrträge, Workshops etc. Die Schweizer Gruppe ist stets mit gut 30 Leuten dabei.

    www.phev.de (pulmonale Hypertonie e.V) Das ist das deutsche Pendant. Das ich oben schon erwähnt hatte. Dieser Verein umfasst über 1200 Mitglieder und ist unsere stärkste "Lobby".
    Auf der Website gibt es ebenfalls ein aktives Forum und auch Hinweise auf Experten in D und CH und anderen Ländern.

    Falls du noch Fragen hast, stelle sie einfach dort in einem der Foren oder hier. Ich schaue aber öfter dort herein. Ich habe mich hier jetzt nur angemeldet, weil ich deinen Eintrag auf Googe News gelesen habe. Wenn etwas "Pulmonale Hypertonie enthält" schickt google mir eine Info 😉
    Also habe ich mich kurzerhand mal hier angemeldet.
    Da ich selbst aus Deutschland komme, weiß ich noch nicht, ob ich hier oft im FOrum sein werde.

    Ich finde es aber toll, dass es dieses Forum gibt und sehe, dass es auch rege genutzt wird.
    Euch allen hier alles Gute und viel Erfolg bei der Durchsetzung eurer Rechte bei den Behörden. Das wird sicher auch nicht anders nerven, als in D.

    Bubbles


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