Was habe ich für eine Art von Paraspastik, ich brauche Hilfe

Shi_Zon

Mich hat es Buchstäblich schlagartig am 17.04.2012 getroffen, ich habe mir durch Spastik meinen linken Fußnagel des großen Zehs, abgerissen und habe sofort den Notarzt gerufen, hätte wärend der warterei auf den Notarzt Fokale Epilepsie, als ich mit dem Notarzt im Fahrstuhl nach unten unterwegs war hatte ich meinen normalen spastischen Anfall im rechten Arm (das hatte ich schon lange vorher), dann dachte ich es sei vorbei und plötzlich verspüre ich ein seltsames Gribbeln im Rücken und wie aus heiteren Himmel war es so, als ob zwei Blitze in meine Oberschenkel einschlugen.

In dem Moment war ich dermaßen perplex, das ich nicht wußte was das war und schweigte erst einmal, um zu schauen wie sich das insgesamt weiter entwickelt, nachdem ich im Elizabeth Krankenhaus verarztet wurde, hatte ich schon ein ungutes Gefühl, das sich mein Lauffähigkeit rapide verschlechtert hat, was ich getrost ignorierte, was bin ich nur für ein Trottel gewesen. War beim Doktor Kress zur Wundkontrolle wegen dem großen Zeh, hab dem Doktor gesteckt was ich erlebt habe und er meinte, wenn es sich verschlimmern sollte, dann möge ich sofort zu ihm kommen, da meine große Schwester für mich einkaufenwar, haben sich meine Beine (Oberschenkel) erholt. Am 02.05.2012 kam ich auf die hochintelligente Idee mit meiner Schwester einkaufen zu gehen, als wir auf dem Königsplatz war merkte ich das etwas nicht stimmte, meine Beine wurden leicht schwerfällig und in den Räumlichkeiten wo der Geldautomaten ist hatte ich meine erste Spastik im linken Bein und sagte zu meiner Schwester, das mit mir etwas nicht stimme und das ich Spastik hatte im linken Bein, im Aldi wurde es noch schlimmer, meine Beine wollten mir nicht mehr richtig gehorchen und ich habe den Einkaufswagen als Stützhilfe mißbraucht, kurz bevor wir nach Hause kamen spürte ich meine Beine nicht mehr, direkt vor den Eingangstreppen ins Haus bekam ich meine erste Paraspastik in beiden Beinen, wäre dort keine Geländer ich wäre am Arsch gewesen. Meine Schwester war total geschockt als sie mich sah, sie wollte erst den Notarzt rufen und großenwahnsinnig wie ich bin, sprach ich noch: Das brauchst du nicht, morgen gehe ich eh zu Dr. Kress.

Am 03.05.2012 schleppte ich mich zum Doc kaum dort angekommen, sprach ich gerade noch:"Irgend etwas stimmt mit meiner Spastik nicht und ich glaube mein Nervensystem hat einen Schlag weg", kaum sprach ich das aus schon erwischte mich die Paraspastik so richtig und hätte mich zu Boden geworfen, wenn ich mich nicht an den Thresen festgekrallt hätte, die Assistenzärztin konnte mich mit einem Haltegriff stabilisieren und rief sofort den Doktor. Er machte eine kurze Diagnose und erkannte sofort eine Spastik, er holte den Notarzt und lies mich ins Klinikum Kassel (Gesundheit Nordhessen) mit unbekannter Spastik einliefern.

Hier wurde festgestellt, das ich Paraspastik und Tetraparese (rechter Arm) habe, alles wurde bereits überprüft MRT, CT, EEG, EMG, Rückenmarkwasser würde entnommen, alle gängigen Methoden brachten keinen Erfolg, die Ärzte stehen vor einem Rätsel, sie vermuten einen Gendefekt und/oder unbekannte Erbkrankheit, sie versuchen in den Akten meiner Mutter die auch ein neurologisches Problem hat/hatte eine Lösung zu finden. Ich glaube das sie nichts finden werden, da habe ich die Hoffnung bereits aufgegeben.

Die Paraspastik und die Tetraparese hat im linken Bein etwas abgenommen, ist aber im rechten Bein deutlich erstarkt, so sehr das ich mit dem rechten Bein nicht mehr voll auftreten (voll belasten) kann, da die Spastik sofort einsetzt und je mehr ich das Bein belaste umso heftiger wird es, dann wird es so schlimm, das ich dann keinerlei Kontrolle mehr habe und ich Hilfe beim hinsetzen in den Rolli oder auf's Bett brauche. Hat die Spastik volle Stärke erreicht, verzieht sich mein rechtes Bein nach innen links und ich Sacke nach hinten weg, da mein Bein nicht mehr die Kraft hat meinen Körper zu halten und die Ärzte sagen hier, das es nicht zu einer typischen Spastik passt. Ich weiß nicht, was mit meinem Bein nicht stimmt.

Am Anfang war ich noch im Bett, so die ersten 8 Tage und habe am Tag 2-3 spastische Anfälle gehabt. Da gab es zwei Kategorien, die einen Anfälle kommen aus dem nichts, mein rechtes Bein schüttelt sich wie blöde und es endet mit einem heftigen Schmerz im Oberschenkel, wenn sich der Vorgang drei mal hintereinander wiederholt, schwitze ich wie ein Schwein, japse und schnappe hektisch nach Luft und mein Mund- und Rachenraum ist furztrocken. Kategorie 2 merke ich und es fängt mit einem leicht brennenden Gribbeln im rechten Knie an und es ist so, als ob Strom durch das Schienbein fließt und schon geht der Tanz los. Gelegentlich habe ich spastische Krämpfe im rechten Oberschenkel und mir schmerzt oft das rechte Knie, sei es im Rolli oder wenn ich im Bett liege. Spastische Anfälle habe ich auch zum Glück selten im Rolli, links da macht es mir nichts aus aber rechts schmerzt es wie sau vor allem das Knie, da hilft nur noch Tabor, auch wenn ich im Bett liege.

Der Reflex wenn man sich im Bett dreht von der Seitenlage auf den Rücken und zurück, der reagiert bei mir auch nicht.

In meinen rechten Fuß habe ich keine Kraft mehr und kann diesen nur noch schlecht kontrollieren/bewegen Hose, Strümpfe und Schuhe kann ich ohne fremde Hilfe nicht mehr anziehen.

Jetzt wo ich im Rolli sitze, habe ich Maximal einen Anfall pro Tag, ich nehme Cepra und Baclofen oder wie das heißt gegen die Tetraparese und das Cepra (Carbamazepin) gegen die fokale Epilepsie. Bald komme ich in die Reha in die Klinik Hoher Meißner.

Meine Befürchtung ist das ich auf den Rolli angwiesen bin, da ich mit dem Bein nicht mehr richtig laufen werde, trotz der Reha die ich durchziehen will, habe ich die Hoffnung auf ein "normales" Leben bereits begraben, ich habe geheult weil ich mein altes Leben betrauert habe und es nicht wahr haben wollte wie schlecht es um mich steht.

Wer von euch im Luxx Forum hat noch die selbe Erkrankung (Krankheitsform) wie ich oder etwas ähnliches, ich möchte gerne wissen, was zum Teufel mich erwischt hat. Bin hier im Klinikum Kassel seit mehr als 3 Wochen und hätte gerne einen Schups in eine ungefähre Richtung, was mich z. B. in und nach der Reha erwartet, wie das Leben im Rollstuhl ist, wie wird so ein Alltag gemeistert, wo werde ich in Zukunft wohnen? Da ich meine Wohnung leider aufgeben muß, da das Haus nicht behindertengerecht ist (da sich dort überall Treppen befinden und bis zu meiner Wohnung ein langer Flur ist), die Wohnung ist zudem viel zu klein und unpassierbar (sollte sich das schlimmste ereignen, wovon ich bereits ausgehe) für einen Rolli.

KatrinHH

Hallo Shi Zon!

Das ist ja eine ganze Menge, was du in den letzten Wochen durchgemacht hast.
Hast du das Problem mit den starken Spastiken erst seit Mitte April oder gibt es eine Vorerkrankung / schon länger bestehende Behinderung?

Du sprichst von einer Erbkrankheit mütterlicherseits. Hat deine Mutter ähnliche Probleme wie du momentan?
In der Klinik Hoher meißner bist du gut aufgehoben, was neurologische Erkrankungen / "merkwürdige" Gangbilder angeht. Ich kenne die klinik nicht persönlich, habe aber schon viel davon gehört.
Meine Tochter hat eine neurologische Erbkrankheit vom Vater, die selten und fortschreitend ist. Viele andere Betroffene mit der Erkrankung gehen oft in die genannte klinik zur Reha.
Bei meiner tochter hat sich auch eine Paraspastik herausgebildet, was aber schleichend kam, über Jahre gedauert hat.
Sie ist Grundschulkind und hat seit etwa 2 Jahren einen Rolli. Anfangs hatte sie Angst davor, inzwischen ist er ihr Freund geworden, der ihr Mobilität, Sicherheit und vieles mehr gibt, was die Beine nicht mehr leisten. Sie hat noch ein Restgehvermögen, aber die strecke wird stetig kürzer. Auch sie hat manchmal Spastiken in Form von zitternden Beinen, was sich aber beeinflussen läßt, indem man ihr sagt, sie soll den Fuß anders hinstellen. Wenn dann der ganze Fuß am Boden aufsetzt, hört es auf und fängt wieder an, sobald der Fuß weiter nach vorne oder hinten rutscht und die Ferse "in der Luft hängt". Manchmal scheint sie dieses Zittern aber auch bewußt auszulösen, indem sie den Fuß bewußt "falsch" aufsetzt, wenn sie z.B. am tisch sitzt beim Essen. Dann versuche ich mit meinem Fuß ihren zu verschieben, damit das Zittern aufhört, sie stellt ihn aber bewußt wieder so hin wie vorher oder wehrt sich gegen das Verschieben meinerseits.

Was ein Leben im rolli angeht, so wird man dir in der klinik sicher helfen. Der soziale dienst dort kann versuchen, an deinem Heimatort für dich während des Aufenthalts in der Klinik einiges zu organisieren, evtl. sogar eine entsprechende Wohnung oder Übergangslösung. Man muß ja Kündigungsfristen beachten, eine entsprechende wohnung muß frei sein etc. Man braucht Geduld und Durchhaltekraft, aber man kann es schaffen.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.
Deine Schilderungen kommen mir wegen meiner Tochter sehr bekannt vor, allerdings ist bei ihr das linke Bein mehr betroffen, bei dir scheint es ja das rechte zu sein.
Wenn du magst, können wir gern in Kontakt bleiben.


Liebe Grüße, Katrin

Shi_Zon

Hi Katrin

ich hatte bereits schon mit 14 Jahren meine erste Tetra Parese und es folgte eine Spastik im Anschluß daran, die zum Glück nicht so schlimm ist und sich nur auf den rechten Arm beschränkt hat, in Kombination mit fokaler Epilepsie. Ich weiß nur noch wie der Arzt meine Eltern in Sprechzimmer holten und sie über meinen Zustand aufzuklären versuchte, beide fingen an zu schreien und wollten es nicht wissen. Als ich beide darauf ansprach was denn los sei, sprach meine Mutter: "Das ich nichts hätte und es harmlos sei", beide schleiften mich aus der Praxis und sprachen nie wieder mit mir über das Thema.

Ob sie Angst davor hatten oder ob es ihnen egal war, das weiß ich nicht, da ich nach einem sehr heftigen Streit vor ungefähr 7 Jahren kein einziges Wort mehr mit ihnen bis heute gesprochen habe, das hatte aber nichts mit meinem Gesundheitszustand zu tun. Beide habe ich nach diesem Streit nicht mehr leiden können und ich hege immer noch einen Groll gegen meine Mutter, da mein Vater schon seit zwei Jahren tot ist.

In der Ausbildung in Hessisch Lichtenau zum Bürofachhelfer fand man heraus das ich fokale Epilepsie und Spastik im rechten Arm hatte, davon weiß ich jetzt seit über 10 Jahren.

Hier im Krankenhaus wurde der Teil mit der Tetraparese (rechter Arm) und der Paraspastik diagnostiziert und habe die Gewissheit wie es um mich steht, bis auf die unbekannte Paraspastik, die wahrscheinlich durch eine Erbkrankheit ausgelöst wurde von meinen Eltern oder deren Vorfahren. Ob meine Mutter darunter leidet, darüber weiß ich leider nichts.

Heute bin ich 32 und wußte nichts von den Vorzeichen, wie z. B. leichtes Zittern in beiden Beinen nur für ein paar Sekunden, das mir oft aus unerklärlichen Gründen das rechte Knie weh tat oder nach längeren Strecken mir die Beine schmerzten. Jetzt frage ich mich warum ist mir das nie früher in den Sinn gekommen? 😡

Das Mit deiner Tochter tut mir echt leid und vor allem da sie noch ihr ganzes Leben vor sich hat, hoffentlich verschlimmert sich ihr Zustand nicht.

Am Montag komme ich in die Reha, der Termin steht endlich fest und ich hoffe doch das ich durch den Aufenthalt dort zumindestens wieder ein paar Meter gehen kann ohne das die Spastik mich überrascht. Von der Reha-Klinik Hoher Meißner habe ich durchweg positive Berichte Online gelesen und freue mich schon darauf, das Klinikum Kassel (Gesundheit Nordhessen) hat mich schon genug Nerven gekostet, das ich dringend Erholung gebrauchen kann.

Ich muß sagen das es richtig gut tut zu wissen, das ich nicht der einzige bin, der (fast) die selbe Art von Paraspastik haben könnte wie deine Tochter. Gerne können wir in Verbindung bleiben.

KatrinHH

Hallo Shi Zon!

Wenn es bei euch in der Familie eine vermutete oder bestätigte Erbkrankheit gibt, wäre für dich und die Ärzte der name dieser Krankheit wichtig, um gezielter mit dir arbeiten zu können, dir Rezepte für Therapien auszustellen etc.

Die Seltene Erkrankung meiner tochter heißt HSP und wenn im KG-Rezept diese diagnose steht, wird anders behandelt und von der Kasse übernommen, als wenn da steht "unklare Spastik" oder so ähnlich.

Versuch doch mal, über Ärzte oder Familie (Geschwister) an den Namen der erkrankung zu kommen. Oder ist er dir bekannt? Deinem Schreibstil "ich habe eine Paraspastik" zu urteilen, eher nicht.
War zwischen dem Vorfall im april und der Szene beim Arzt, die du beschreibst, vor vielen Jahren, auch etwas? Also hat sich dein körperlicher Zustand irgendwie schleichend verschlechtert oder war gar nichts und jetzt der "große Knall"?

Ich frage deshalb, weil ich durch Jacqueline sensibilisiert bin für sowas. Die ersten Verschlechterungen fielen uns auf, da war sie etwa 3 1/4 (vermehrtes Stolpern und Hinfallen über die eigenen Füße oder kleine Unebenheiten), mit etwa 5 fing sie wieder an zu krabbeln innerhalb der Wohnung, draußen mit Rehabuggy und seit 2010 hat sie einen Rolli wie schon erzählt.

Gruß, Katrin

KatrinHH

Hallo Shi Zon!

Wie geht es dir inzwischen?
Ich habe mir deine Zeilen vom 1.6.12 nochmal durchgelesen und mir stellt sich die Frage nach der Art deiner Spastik. Einerseits sprichst du von Paraspastik, was ja "nur" die Beine betrifft. Andererseits sprichst du von Tetraspastik und erwähnst den rechten Arm, im Eröffnungstext sprichst du oft vom rechten Bein. Kann es sein, dass es sich eher um eine Hemiparese rechtsseitig handelt? Was ist mit der linken Körperhälfte?
Wenn dich die Kraft in den Beinen verläßt, kann es sein, dass es von rechts ausgeht, links mitgezogen wird, obwohl evtl. keine Spastik vorhanden ist und du es deshalb als Paraspastik empfindest?
Gibt es Arztberichte aus Kinder- oder Jugendtagen? Was steht darin? Ist es wirklich eine Erbkrankheit? Gibt es mehrere Familienangehörige mit Auffälligkeiten?
Spastik und Epilepsie, wie ich es auch habe in leichter Form,deuten oft auf einen Hirnschaden wie Sauerstoffmangel bei Geburt o.ä. Wie verlief deine Kindheit bis zu dem von dir beschriebenen Arztbesuch mit 14? Hattest du auch da schon eine Spastik / Bewegungseinschränkung? Therapien wie KG?
Ich bin Jahrgang 10/74, meinen Eltern fiel eher als den Ärzten auf, dass mit mir etwas nicht stimmt, ich bekomme seit Anfang 1975 KG, die mich auch weiterhin lebenslänglich begleiten wird.

Alles Gute weiterhin, Katrin

KatrinHH

Hallo ich nochmal,

ich wollte dir nochmal die verschiedenen Spastiken definieren, damit du für dich selbst evtl. besser zuordnen kannst:

Tetra: alle 4 Gliedmaße betroffen (Arme, Beine, Hände, Füße)
Para: untere Gliedmaße betroffen (Beine)
Hemi: eine Körperhälfte (Arm, Bein, Hand, Fuß) betroffen, die andere nicht, oft nach Schlaganfällen der Fall
Diplegie: Diagonal, also ein Arm, ein Bein gegenüberliegend pro Seite

Um es dir an mir selbst zu erklären:
Ich habe eine Kombi aus Tetra und Diplegie, was bedeutet, dass jeweils beide Hände, Füße betroffen sind, aber überwiegend rechte Hand und linker Fuß.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Liebe Shi_Zon,

wurden alle Deine Fragen von den ausführlichen Postings von KatrinHH beantwortet oder gibt es noch Nachfragen? Unser Fachexperte fragt Dich das, weil Du den Thread als zu 100% gelöst gesetzt hast. Eine Rückmeldung wäre super, ich werde ihn dann informieren.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

Shi_Zon

KatrinHH hat geschrieben:
Hallo ich nochmal,

ich wollte dir nochmal die verschiedenen Spastiken definieren, damit du für dich selbst evtl. besser zuordnen kannst:

Tetra: alle 4 Gliedmaße betroffen (Arme, Beine, Hände, Füße)
Para: untere Gliedmaße betroffen (Beine)
Hemi: eine Körperhälfte (Arm, Bein, Hand, Fuß) betroffen, die andere nicht, oft nach Schlaganfällen der Fall
Diplegie: Diagonal, also ein Arm, ein Bein gegenüberliegend pro Seite

Um es dir an mir selbst zu erklären:
Ich habe eine Kombi aus Tetra und Diplegie, was bedeutet, dass jeweils beide Hände, Füße betroffen sind, aber überwiegend rechte Hand und linker Fuß.


Gruß, Katrin

Hi Katrin, ich bin jetzt endlich in der Reha und hier wollen sie meinem Gesundheitszustand etwas mehr auf den Zahn fühlen und wenn ich das richtig verstanden habe, ist die Diagnose vom Klinikum Kassel nicht ganz richtig, das mit der Paraspastik könnte auch Spastikähnlich sein, das heißt das es beinahe wie ein Zahnrad verhält, ich komme gerade auf den Begriff nicht, aber nicht direkt wie eine Spastik die eher Krampfartik ist, die Krankengymnastin hier hat mir das sehr schön erklärt. Im rechten Arm so bin ich mir ziemlich sicher habe ich Spastik.

@Tom: Ich habe deswegen die 100% gewählt, weil es doch meinem Krankheitsbild sehr ähnelt und jetzt wo die Ärzte hier in der Reha dem widersprechen, was die Ärzte im Klinikum Kassel mir erzählt haben, stehe ich jetzt vor mehr Fragen als das ich Antworten erhalte. Hoffentlich können die Ärzte hier vor dem Spuk ein Ende machen und mir endlich eine klare Antwort geben können, was mich in die jetzige Situation gebracht hat.

Shi_Zon

Habe mir etliche Artikel zu HSP durchgelesen und auch Filme von Betroffenen angesehen, ich glaube langsam das es sich tatsächlich um HSP handeln könnte, es spricht leider eine Menge dafür. 🙁 Ich habe auch gelesen das bei HSP im Anfangsstadium eines der Beine stärker betroffen sein kann, als das andere obwohl auch dort die selben Symptome vorhanden sind.

http://www.uni-regensburg.de/Fakultaeten/Medizin/Neurologie/patienten/bewst/park_hsp.html Das was mich betrifft (betreffen könnte) ist unter dem Abschnitt Klinik zu lesen.

Es ist mehr als erschreckend das so viele Anhaltspunkte, die ich im Internet gefunden habe (hier das Forum, Tom Wahlig Stiftung, HSP-Selbsthilfegruppe, Uni Regensburg und sogar die Reha-Klinik Hoher Meißner) allesamt auf HSP zeigen. Da ich ebenfalls leiche Blaseentleerungsstörung habe (es kommt immer noch was, auch wenn es nur wenig ist, selbst wenn man keinen Druck verspürt und ich habe manchmal Probleme Wasser zu lassen), jetzt bleibt mir nur noch auf die Diagnose zu warten, mein Terminplan für die kommende Woche ist wohl auf ein Test für HSP ausgelegt (Konzentrationsgruppe und Gedächtnisgruppe) und irgendwas das "Myogruppe der unteren Extremitäten" heißt. Das ganze zieht mich irgendwie runter, tätsächlich in den Rollstuhl zu müssen. Wenn sich der Verdacht auf HSP bestätigt, werde ich garantiert einen Psychologen brauchen, wie ich diese Situation hasse.

KatrinHH

Hallo Shi Zon!

Mit TWS, HSP-Vereinsseite, Klinikseite Regensburg und der Rehaklinik hast du gute Ansprechpartner mit den richtigen Infos. Es gibt noch ein weiteres, relativ neues Forum www.gehn-mit-hsp.de und das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) in Tübingen, welches u.a. auf HSP spezialisiert ist. Es gibt auch noch eine Art Dachverband, die ACHSE (Allianz chronisch seltener Erkrankungen), wo viele Krankheiten und Selbsthilfegruppen / Vereine gemeldet sind, auch wir mit den von dir genannten Infoseiten.

Auf der Klinikseite Regensburg werden 12 Gene genannt, die für HSP bekannt sind. Die Zahl ist veraltet, es gibt inzwischen etwa 50 Gene und es werden mehr. HSP ist oft eine Ausschlußdiagnose und es wäre wichtig für dich, falls deine Mutter eine Erbkrankheit hat und Symptome zeigt, zu wissen, welche das ist / sind oder ob es noch mehrere Betroffene in der Familie gibt (Großeltern, Onkel, Tanten, deren Kinder etc), das hilft den Ärzten bei der Diagnosefindung.
Sich psychologische Hilfe zu holen, ist in so einer Situation genau das richtige und kein "Schandfleck" im Lebenslauf, ganz im Gegenteil, es zeigt, dass man ein Problem erkannt hat und daran arbeitet, damit umzugehen.
Ich habe auch eine Weile gebraucht, zu akzeptieren, dass aus meiner nichtbehinderten Tochter inzwischen ein Rollikind geworden ist, es war ein Lernprozeß, den auch mein Psychologe begleitet hat, den ich mir aber aus Gründen von Trennung und Scheidung gesucht hatte.

Wenn du möchtest, können wir auch gern mal telefonieren, meine Privatmail hast du per PN, melde dich, wenn du magst und zu solchen Gesprächen bereit bist.


Gruß, Katrin

Shi_Zon

Also es gibt gute Neuigkeiten, die Klinik Hoher Meißner kann zwar keine HSP diagnostizieren, Frau Dr. Mederer hat mir aber vorgeschlagen mich in der Uniklinik Münster auf HSP untersuchen zu lassen, da es aber lange Wartezeiten gibt werde ich voerst in ein Wohnheim unterkommen. Da habe ich auf jeden Fall zugestimmt, weil ich auch die Gewissheit haben möchte ob es tatsächlich HSP ist und der Verdacht hat sich heute erhärtet, da ich Fabian so heißt der gute zufällig auf dem Flur traf und erkannte an seinem Gangbild das er HSP hat und sprach ihn drauf an, wir haben uns ein wenig ausgetauscht und hatten etliche Übereinstimmung über (unser) das Krankeitsbild von HSP und es kommt sogar noch besser nachher um 16:30 Uhr, hier in der Klinik, gibt es eine Gesprächsgruppe für Patienten mit Heditärer spastischer Spinalparalyse (HSP), wo ich anwesend sein werde, an dem auch Fabian teilnimmt und Dr. Schröter, der soweit ich das richtig verstanden habe sich mit HSP sehr gut auskennt.

@Katrin: Wenn ich die Diagnose schwarz auf weis habe, werde ich mit dir und auch anderen HSPlern in Kontakt treten, da ich nämlich auch diese Krankheit mitbesiegen oder zumindestens meinen Teil dazu beitrage werde dieses heimtückische Miststück einzudämmen. Aber ich möchte zuerst wissen was in der Klinik in Münster heraus kommt.

KatrinHH

Hallo Shi Zon!

Danke für deine Zwischeninfos. Ich kann dich gut verstehen, dass du erstmal einiges geklärt und bis dahin abwarten willst. Geh deinen Weg in deinem Tempo, nichts überstürzen.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Guten Morgen, Shi_Zon!

Sie scheinen gut beraten zu sein:

1. Von Katrin, vor allem auch aus psychologischer Sicht (da offenbar das Problem in der Familie stigmatisiert war)

2. Vom Klinikum. Da haben Sie die besten Fachexperten die Sie haben können.

Ich schliesse mich der Meinung an, dass am ehesten ein HSP vorliegt aufgrund der verfügbaren Informationen aus dem Blog.

Insbesondere nachdem sämtliche anderen Untersuchungen (MRI, LP etc.) normal waren.

Freundliche Grüsse

Dr. med. Christian Wenk

MyHandicap User

Hallo Shi_Zon,

möglicherweise gibt Dir der nachstehende Artikel etwas Hoffnung:

http://gehn-mit-hsp.de/blog/wp-content/uploads/2012/06/Stand-der-HSP-Forschung-Allen-Bernhard-Uebersetzung.pdf

Ich sehe bei solchen Erfolgen leider immer nur den Pastor vor mir, der seinen wenigen verbliebenen Schäfchen demnächst von der Kanzel in der Kirche runterbrüllt: "Lasset uns warten" – denn beten scheint keinen Erfolg zu bringen.

Liebe Grüße