Fragen an eine Forscherin

MyHandicap User

Liebe User unseres Forums, liebe Betroffene

Wenn Sie die Möglichkeit hätten, einer Forscherin, die sich täglich mit dem Gebiet der Humangenetik beschäftigt, eine Frage stellen zu können, die Sie persönlich interessiert, was würden Sie diese fragen?

Info:
Humangenetik ist die Wissenschaft, die sich mit den Krankheitsursachen beschäftig, die aufgrund von Veränderungen unseres Erbgutes (den Genen) ausgelöst und verursacht werden. Da dies bei der Mehrzahl der Seltenen Krankheiten der Fall ist, möchten wir hier eine Themenreihe anstossen und Antworten liefern, die Ihnen möglicherweise noch nicht bekannt waren oder die Sie noch niemals haben jemanden fragen können.

Wir möchten Sie bei unserer Themenreihe gerne in den Dialog einbeziehen, weil Sie täglich mit solchen Fragen konfrontiert werden und oft keine adäquate Antwort erhalten.
Wir möchten Ihnen hier in der Zukunft verschiedene Disziplinen der Medizin, Forschung und Pharmakologie vorstellen und näher bringen. Dies, um Antworten auf Fragen zu bekommen und um damit das Verständnis auf beiden Seiten zu fördern - also bei Ihnen und bei den Menschen, die sich täglich dafür engagieren, dass neue Diagnosen, Therapien und Lösungen für Seltene Krankheiten entwickelt werden.

Wir hoffen, dass Sie ebenso rege dabei teilnehmen, so wie Sie sich bisher eingebracht haben und wir das Forum damit weiter bereichern können. Wir danken Ihnen für Ihre Beteiligung.

Einige Ihrer Fragen werden wir auswählen und daraus ein Interview mit einer in unserem Netzwerk arbeitenden Forscherin erstellen und es hier ins Forum stellen. Wir werden diese Forscherin auch vorstellen. Wir bitten Sie um Verständnis, dass wir für das 1. Interview nicht mehr als 6 Fragen auswählen, weil wir sonst den Rahmen des vorgesehenen Interviews sprengen und die Übersicht verloren geht. Wir werden in 1 Woche die Fragen wählen und nach ca. 7- 10 Tagen das Interview aufschalten.

Wir freuen uns auf Ihre Fragen 🥺
Und wir liefern die Antworten. 😎

Ihre Stiftung Orphanbiotec

KatrinHH

Sehr geehrte Forscherin!

Bitte nennen Sie uns doch mal alle ZSE in Deutschland mit Standort, Adresse, Link, Fachrichtungen und weiteren Kontaktdaten, damit man als betroffene Person auf einen Blick sehen kann, wohin man sich wenden kann. Es geht ja bei den ZSE nicht um Wohnortnähe sondern um die Fachrichtung der seltenen Erkrankung.


Danke, Katrin

MyHandicap User

KatrinHH hat geschrieben:
Sehr geehrte Forscherin!

Bitte nennen Sie uns doch mal alle ZSE in Deutschland mit Standort, Adresse, Link, Fachrichtungen und weiteren Kontaktdaten, damit man als betroffene Person auf einen Blick sehen kann, wohin man sich wenden kann. Es geht ja bei den ZSE nicht um Wohnortnähe sondern um die Fachrichtung der seltenen Erkrankung.


Danke, Katrin

Liebe Userin Katrin HH

wir freuen uns, dass Sie die erste Frage eingestellt haben und hoffen, dass noch ein paar weitere Forumsbesucher das gleiche tun. Sobald wir die Antworten dazu parat haben, kommen wir hier mit dem Interview unserer Forscherin zurück.

Ihre
Stiftung Orphanbiotec