Welche Organisationen sehen Sie als Unterstützer von Seltenen Krankheiten?

MyHandicap User

Welche Organisationen kennen Sie, die Kinder und Familien mit einer Seltenen Krankheit unterstützen?
genauer: Übergeordnete Organisationen und die sich gezielt mit einer bestimmten Krankheit befassen.
Welche kennen Sie in Deutschland und welche in der Schweiz?

Teilen Sie uns hier bitte Ihre Erfahrungen mit. Falls es keine für Sie gibt, schreiben Sie bitte auch dies unter Angaben Ihrer Krankheit.
Wir versuchen einen Lageplan zur aktuellen Situation der Betroffenen zu erstellen, der die Bedürfnisse von Betroffenen aufzeigt. Ihr Engagement und Mitarbeit macht unsere Arbeit erst möglich.

herzlichen Dank
Ihre
Forschungsstiftung Orphanbiotec

KatrinHH

Hallo!

Sollen wir jetzt Namen nennen von Organisationen? So ganz verstehe ich die Frage nicht.
Ich denke, dass kommt auf die seltene Erkrankung an. Es gibt inzwischen 6 Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland, die die Fachgebiete unter sich aufgeteilt haben. Im Falle der HSP meiner Tochter ist das Tübingen, die auch seit etwa einem Jahr eine Kinderambulanz eingerichtet haben. Außer Berlin fallen mir die anderen 4 Standorte gerade nicht ein. Man kann sich aber an eines der ZSE wenden, die sagen einem dann den richtigen Standort für die eigene seltene Erkrankung. Es geht dabei also nicht um Wohnortnähe sondern um die Fachrichtung, alle ZSE sind miteinander vernetzt, leiten Infos weiter.

Außerdem steht es ja jedem offen, sich selber Vereine und Gruppen oder Organisationen in seiner Nähe zu suchen, wenn man meint, dort Hilfe zu bekommen. So bin ich, früher meine eltern für mich, seit über 30 Jahren im Verein "Leben mit Behinderung Hamburg", der sich um Fragen kümmert, wo Kinder betreut werden können, richtige KITA- oder Schulwahl , was kommt danach, wie wohnt man, wenn man Elternhaus verläßt, Behindertentestament etc. Um sowas kümmern sich die ZSE z.B. nicht, die sind mit der Forschung und evtl. ansatzweisen Heilung oder Ausbremsung der Krankheit beschäftigt.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Orphanbiotec hat geschrieben:
Welche Organisationen kennen Sie, die Kinder und Familien mit einer Seltenen Krankheit unterstützen?.....
Diskutieren Sie hier mit. Ihr Engagement macht unsere Arbeit erst möglich.

Abgesehen davon, dass ich die Frage auch nicht so recht verstehen 😺,
gibt es für meine Erkrankung überhaupt keine Organisation.

KatrinHH

Hallo Tigerchen!

Aus welchem Fachgebiet kommt denn deine Seltene? Vielleicht kann dir ein ZSE oder die ACHSE helfen, zumindest an Fachinfos wie Forschungsergebnisse zu kommen oder Wohnorte anderer Betroffener, um dann selbst eine SHG zu gründen. Natürlich nur, wenn du das willst.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Ach, liebe Katrin,

das habe ich alles schon versucht. 😺

Ich habe diese Krankheit seit über 20 Jahren.
Sie ist so selten, dass ich auch keine SHG gründen könnte.

Aber ich danke Dir sehr herzlich für die Tipps und Ratschläge. 😉

KatrinHH

Hallo an die Stiftung!

Vielleicht können Sie sich Ihre Frage ja selber beantworten, indem Sie uns Betroffenen helfen. Könn(t)en Sie die Adressen und Fachrichtungen der 6 deutschen ZSE hier einstellen, damit man mit einem Blick sieht, wohin man sich wenden kann?

Ich kenne nur Tübingen, die sich um Neurologie, Augen und noch anderes mehr kümmern, könnte aber spontan weder einen Link einstellen noch Kontaktdaten nennen. Aber das müßten Sie doch können, wenn Sie, wie Sie selber schreiben, daran arbeiten, das Leben der Betroffenen zu erleichtern.

Oder sind Sie an einer Weiterführung diese Threads nicht mehr interessiert, da keine Reaktion mehr kommt?


Gruß, Katrin