Gibt es Selbsthilfegruppen?

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Wo und Wie kann man dort einen Kontakt herstellen?


Wir bekommen von Betroffenen und Interessierten eine beachtliche Anzahl von Fragen, die wir hier gerne öffentlich machen, um Ihnen die Gelegenheit zu geben, sich zu informieren und das wichtige Netzwerk weiter auszubauen, welches wir für Menschen mit einer Seltenen Krankheit zur Verfügung stellen.

Wir bemühen uns auch, alle Fachfragen über unsere Fachspezialisten sehr rasch zu beantworten. Diese sind im klinischen Alltag sehr stark eingebunden und können nicht immer sofort reagieren. Für die kurze Verzögerung hoffen wir auf Ihre Verständnis.

Herzlichst Ihre
Forschungsstiftung Orphanbiotec
www.orphanbiotec-foundation.com

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Hallo liebe Forenuser*innen,

Infos rund um das Thema seltene Erkrankungen könnt ihr beispielsweise auf der Internetseite des Bundesministeriums für Gesundheit finden.

Seltene Erkrankungen

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html

Selten ist eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU betroffen sind. Was wird bereits getan?

Viele Grüße

Annemarie