Fachkompetentes Pflegeheim für ALS Erkrante im Raum Leverkusen - Köln - Düsseldorf

MyHandicap User

Hallo alle zusammen,

mein Name ist Nicole, ich bin 36 Jahre alt und seit 4 Jahren an ALS erkrankt. Da meine Krankheit fortschreitend ist, sind meine Familienangehörigen langsam aber sicher mit meiner häuslichen Pflege überfordert. Deshalb bin ich auf der Suche nach einem geeigneten Pflegeheim für mich, wo ich gut und sicher aufgehoben bin. Ich hoffe sehr auf eure Erfahrungen und Tips, da ich mich für den Raum Leverkusen, schon selber tätig war und die Ergebnisse sind ehr traurig, als erwähnenswert. Ich suche daher auch für den Raum Köln und Düsseldorf.

Vielen Dank schon mal für die Hilfe!

Nicole

MyHandicap User

Hallo Nicole,

nun, anscheinend hat hier niemand in der Community entsprechende Erfahrungen in diesem Raum. Auch ich kann leider nicht mit Adressen dienen, möchte Dir aber ein paar allgemeine Tipps und einen Denkanstoß mit auf den Weg geben 😀

Zunächst einmal zu den Tipps:
Schau dir Heime, die in Frage kommen in Ruhe an und sprich dort auch allein (also ohne, dass jemand vom Personal daneben steht) mit anderen Bewohnern, wie sie das Leben dort finden.

Sprich ruhig auch mal mit den Pflegekräften (nicht der Leitung).

Pflegeeinrichtungen werden regelmäßig vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) überprüft. Bitte um die aktuelle MDK-Begutachtung. Einrichtungen mit guten Noten, werden Dir diese gerne zeigen.

Aber am allerwichtigsten: Achte auf Dein Bauchgefühl. Wenn Du irgendwo ein schlechtes Gefühl hast, sofort umdrehen und raus und nicht erst von irgendwelchen hübsch gestrichenen Zimmern oder so blenden lassen.

Nun zum Denkanstoß:
Heute ist es auch bei schweren Erkrankungen möglich, in der eigenen Wohnung wohnen zu bleiben und dort von eigenen Assistenzkräften betreut zu werden.
Wenn dies grundsätzlich eine Variante für Dich wäre, sprich mich gern nochmal an 😀

Ansonsten hoffe ich, meine Tipps waren ein klein wenig hilfreich für Dich! Und vielleicht kann ja doch noch jemand Erfahrungen beisteuern 😉

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community! Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

MyHandicap User

Hallo Justin,

ganz lieben Dank für deine Tipps, ich werde sie beherzigen!

Die Pflege zu hause hatte ich auch schon in Angriff genommen, ist aber bisher auch fehlgeschlagen, da irgendwie alle, auch angebliche Pflegekräfte, überfordert sind. Über Tag habe ich eigentlich kaum Probleme mit meiner Betreuung, die sich jetzt auch nochmal vereinfacht, da ich mir in naher Zukunft einen Urinkatheter durch die Bauchdecke legen lasse. Aber nachts ... 🥺

Ich muß nachts zwischen 4 und 7 mal umgelagert werden, je nach dem wie schnell mir meine Hüften oder meine Schultern weh tun, da ich nur auf der Seite liegen kann. So...
die erste angebliche Pflegekraft hat mich dann so unglücklich gedreht, dass ich mit dem Kopf im Kissen hing und beinahe erstickt wäre. Da ich im Bett total hilflos bin, habe ich dann geschrien, wie am Spieß. Danach kam die nicht mehr. Super gelaufen!

Die Zweite hatte Katzen. Ich bin allergisch auf Katzen. Ganz toll!

Der Dritte hat dann von vornherein gesagt, dass er das nicht leisten kann. Also bleibt das alles an meinem Ehemann hängen, der ja auch nur an fünf Tagen in der Woche, täglich 8 Stunden, arbeiten muß.

Du denkst, das war jetzt alles ... Äh ... Nö!

Wir gedacht, sind wir mal clever und holen uns eine polnische Hilfskraft für 24 Stunden ins Haus, aber denkste ...
Das mein Mann nicht ausgelacht wurde, als er von meiner nächtlichen Betreuung sprach, war alles. Wir hatten 5 Firmen kontaktiert. Eine davon erklärte sich bereit, mal zu versuchen, jemanden zu finden. Allerdings seien die gestellten Anforderungen zu hoch.
Wir hatten dann überlegt, uns zwei polnische Hilfskräfte anzueignen, aber dafür reicht unser finanzielles Budget nicht aus.

Du siehst also, bemüht bin ich. Allerdings kommt dabei alles zum Vorschein, nur keine Hilfe. Deshalb, wenn du noch Alternativen weißt, ich bin für alles offen! 😃

Bis dahin alles Liebe

Nicole

MyHandicap User

Hallo Nicole,

ja, ich sehe, Du bist nicht untätig. Das ist schon mal eine gute Grundlage, für die leider viel zu vielen Betroffenen die Kraft fehlt.

Darüber hinaus fehlt es heute leider noch immer an geeigneten Dienstleistern. Denn bei vielen herrscht unglücklicherweise immer noch die Denke "wir sagen dem Patienten was wie gemacht wird" vor. Dabei sollte das eigentlich längst überholt sein. Aber bis dahin ist es wohl noch ein ganzes Stück Weg...

Okay, kommen wir aber nun zu den positiven Aspekten: Grundsätzlich geht es nämlich 😉

Ich selbst lebe mit einer weit vorangeschrittenen Muskelschwäche und brauche rund um die Uhr Assistenz. Dabei habe ich auch einiges durchprobiert. Das sog. "Arbeitgebermodell", bei dem Betroffene ihre Assistenzkräfte selbst anstellen, und auch verschiedene Dienstleister.
Gute Dienstleister muss man leider ein wenig suchen. Ist aber in Großräumen meist einfacher.

Was die Finanzierung betrifft, so muss natürlich in einem ersten Schritt der tatsächliche Bedarf festgestellt werden. Wenn dann das Geld der Pflegekasse dafür nicht reicht, kann man beim örtlichen Sozialhilfeträger "Hilfe zu Pflege" beantragen. Außerdem kann man ggf. beim überörtlichen Sozialhilfeträger "Leistungen zur Teilhabe" beantragen. Dies deckt dann Assistenzleistungen, die nichts mit der Pflege zu tun haben. Wenn Du also mal aus dem Haus und am Leben in der Gemeinschaft teilhaben willst 😉

Um das alles für uns Betroffenen zu vereinfachen kann man notwendigen Gelder als trägerübergreifendes Persönliches Budget beantragen. Dafür musst Du dich nur an einen Kostenträger wenden. Dieser muss dann die anderen mit ins Boot holen.

Nähere Infos zum Thema findest Du auch in unserem Info-Bereich:
http://www.myhandicap.de/behinderung_persoenliches_budget.html
http://www.myhandicap.de/behinderung_assistenz_info.html

Bei weiteren Fragen wende dich gern auch jederzeit wieder an mich 😀

Gern kannst Du mich auch (kostenlos natürlich) als Botschafter anfordern:
www.myhandicap.de/botschafter-muennerstadt.html

Dann könnte man bspw. mal zu diesem Thema telefonieren.