Wer hat SMA ?

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Ich habe selbst SMA und suche andere Betroffene zwecks Erfahrungsaustausch.....

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  • MyHandicap User
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    Guten Abend Robert,..

    sei uns herzlich willkommen im Forum, 😉

    Vielleicht solltest du ein wenig mehr zu der Erkrankung schreiben und zu deiner Person im Profil. Ich kann mir gut vorstellen das man dann eher auf dich zugeht. Ich selbst kann mir kaum etwas unter SMA vorstellen, es sei, - es ist dies ?

    http://www.initiative-sma.de/menu/menu.php?archiv=0

    Ich wünsche dir eine gute Zeit im Forum und das du die Ansprechpartner findest die du suchst. Wünsche dir einen freudvollen 2. Advent, Mfg Lyn

    😉
  • Hallo Robert, willkommen im Forum !
    Bestimmt findest du Betroffene, mit denen du dich über SMA austauschen kannst.
    Schau auch mal hier rein: www.muckis-und-ihre-freunde.de und www.dgm.org/
    Viele Grüße
    Monika

  • MyHandicap User
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    Hallo Robert,

    ich lebe seit 26 Jahren mit SMA Typ II. Wie kann man Dir helfen?
  • MyHandicap User
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    Hier ist schnurri, bei meinem Kind 2 Jahre wurde sma festgestellt. Sie trägtan beiden Beinen Orthesen bis zum Po. und jetzt auch noch ein Korsett mit Halsring, weil sie eine hohe Skoliose entwickelt. Ich würde gerne wissen wie sich das weiter entwickelt
    Im Moment stzt sie noch im Kinderwagen, aber wenn sie grösser wird muss sie sicher im Rollstuhl sitzen. Wer hat damit Erfahrung ? Vielen Dank für Eure Nachicht
  • Hallo Schnurri!

    Meine Tochter hat zwar nicht SMA sondern HSP, aber wir haben auch den Prozeß durchgemacht, dass aus einem nichtbehinderten laufendem Kleinkind ein rollifahrendes Schulkind wurde. Hier gibt es einen Artikel, an dem ich etwas mitgewirkt habe, sogar ein Foto ist dabei.

    http://www.myhandicap.de/reha-buggy-kinder-behinderung.html

    Vielleicht hilft es dir etwas weiter, wir können gern in Kontakt treten, wenn du möchtest.


    Gruß, Katrin
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