Was ist Moyamoya?
Was heisst Moyamoya, wofür steht das Wort?
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Antworten
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danke zornroeschen für den link 😉
@ redaktion was soll das alles????
ich wüsste momentan nicht, ob diese vielen threads jemand aus dem forum dringend interessieren. 😢
vg nicky
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Ist es wirklich nötig, FragenanMyHandicap, hier x-mal über Moyamoya zu fragen, wer sollte das beantworten wenn nicht die Spezialisten hier und was soll das denn-
und vor allem, wen interessiert dieses Problem? 😳
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außerdem gehen die fragen der aktiven user und um die soll es doch eigentlich gehen (????) doch unter!
ich muss sagen: es ist überflüssig und nervt (mich zumindest)! 👿
@ zornroeschen
vielleicht kann man ja wie bei jauch auch was gewinnen, wenn man auf die fragen eingeht. nur wir wissen es noch nicht.... *gg*
schönen abend
nicky
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Hallo nicky1975,
unser Forenpartner Orphanbiotec hat eine neue Fachexpertin für das Thema Moyamoya gewinnen können und daher dieses Forum neu eingerichtet.
Um dieses Thema einzuführen, wurden diese Fragen platziert und werden in Kürze auch von der Expertin beantwortet werden.
Dadurch sollen erste grundlegende Fragen bereits mit Lösungen auffindbar werden und User sollen vertieft für Ihre Situation weitere Fragen stellen. Weiterhin erhöhen wir damit die Auffindbarkeit des Themas, so dass neue User besser zu uns finden und auch erkennen können, dass Expertise zur Verfügung steht. Wir werden zur Verdeutlichung solche Fragen an Experten vorne weg besser ankündigen.
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Zornroeschen hat geschrieben:
Nicky hat recht, irgendwie kommt man sich vor wie bei G. Jauch.
Mich würde auch mal interessieren, was Orphanbiotec für eine Forschungsstiftung ist.
Im Forum Amyloidose wartet der User peterho seit dem 30.10. auf eine Reaktion des Betreibers dieses Forums.
Hallo Zornroeschen,
wir werden in den nächsten Wochen die Forschungsstiftung Orphanbiotec in einem Artikel vorstellen. Wir hoffen, damit alle offenen Fragen beantworten zu können.
Die Frage von dem User peterho haben wir an den Forenpartner weitergeleitet. Dieser wird nun sicherlich bald antworten.
Schöne Grüße Steffen
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Das Wort „Moyamoya“ kommt aus dem Japanischen und bedeutet so viel wie „Rauchwolken“. Es beschreibt das Netzwerk der neuen Gefäss-Formation als eine Kompensation zum abnehmenden Blutfluss in den beiden Gehirnhälften wegen der Verstopfung der zwei Hauptgehirngefässe, der inneren Karotiden.
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nicky_2012 hat geschrieben:
außerdem gehen die fragen der aktiven user und um die soll es doch eigentlich gehen (????) doch unter!
ich muss sagen: es ist überflüssig und nervt (mich zumindest)! 👿
@ zornroeschen
vielleicht kann man ja wie bei jauch auch was gewinnen, wenn man auf die fragen eingeht. nur wir wissen es noch nicht.... *gg*
schönen abend
nicky
Lieber Nicky
Wir bekommen von Betroffenen mit einer Seltenen Krankheit, die oft auch zu einer Behinderung führt und anderen Interessierten eine beachtliche Anzahl von Fragen, die wir hier gerne öffentlich machen, um Ihnen die Gelegenheit zu geben, sich zu informieren und das wichtige Netzwerk weiter auszubauen, welches wir für Menschen mit einer Seltenen Krankheit zur Verfügung stellen. Wir pflegen die Zusammenarbeit mit der Stiftung Myhandicap, weil diese genau diese Gruppe von Menschen mit anspricht.
Wir bemühen uns auch, alle Fachfragen über unsere Fachspezialisten in Zukunft sehr rasch zu beantworten. Diese sind im klinischen Alltag oft sehr stark eingebunden und können nicht immer sofort reagieren. Für die kurze Verzögerung hoffen wir auf Ihre Verständnis.
Herzlichst Ihre
Forschungsstiftung Orphanbiotec
Dr. Frank Grossmann
www.orphanbiotec-foundation.com
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