Dokumentation über Seltene Krankheiten

MyHandicap User

Hallo Zusammen,

aktuell planen wir eine mehrteilige Dokumentation über seltene und/oder chronische Hautkrankheiten ( Allergien, NF, Morbus Recklinhausen, Psoriasis, Kälte Urtikaria, Lupus, Mastozytose... )

In diesem Zusammenhang interessieren wir uns auch für chronische Erkrankungen, die als untherapierbar gelten. Gerne würde ich mich dazu mit Betroffenen unterhalten ob Interesse an einer Berichterstattung zu diesem Thema besteht. Da es sich hierbei um ein sehr sensibles Thema handelt, würden wir uns erstmal telefonisch mit Betroffenen zum aktuellen Krankheitsbild unterhalten. Sollte Interesse an Dreharbeiten bestehen, würde ein Kennenlerntermin stattfinden.

Die Cologne News Corporation hat bereits zahlreiche In-und Auslandsformate für namhafte Sender realisiert. Ein Beispiel dafür ist u. A. die von uns realisierte und ausgezeichnete Reihe "Anfänger In Weiß" über den Alltag von Assistenzärzten in einem Essener Krankenhaus für den Sender WDR.

http://www.youtube.com/watch?v=wjequIIX5J4

Ich würde mich freuen, wenn wir in dieser einfühlsamen mehrteiligen Dokumentation, auch Krankheiten ansprechen, über die sonst nicht gesprochen wird. In der Vergangenheit hat sich gezeigt, dass Beiträge über seltene Fälle auch anderen Betroffenen Mut gemacht hat.

Das Gefühl sich nicht allein mit einem Leiden auseinanderzusetzen ist für viele ein Zuspruch, den wir mit dieser Dokumentation fördern wollen.

Mehr Informationen unter Redaktioncnc-nrw[dot]de (redaktion at cnc-nrw.de )
Stichwort: Seltene Krankheiten Bolz/Semper


Mit freundlichen Grüßen,
die CNC Redaktion


Sehr geehrte Redaktion,

Wir hoffen, dass Sie hier ein inzwischen ein paar Betroffene ansprechen können, die für eine Dokumentation Zeit haben.
Viele Betroffene trauen sich aus bekannten Gründen nicht, über ihre Krankheit und die Einschränkungen zu reden. Das liegt leider oft auch an der Art der Berichterstattung. Sehr oft haben Betroffene erlebt, dass die Medien sie benutzen. Das bedauern wir und möchten hierbei darauf hinweisen, dass wir dies ganz offiziell weder dulden und auch ablehnen.

Wir möchten zudem Betroffene bitten, sich bei uns zu melden, falls diese mit der CNC im Zusammenhang mit diesem Aufruf Probleme bei der Veröffentlichung von Interviews oder anderen öffentlichen Darstellungen hatten.

Wir würden uns wünschen, wenn die Medien in Zukunft solche Anfragen direkt über unsere Stiftung laufen lassen. Nur nach zukünftiger Prüfung von unserer Seite werden wir solcher Anfragen ins Forum stellen.
Wir belassen diese Anfrage weil wir glauben, dass Betroffene in der Lage sind, damit umzugehen und selber einzuschätzen, inwieweit sie eine Zusammenarbeit mit CNC möchten.


Freundliche Grüsse
Foundation Orphanbiotec Zürich
Dr. Frank Grossmann
foundationorphanbiotec[dot]com
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KatrinHH

Hallo!

Es gibt etwa 5000 bis 6000 seltene Erkrankungen aus allen Facharztbereichen, wieso speziell Hautkrankheiten?
Seit Anfang letzten Jahres wurden in Deutschland bisher 6 Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) aufgebaut, das ZSE, welches sich mit der seltenen neurologischen Krankheit meiner Tochter befasst, sitzt in Tübingen. Die ZSEs haben die Spezialgebiete untereinander aufgeteilt, die Charite Berlin gehört auch dazu. Welches die anderen 4 sind, weiß ich jetzt nicht. Aber wenn Sie sich an Tübingen oder Berlin wenden, bekommen Sie evtl. die Adresse des ZSE für Hautkrankheiten, können dort spezieller die Betroffenen ansprechen als hier "ins blaue hinein". Es ist längst nicht jeder bereit, über sich vor der Kamera zu sprechen, viele wissen vielleicht gar nicht den Namen ihrer Krankheit und / oder dass sie als "selten" eingestuft wird. Bei der Diagnose "seltene Krankheit" ist es schwer, überhaupt Ärzte zu finden, die den speziellen Begriff schon gehört haben und uns Betroffenen helfen können. Bei der HSP meiner Tochter ist es so, dass es maximal 3000 bis 4000 Betroffene in ganz Deutschland gibt, der Selbsthilfegruppe, der wir angehören, sind etwa 15 Ärzte bekannt, die Spezialisten für HSP sind, auf ganz Deutschland verteilt, zumeist in Unikliniken. Oft müssen wir als Betroffene den Ärzten erklären, was HSP ist, nicht umgekehrt. Vielen anderen wird es ähnlich gehen.
Diese Erfahrung mußte ich vor einigen Jahren selber machen, es war ein Lernprozeß, der bei jedem unterschiedlich lange dauert. Es gehören lange Wegstrecken dazu, viel Geduld mit Ärzten und Forschung, um auch nur einen Schritt voranzukommen.
Die große Zahl der seltenen Erkrankungen hat keine Lobby, welches Pharmaunternehmen forscht für eine Gruppe von etwa 3000 Personen? Lieber wird das 100. Kopfschmerzmedikament entwickelt, wovon ganz Deutschland betroffen ist...
Haben Sie solche Überlegungen bei Ihren Planungen berücksichtigt?

Katrin

MyHandicap User

aus der website:

"Herzlich Willkommen bei CNC
Ob anspruchsvolle Reportagen, erfolgreiche Dokusoaps in der Primetime, Studioproduktionen in aufwändigen Bühnensets, Teleshopping-Sendungen, überzeugende Imagefilme oder Werbespots – die Firma CNC ist seit Jahren Ihr kompetenter Partner bei der Produktion von Inhalten für TV und Internet." 😳

MyHandicap User

http://www.cnc-nrw.de/formate.php

MyHandicap User

Zornroeschen hat geschrieben:
http://www.cnc-nrw.de/formate.php

interessante seite!!!! 😎

MyHandicap User

Ich weiß gar nicht, was ihr eigentlich habt?

Ihr wollt bei DOKUSOAPS nicht mitmachen??? 😺

KatrinHH

Schade, dass von der Fersehfirma keine Reaktion kommt. Scheint plötzlich nicht mehr wichtig / interessant zu sein...


Gruß, Katrin

MyHandicap User

katrin, da hast du wahrscheinlich den nagel auf den kopf getroffen! 😺

vg

nicky

MyHandicap User

Sehr geehrte Damen und Herren,

leider haben wir kein Mail-Update von dem Forum bekommen, sodass ich erst jetzt alle ihre Antworten sehe. Umsomehr freue ich mich über die zahlreichen Antworten.

Erst einmal möchte Ihnen für Ihr Interesse danken. Diese Thematik ist in der Tat sehr schwierig und daher freuen wir uns über Hinweise von Ihrer Seite. Von dem Aufruf in einem Forum erhoffen wir uns Alltagseinsichten von Betroffenen, die uns am ehesten einen Einblick in die Situation geben können. Wir könnten die Sendung auch nur mit Experten und Wissenschaftler gestalten, allerdings können diese niemals nachvollziehen wie der Alltag mit einer unheilbaren Krankheit aussieht. Mit diversen Kliniken und Ärzten stehen wir bereits im Kontakt. Auch von Ärzten sehen wir eine gewisse Hoffnungslosigkeit bei bestimmten Fällen.

Gerade bei Seltenen Krankheiten gibt es kaum Medikamente. Erste Gespräche mit Familien zeigen, dass es zu wenig Betroffene gibt sodass die Pharmakonzerne eine schnellere und flächendeckende Medikamentenversorgung verzögern.

Die Situation, das Betroffene ihren Ärzten die Krankheit erklären müssen und nicht andersum, ist uns ebenfalls geläufig. Oftmals werden einige durch ihre behandelnden Ärzte nicht ernst genommen. Gerade zum Thema HAE oder Vitiligo, Rosazea oder Neurodermitis hören wir öfter, dass die Krankheiten ja nicht tödlich also auch nicht "so schlimm" seien.

Als freie Produktionsfirma freuen wir uns nun endlich diese ernste Thematik in Form eines neuen Formates angehen zu können. Wir sehen darin eine Möglichkeit über solche Themen zu berichten die es so bisher nur in kurzen Magazinstücken mit der Länge von 3 Minuten gibt. Leider gibt ein solcher Zeitrahmen wenig Zeit um sich intensiv um die Anliegen einzelner zu kümmern.

Da wir bewusst Leute ansprechen wollen, die diese Situation ändern wollen und auch vor einer Kamera dazu Stellung nehmen würden, freuen wir uns über Interessenten.

Mit freundlichen Grüßen

Ihre CNC-Redaktion

KatrinHH

Hallo CNC!

Meine Frage, warum es speziell oder nur um seltene HAUTkrankheiten gehen soll, wurde in Ihrem Antworttext leider nicht beantwortet. Bei mehreren 1000 seltenen Erkrankungen sollten Sie, meiner Meinung nach, froh sein über jeden Interessierten an Ihrem Projekt, egal ob es die Haut, die Augen, die Beine, innere Organe, den Stoffwechsel etc betrifft.
Es wird nicht leicht sein, Personen zu finden, es dann auch noch einzuschränken, vor allem ohne Begründung dafür, macht es um vieles schwerer. Wahrscheinlich sind Ihnen betroffene Kinder sogar noch willkommener als Erwachsene, da Kinderschicksale die Einschaltquoten eher positiv beeinflussen.

Erfahrungen und Gedanken einer Mutter... es mag hart klingen, aber ich möchte meine Tochter vor Einschaltquoten schützen, abgesehen davon, dass wir nicht zu Ihrer Wunschkategorie gehören.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Es ist schlimm genug das der Mensch mit einer Seltenen Erkrankung gegen die Windmühlen von Bürokratie und Gesundheitssystem und Gesellschaft anrennen darf, meist auch noch ohne Erfolg.
Da die meisten der "Seltenen" gar nimmer anerkannt sind (im Sinne des Schwebehindertengesetzes, jedenfalls in Deutschland)macht es da einen ernsthaften Sinn sich einer breiten Öffentlichkeit preis zu geben? Sich zu "outen" als, wie oft geschehen, quotenmäßig, reißerisch (nicht selten als Lächerlich) zur Schau zu stellen? Nein Danke.

Es gibt im Übrigen Seltene (und auch andere) Erkrankungen, die sich gar nimmer in eine oder zwei Kategorien einteilen lassen, sondern bei denen von A-Z alles dabei ist, was irgendwie in Mitleidenschaft gezogen wird.

Ich weiß wovon ich rede, bin selbst so ein "Jemand"

Gruß dophlin

MyHandicap User

dolphin hat geschrieben:Es ist schlimm genug das der Mensch mit einer Seltenen Erkrankung gegen die Windmühlen von Bürokratie und Gesundheitssystem und Gesellschaft anrennen darf, meist auch noch ohne Erfolg.
Da die meisten der "Seltenen" gar nimmer anerkannt sind ......
Es gibt im Übrigen Seltene (und auch andere) Erkrankungen, die sich gar nimmer in eine oder zwei Kategorien einteilen lassen, sondern bei denen von A-Z alles dabei ist, was irgendwie in Mitleidenschaft gezogen wird....

dolphin, meine volle zustimmung!

hinzu kommt, dass viele seltene erkrankungen ja gar nicht erforscht sind.
die patienten werden irgendwie behandelt, müssen viele medis ausprobieren, ein- und ausschleichen. viele helfen gar nicht.
ärzte und kliniken haben meist keine oder sehr geringe erkenntnisse, oft wird auch an ihnen herum experimentiert.

der leidenswegs dieser menschen ist häufig unermesslich.

und sie sollen sich dann noch für fragwürdige produktionen zur vfg. stellen? 👿


vg nicky

MyHandicap User

Hallo Zusammen,

sorry, wen ich mich da einmische.

Aber, die Krankheit von Psoriasis und Lupus, gehören zu den Rheumakrankheiten dazu.


Hallo Nicky,

das stimmt so nicht.

Den schau mal her.

Nur mal das Thema: Rheuma

Bis 1990 waren es gerade mal erst cra. 200 stück verschidene Rheuma arten da.

Und Anfang 2011 gibts mitlerweile schon 450 St. verschidene Rheumakrankheiten.

Und für jede einzellne Rheuma Krankheit egal welch das sind, gibts verbesserte Medis, Spritzen, und Salben usw. Jahr für Jahr.

Ich wollte nur sagen, das die forschung nicht schläft, natürlich könnte man noch mehr machen, gelle


MLG wessi

KatrinHH

Hallo Wessi!

Von jeder Krankheit gibt es Unterarten, das fängt bei Kopfschmerzen an, z.B. leicht und schnell wieder weg oder Migräne, alles abdunkeln, schlafen, Medis testen, die teilweise nicht helfen, von Mensch zu Mensch verschiedene Unverträglichkeiten etc und viele Abstufungen dazwischen.

Rheuma ist auch inzwischen so eine, ich nenne es mal Volkskrankheit, geworden, die jeder kennt, ähnlich ist es mit MS. Auch Ärzte kennen diese Krankheiten und wissen damit umzugehen.
Meine Tochter hat HSP, maximal 4000 Betroffene in ganz Deutschland und davon maximal ein zehntel betroffene Kinder. Die Neurologen, die sich damit auskennen, muß man mit der Lupe suchen, mit anderem Krankheiten gehst du zum Hausarzt um die Ecke und bekommst Diagnose und Rezept.
HSP z.B. ist neurologischer Ursache mit orthopädischer Auswirkung, denn Rollstühle, Orthesen etc. verschreibt meist eher der Orthopäde als der Neurologe. HSP ist, vereinfacht formuliert, die erbliche Form von MS. Der Verlauf ist ähnlich, der auslösende Herd sitzt aber woanders. Soweit ich weiß, bitte korrigieren, wenn es falsch ist, liegt der Herd bei MS im Gehirn. Bei der HSP sterben schleichend fortschreitend die Nerven im Spinalkanal ab, verursachen dadurch eine Spastik der Beine, mögliche Nebenwirkungen können Inkontinenz, Demenz, Epilepsie und auch Armkraftverlust sein, wenn die Nerven zu weit oben geschädigt sind. Alle diese Symtome findet man auch bei der MS, aber sie ist weder selten noch erblich.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

hallo katrin

oh je, ich hatte den thread inzwischen total übersehen. 😺

toll, dass du bereits wessi so auführlich und gut geantwortet hast.

ich finde deine erklärungen sehr einleuchtend. in dieser art wäre es mir nicht so super gelungen.


schönen abend 😉

nicky

MyHandicap User

Hallo Katrin

Ich finde es gut was Du wessi geschrieben hast. Rheuma ist eine Volkskrankheit und
die Pharmaindustrie verdient sich reich mit diesen Mitteln.
Habe seit einem Jahr die Diagnose der HSP. Mein Vater sitzt seit 20 Jahren wegen der HSP im Rollstuhl. Der Irrsinn war seine Diagnose MS. Erst nachdem ich auch die gleichen Probleme bekam wurde er auch noch einmal untersucht und es wurde nach 35 Jahren falscher Diagnose auch die HSP festgestellt.
Ein Witz!!!!!!!!!!
Rheuma mit der HSP vergleichen. Diese Krankheit können nicht einmal erfahrene
Neurologen genau beschreiben.


LG Bertholdi

KatrinHH

Hallo Bertholdi!

Willkommen hier im Forum.

Hast du schon die Seite des deutschlandweiten HSP-Vereins gefunden? www.hsp-verein.de
Es geht zwar etwas turbulent zu dort, Forum seit kurzem geschlossen, aus den Gründen des Vorstands werde ich nicht ganz schlau...

Aber die Seite an sich bietet viele Infos zur HSP, zu Treffen der einzelnen Regionalgruppen, das jährliche Bundestreffen in Braunlage nächstes Jahr im April... Grundwissen zur HSP, Kontakte zu anderen Betroffenen etc.

Ich bin seit einigen Jahren zahlendes Mitglied, trotz einiger Unstimmigkeiten kann man von den Daten und Erfahrungen des Vereins profitieren, man weiß, man ist nicht alleine mit der HSP, auch wenn man privat im Alltag gegen Windmühlen kämpft.

Sorry, spontane Werbung, aber vielleicht hilft es dir etwas. Wenn du magst, kannst du mich gern per PN anschreiben oder hier im Thread.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

KatrinHH hat geschrieben:
Hast du schon die Seite des deutschlandweiten HSP-Vereins gefunden? www.hsp-verein.de
Es geht zwar etwas turbulent zu dort, Forum seit kurzem geschlossen, aus den Gründen des Vorstands werde ich nicht ganz schlau...

Gruß, Katrin

Hallo Katrin,

soweit ich weiß, ist das Forum im Moment nicht verfügbar, geschlossen wurde es aber nicht. Außerdem gibt es ja dort auch ein sog. "Internes Forum", was ich ziemlich blöd finde, denn andererseits wurde immer angeregt, die HSP aus ihrem "Schattendasein" zu holen. In einem internen Forum ist das so gut wie unmöglich, da ein internes Forum wie ein dunkles "Versteck" ist. Ich habe zwar auch HSP (komplexe Form), bin aber nicht mehr zahlendes Mitglied in diesem Verein. Die Beiträge und Zeitungsartikel waren im Grunde immer gleichen/ähnlichen Inhalts und die Forscher forschen sich den Hintern ab und es kommen trotzdem eigentlich keine bahnbrechenden Ergebnisse dabei zustande. Vielleicht können wir ja hier ein Partnerforum für HSP eröffnen (Katrin, sollen wir mal mit der Redaktion flirten?). Wir sind ja jetzt schon 4 Betroffene und "selten" sind wir ja schließlich auch.

Grüße von mir 😉

MyHandicap User

Hallo Katrin,

KatrinHH hat geschrieben:
Hallo Wessi!

Von jeder Krankheit gibt es Unterarten, das fängt bei Kopfschmerzen an, z.B. leicht und schnell wieder weg oder Migräne, alles abdunkeln, schlafen, Medis testen, die teilweise nicht helfen, von Mensch zu Mensch verschiedene Unverträglichkeiten etc und viele Abstufungen dazwischen.

Du hast mich leider falsch verstanden.

Und ich wollte es nur mal klar stellen.

Und werde mich zügeln, mich noch mal ein zu mischen.

Sorry, werde mich nicht mehr einmischen.

MLG wessi