unterarmfehlbildung

MyHandicap User

Hallo zusammen


ich bin Mutter eine fast 6 jährigen Tochter und derzeit auf der Suche nach Antworten...

Meine Tochter kam im November 2005 im Mannheimer Uniklinikum als Frühchen zur Welt, da sie an einer angeborenen Zwerchfellhernie litt (kurz CDH - die Leber befand sich im Brustkorb und verdrängte den rechten Lungenflügel). Die ersten 14 Tage lag sie im Koma - und bis zum 24.12.2005 auf der Baby-ITS. Der Zwerchfelldefekt wurde am 3ten Lebenstag mit einem Gore-Tex-Patch verschlossen, es gab keine Rezidive - jedoch Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Laut eines Arztes aus dem Mannheimer Klinikum ist dies nicht verwunderlich - Baby's "schulen" den Saugreflex in den ersten 2 Lebenswochen. Da meine Tochter zu dieser Zeit jedoch im Koma lag verlor sie ihn.

Desweiteren leidet meine Tochter an einer rechtsseitigen Radiusaplasie mit Klumphand und fehlenden Daumen (Speiche fehlend) und einer linksseitigen Daumenhypoplasie 2ten Grades (Hypoplasie = Unter- bzw. Fehlentwicklung). Zahlreiche Operationen erfolg(t)en - sie wird 6 Jahre und hat bislang 11 Operationen hinter sich (Frühjahr 2012 folgt die nächste Operation, Begradigung und Versteifung des rechten Handgelenks).
Im Alter von 1einhalb Jahren ermittelten Ärzte im Marienstift eine rechtsseitige Unterarmlänge von 8cm (links: 11cm). Aktuelle Messungen ergaben rechts eine Länge von 8cm - links 17 cm. Die rechte Hand ist also kein bißchen gewachsen und weicht auch optisch von der Norm ab.


Aufgrund dieser "Erkrankungen" (3fache Genuntersuchung - keine Auffälligkeiten, diese Erkrankung ist ein Fehler in der Natur) beantragte ich 2006 die Feststellung bezüglich einer Behinderung. Damals erfolgte eine Einstufung mit 30 v.H. und einem Hinweis a la "Baby's und Kleinkinder benötigen sowieso mehr Zuwendung". Ich beließ es erstmal dabei und beantragte im Februar diesen Jahres eine Neueinstufung mit sämtlichen Ärztebriefen aus Braunschweig. Wieder kam eine Einstufung von 30 v.H. zustande. Daraufhin ging ich in Wiederspruch - allein schon, weil es laut GdB-Tabelle auf eine angeborene CDH 40 v.H. beträgt (siehe: http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/nr/26/26.11.htm unterer Abschnitt). Ergebnis steht noch aus.
Ich persönlich versuche, meiner Tochter den Weg zu ebnen. Die Kleine hat es schon schwer - sie ist eigentlich eine Rechtshänderin und muß sehr vieles mit der linken Hand machen. Dabei hat sie große Schwierigkeiten. Aufgeben? Nein - dafür haben wir zuviel schon er- und durchlebt. Wir versuchen, zu kämpfen - aber irgendwann (was momentan leider auch der Fall ist) bin ich mit meinem Latein am Ende.

Haben wir überhaupt eine Chance, einen SB-Ausweiß zu erhalten?

MyHandicap User

Hallo Hypo,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀

Es ist super, dass Du dich so für Deine Tochter engagierst. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass engagierte Eltern sehr wichtig sind. Denn nur so lernen wir schon von klein auf, wie wichtig es ist, zu wissen, was man will/braucht - und dies auch durchzusetzen. Damit wir das dann später auch selbst, ohne Eltern schaffen.

Was den SBA betrifft, werde ich unseren Fachexperten hinzuziehen. Bitte hab ein klein wenig Geduld 😉

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community! Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

Wenn Dein Anliegen geklärt ist, sei bitte so lieb und setze die Bewertung oberhalb des Threads auf 100%. 😀
So hilfst Du uns, eine bessere Übersicht zu behalten, wo noch Unterstützung benötigt wird.

Weidenoberpfalz

Guten Tag,

die Frage nach dem SB-Ausweis müssen Ihnen eigentlich die behandelnden Ärzte beantworten. Denn wenn Sie Antrag auf Feststellung einer Behinderung geben werden Sie ja gebeten alle Ärzte und Kliniken anzugeben in denen Behandlungen stattgefunden haben oder bis dato stattfinden.

Das Versorgungsamt schreibt dann die Ärzte und Kliniken in einem sog. Ermittlungsverfahren an und bittet diese um Stellungnahmen aus ärztlicher Sicht. Aufgrund dieser Stellungnahmen trifft dann das Versorgungsamt eine Entscheidung.

Leider sind die Berichte manchmal nicht sehr detailiert so das ein Widerspruch auch lohnen kann.

Aber zu allererst würde ich dazu raten vor einer Beantragung mit den behandelnden Ärzten und Kliniken zu sprechen. Denn wenn diese nicht zu der Einschätzung kommen das ein höerer GdB möglich sein müsste, aufgrund der Befundlage, dann sehe ich in einer erneuten Beantragung wenig Sinn.

Sollten Sie dann wiederum einen Bescheid bekommen haben in dem ihre Forderung abgelehnt wird, obwohl z. B. ein Arzt Ihnen im Vorgespräch etwas anderes gesagt hat, sollte Sie mit allen Ärzten nochmals Kontakt aufnehmen um abzuklären ob das Versorgungsamt mit diesen in Kontakt stand.

Sollte das zum Teil dann nicht der Fall sein, könnte man damit einen möglichen Widerspruch begründen.

Da das ganze sehr komplex ist würde ich Ihnen ausserdem dazu raten beim örtlichen Behindertenbeauftragten Rat und Hilfe zu suchen. Hier finden Sie in der Regel auch die notwendige Unterstützung und Fachkompetenz.