Was sind die Herausforderungen von Angehörigen von Paraplegikern?

MyHandicap User

Ich bin daran einen Bericht über Paraplegie zu schreiben und das Hauptthema dieses Berichts ist: 'Herausforderungen der Angehörigen von Paraplegikern' und 'Herausforderungen der Angestellten, die mit Paraplegikern zusammenarbeiten'.
Dazu brauche ich Informationen direkt von Angehörigen oder Angestellten. Wie gehen Sie damit um? Hat es Ihr Leben stark verändert?

Ich hoffe Ihr könnt mir weiterhelfen und freue mich auf jede Antwort! 😛

MyHandicap User

Guten Morgen Malaika,..

Sei uns herzlich willkommen im Forum bei uns allen,.. 😉

Die Herausforderung ist ein sehr dehnbarer Begriff. Es wäre schön wenn du mehr dazu Schreiben könntest zu den einzelnen Punkten, was dich beschäftigt.

Ich selbst bin Tetra mit Spastik an Händen & Füßen & Organschädigung, also Mehfachbehindert. Und so gibt es unterschiedliche Formen. Du kannst Para sein komplett, inkomplett mit, ohne Organschädigung. Doch auch Tetra umgekehrt ein bisschen strenger an allen vier Körperteilen Händen & Füssen.

Verschiedene Arten von Querschnittlähmungen und ihre Ursachen

.. durch Unfälle

- im Straßenverkehr mit Auto und Motorrad, Badeunfälle,etc.

z.B. beim Kopfsprung in unbekannte Gewässer & Arbeitsunfälle sind oft der Grund.

Auch möglich sind medizinische Kunstfehler, wie falsch gesetzte Spritzen oder Erkrankungen, etwa Tumor im Rückenmark.


Arten

Paraplegie / Tetraplegie

( bei Tetraplegie sind auch Arme betroffen; griechisch ; tetra = vier und plege= Schlag)

Man unterscheidet die komplette und die inkomplette Querschnittlähmung.

- Bei der 1. Form sind alle Körperpartien unterhalb des Schädigungspunktes betroffen. Auch Blase & Darm sind betroffen. Es folgt Rolliabhängigkeit häufig.

- Bei der partiellen oder inkompletten Querschnittlähmung können Restfunktionen noch mehr oder weniger erhalten sein, so dass kurzfristiges Gehen an Gehstützen/ Hilfen möglich sein kann.

In selten Fällen kann sich die Schädigung zurückbilden.

Medizinisch wird die QL = Querschnittlähmung je nach Höhe der Schädigung unterschieden. Je Höher die Schädigung, desto weitgreifender die Bewegungsstörung.

Am gravierensten ist die Halsmarkschädigung.

Eine QL, die unterhalb der Brust ( etwa TH 3 ) eingetreten ist, wird auch als Paraplegie bezeichnet.

Paraplegie = Para auch genannt bedeutet, je nach Lage der Rückenmarksverletzung, QL mit Lähmung der Rumpf- und Beinmuskulattur sowie den Verlust den Empfindungs- Vermögen für Berührung, Schmerz, Temperatur und Lagesinn. Zusätzlich sind Darm-, Blasen - und die Sexualfunktion gestört.

Ein Paraplegisch ausgeprägte QL ermöglicht die Benutzung eines handbetriebenen Rollstuhls.

Tetra = Tetraplegie bedeutet darüber hinaus QL mit Lähmungen auch an den den Armen, also an allen vier Gliedmassen ( Tetra = vier). Wir haben dann E-Rollis = Elektrorollis, die über einen JoY- Stick bedient werden. Entweder mit der Hand wenn eine Restfunktion der Betätigung möglich ist oder mit dem Mund, den Lippen.

Die Schädigung der Halswirbelsäule führt zusätzlich zu einer Beeinträchtigung der Atmung. Hinzu kommt der Ausfall der Blasen & Darmfunktion.

Von der Höhe der QL ist in hohem Maße der Grad der Selbständigkeit abhängig.

Obwohl das Empfinden für den Körper unterhalb der eingetretenen QL oft nicht mehr so ist, wie vor dem Ereignis wahrgemmen werden kann, können in den gelähmten Körperbereichen Schmerzen auftreten, deren Ursache bisher noch unerforsch ist.

Spastik im Zusammenhang mit QL bedeutet, dass sich die Muskeln in den gelähmten Körperbereichen zusammenziehen ( Tonus ).

Das kann dazu führen, dass Beine, Hände oder Ellenbogen nur noch mit wenig Kraft passiv bewegt werden können. Aufgrund der fehlenden Regeneration der geschädigten Nervenfasern kommt es in der Regel nicht zu einer vollständigen Wiederherstellung der Funktionsdefizite.

Viele Betroffene müssen lebenslang, schwere Einschränkungen ihrer Mobilität & Lebensqualität hinnehmen. Besondere Rücksicht nehmen Betroffene mit QL auf ihre Haut. Da sie meist kein Schmerzempfinden haben, bemerken sie unauffällige Verletzungen nicht. Sie können in größerem Umfang ihre Haut beschädigen. Dadurch können im schlimmsten Fall tiefe Hautschädigungen ( Dikubitus ) enstehen, deren Behandlung ungleich aufwendiger ist, wie eine gute Vorbeugung.

Das Ergebnis einer QL stellt einen sehr starken Einschnitt in das Leben dar. Geist & Körper & Seele benötigen eine längere Zeit dafür, sich an die neue Situation zu gewöhnen.

Hilfe & Unterstützung benötigen Betroffenen mit QL vor allem im ersten Jahr nach der Entlassung aus dem KH = Klinik/ Spital von einem Freund, Freundin oder Verwandten, dem sozialem Umfeld.

Für die akute Behandlung und die notwendige Reha= Rehabilitation stehen spezifische Zentren zur Verfügung. In D = Deutschland sind sie überwiegend den Unfallkliniken der BG = Berufsgenossenschaften angegliedert.

So das war es in kürze dazu, bei weiteren Fragen melde dich einfach oder wenn du etwas nicht verstehst. Andere Betroffene im Forum werden dir bestimmt auch viele gute Hinweise noch geben.

Wünsche dir einen tollen Tag, viel gute Gedanken, Mfg Lyn 😉

MyHandicap User

Guten Abend Lyn

Ich danke dir ganz herzlich für die super Erklärung, ich werde sie sehr gut gebrauchen können!! 😉

Konkret geht es darum über die Herausforderungen der Mitarbeiter, Angehörigen und Paraplegikern inkl. Konflikte, Spannungsfelder, Probleme und Lösungen von/mit Paraplekigern zu schreiben.

Noch einen schönen Abend und ich freue mich auf weitere spannende Antworten 😃
Ganz liebe Grüsse
Isabelle

MyHandicap User

Hallo Isabell

Ich bin schon über 30 Jahre "Tetra" (5ter Halswirbel) allerdings eine recht inkomplette Lähmung. Fingertechnisch - naja ich komme zurecht. Vom Fahrwerk her - ich kann mit einer Beinschiene und zwei Krücken gehen, auch Treppen. Insgesamt bin ich voll selbstständig. Daher was die Selbstständigkeit angeht mit einem fitten Para vergleichbar.(dass ich auf jede Toilette komme hat natürlich weiter Vorteile). Aber letztendlich ist jeder Para in der Lage selbstständig zu leben - sollte zumindest so sein. Gerade bei Paras oder solchen wie mir besteht von Seiten der Angehörigen ein ganz großes Spannungsfeld zwischen Hilfe anbieten/leisten und Selbstständigkeit unterstützen. Weil alles, aber auch absolut alles was ich heute kann, habe ich durch wochen/monatelanges Training gelernt. So musste ich nach 10 Wochen noch einen Pfleger rufen, der mir die Tasse an Mund hielt. Dann ging es mit dem Strohhalm. Nach 4 Monaten konnte ich mich noch nicht alleine anziehen, nach 8 Monaten ging es, nach 1 1/2 Jahren jeden Morgen mit der Stoppuhr ging es ritchig flott.
Aus eigener Erfahrung weis ich - das Verlernen geht dreimal so schnell.

Meine Rehaklinik war in diese Richtung hammerhart. Einmal hieß es gleich: "Es gibt hier die Jubelpatienten und die aus der Abteilung Häufle Elend." Als meine Mutter ganz zu Beginn das Thema Hilfsmittel ansprach: "Lassen Sie es, man darf es dem Behinderten nicht so einfach wie möglich machen, sondern so schwer wie möglich". Ebenso war von Seiten der Pfleger der Satz Stell dich nicht so behindert an nichts ungewöhnliches. Ich bin heute nach so langer Zeit immernoch froh darum, dass einerseits ich diese Vorgaben verinnerlicht habe und vor allem auch meine ganze Umgebung.

Nur zwei Beispiele. Als ich nach 8 Monaten Reha nach Hause kam, war morgends ausgemacht - wecken ist ok, aber dann bleibt die Türe 30 Minuten zu. Einmal war die halbe Stunde um, Mutter kam rein. Was war passiert - ich bin beim Anziehen aus dem Bett gefallen und lag auf dem Boden. Mutter bekam zwar einen Schreck, überlegte kurz und meinte nur - ich komme in einer Viertelstunde wieder. Wie mir Mutter sehr viel später mal sagte, das war nicht einfach für sie.
Selbst heute noch, meine Bekannte (Nichtbehindert) käme nie auf die Idee mir die umgefallene Krücke aufzuheben. Oder wenn wir zum Auto zurückkommen steht sie eben daneben und schaut zu wie ich meinen Rolli einlade.

Der Mensch neigt nun mal zu einer gewissen Faulheit und man gewöhnt sich auch ganz schnell an Hilfe - findet sie irgendwann sogar normal. Zumindest nach so einer harten Schule ist es aber normal,dass ein Para selbstständig ist. Nicht zuletzt hat dies auch einen ganz großen Einfluß auf die eigene Psyche. Lebe ich längere Zeit unter meinen Möglichkeiten oder sehe Behinderte mit ähnlicher Lähmungshöhe, die weitaus aktiver sind, ja dann bin eben einer aus der Abteilung Häufle Elend. Wenn ich mir heute die Schuhe binde (da fiel vor 33 Jahren der Satz Stell dich nicht so behindert an), denke ich Profi bin ich - da macht mir so schnell keiner was vor. Eben Jubelpatient.

Sicher so kann man nicht mit jedem verfahren. Das hat auch die Erstreha gesagt. Bei Zweidrittel funktioniert es, ein Drittel akzeptiert es nicht. Aber das ist eine Erfolgsquote, die liegt höher als bei manchem Psychtherapeuten. (O-Ton Krankengymnast, einen psychologischen Diesnt gab es in der Kinik nicht). Auch wenn es bei mir als Inkompletter beinahe stimmt, bin ich nicht der Meinung alles ist machbar Herr Nachbar. Einem kompletten Tetra dem fehlt eben der Trizeps zum Armstrecken, der kann nicht vom Rolli ins Auto oder ins Bett alleine umsetzen. Aber auch bei Tetras gibt es gewaltige Unterschiede.

Das Ganze ist für die Angehörigen und natürlich auch für den Behinderten selbst ein unheimlicher Spagat. Mag sein dass ich in diese Richtung etwas extrem bin, aber weil eben alles was ich kann erlernt ist, habe ich viel zu große Angst dies aufs Spiel zu setzten. Ich, meine direkte Umgebung hat es inzwischen gelernt, und die "Warten sie ich helfe - sie haben es doch einfacher" bremse ich freundlich aus. Ich bekomme diesen Spagat anderst nicht hin, bin dafür aber ein eindeutiger Jubelpatient.

Klaus

MyHandicap User

Hallo Klaus



Danke vielmal, dass du solch persönliche Erfahrungen mit mir/uns teilst.
Es ist genau dass, was ich für meine Arbeit brauche!

Ersaunt bin ich über die Art und Weise der Angehörigen, die nichts halfen.
Könte denen ja genauso passieren und wer hilft dann?
Auf der anderen Seite ist es auch gut, da du lernst selbstständig zu werden, aber für mich bist du zu sehr auf dich allein gestellt worden.
Respekt, dass du es gepackt hast 😉

Ich wünsche dir noch einen schönen Tag und danke dir
LG Isabelle

😃

MyHandicap User

Guten Abend Isabelle,..

Der Antwort von Klaus ist in dem Sinne kaum noch etwas beizufügen. Wie ich dir bereits schrieb ist es ein sehr strenger Einschnitt in der Veränderung zu deinem altem Leben.

Ich bin Tetra zum AU und musste zu einigen Ausführungen schmunzeln im positiven Sinne vom Klaus. Sicher mir ist es nicht möglich Schuhe selbst zubinden, da meine Feinmotorik komplett zerstört ist. Und doch habe ich es gelernt mit beiden Händen zu trinken ( in 5 Jahren ). Wobei das Eingießen ( aus der Kanne ) mir nicht möglich ist. Und so könnte ich fortfahren. Es gibt Dinge die ich kann und Dinge die ich nicht mehr kann. Da kommen dann Hilfsmittel zum Einsatz oder Personen die mich begleiten.

Was die Herausforderungen betrifft, diese sind in deinem ganz engen Umfeld groß, doch mit guten Regeln zu beiden Seiten zu bewältigen. Es ist ein gegenseitiger Lernprozess. Klaus hat dies gut beschrieben, auch dann wenn es sich streng liest.

So sollte immer die Chemie zu den ganz engen Personen ( medizinische Versorgung) stimmig sein. Ist das nicht möglich heißt es Trennung, ganz klarer Schnitt. So habe ich es getan, gehändelt, - weil diese Personen wären mir keine Hilfe gewesen, sondern ein zusätzliches Paket. Personen die mir nicht gut taten habe ich die Energien eingestellt.

Konflikte gab es in der alten Zeit genug auch Spannungsfelder. Ob in der Wahl der Therapien, im suchen der richtigen Hilfsmittel, Anbieter dazu, in der Gewährung der Leistungen durch den Träger, im Suchen von geeigneten Personen zur medizinischen Versorgung oder persönlichen Personen die dich 24 h am Tag begleiten.

Doch all dies ist ein Prozess des gegenseitigen Lernens, annehmen/ respektieren, Alternativen Suchen und zur Umsetzung. Und es ist ein Prozess der auch nie enden wird, wie die eigene Entwicklung zu den einzelnen Situationen / Lebensabschnitten in der stetigen Veränderung. In der neuen Zeit,.. Mfg Lyn 😉

MyHandicap User

Guten Abend Lyn,

Jeder erlebt die Lähmung, die Ünterstützung, den Weg ein wenig unterschiedlich.
Deshalb danke für die hilfreiche Antwort.

Ganz liebe Grüsse und eine gute Zeit
Isabelle