warum gibt es ein eigenes forum für amyloidose?

MyHandicap User

ähm, mich würde wirklich interessieren, warum es hier ein eigenes forum für amyloidose gibt? hab das grad gegoogelt, was das überhaupt sein soll, bin nicht so 100% schlau geworden, aber bisserl schlauer, aber naja... ist das so ein riesengroßes thema? ich kenn mich da grad nicht so ganz aus mit diesen neuen foren...
bissrl verwirrte grüße vom hotbabe

MyHandicap User

hotbabe hat geschrieben:
ähm, mich würde wirklich interessieren, warum es hier ein eigenes forum für amyloidose gibt?
bissrl verwirrte grüße vom hotbabe

Vermutlich, weil es eine seltene Erkrankung ist.
Die Inzidenz systemischer (den ganzen Körper betreffender) Amyloidosen beträgt etwa 1 Fall pro 100.000 Einwohner und Jahr.
(Quelle: Wiki)

Ich halte diese "Unterforen" nicht für sonderlich sinnvoll - stiftet zuviel Verwirrung.
Man sollte es lassen, wie es war; aber das ist wie immer Geschmacksache.


freundliche Grüße 😉

peterho

Ich hatte nach einem EMRI des Schädels die Diagnose Amyloidose erhalten und erfahren, dass es zur Zeit keine erprobten Medikamente gibt. Es würde mich aber sehr interessieren, wie sich diese Krankheit in Laufe der Zeit auswirkt und mit welchen funktionellen Einschränkungen zu rechnen ist. Ich bin 72-jährig möchte aber noch etwas vom Leben geniessen können. Bin sehr gespannt auf Personen
Peter39

MyHandicap User

Guten morgen Peterho,

sei uns herzlich willkommen im Forum,.. 😉

Leider kenne ich diese Erkrankung nicht, auch keine Person mit der du dich austauschen könntest. Doch ich habe im Internet dazu etwas gefunden in folgendem Link dazu;

http://de.wikipedia.org/wiki/Amyloidose

Leider gibt es sehr viele seltenen Erkrankungen die nicht hinreichend erforscht sind. Ich wünsche dir einen schönen Sonntag, geniesse diesen mit vielen positiven Gedanken, Mfg Lyn 😉

MyHandicap User

Guten morgen Zornroeschen,

ich denke das Unterforen wichtig sind für Betroffene und ich finde es gut das hier seltene Erkrankungen eingestellt werden. Weil gerade dieser Personenkreis von Betroffenen sehr geringe Chancen hat an wichtige Informationen zukommen. Oft weiss der behandelnde Arzt genau soviel wie der Patient. Und nichts ist schlimmer als die Ungewissheit,.. Bitte betrachte es mal aus diesem Blickwinkel. Ich wünsche dir einen schönen Sonntag, Mfg Lyn😉

MyHandicap User

Lyn hat geschrieben:
...ich denke das Unterforen wichtig sind für Betroffene und ich finde es gut das hier seltene Erkrankungen eingestellt werden. ....

lyn, natürlich ist es wichtig, dass hier seltene erkrankungen "eingestellt werden",
doch ich befürchte, dass in diesen unterforen kaum jemand liest.

peterho hat z.b. seit dem 30.10. (!!!) auf eine antwort gewartet! 😢

stimme da zornroeschens aussage voll zu:
"Ich halte diese "Unterforen" nicht für sonderlich sinnvoll - stiftet zuviel Verwirrung."

vg

nicky

Die Stiftung Orphanbiotec möchte mit diesem Forum - auch wenn es noch ein Unterforum ist- Menschen mit Seltenen Krankheiten die Möglichkeit geben, sich hier auch zu einzelnen Themen und Krankheiten gezielt auszutauschen. Viele Menschen finden zu wenige Informationen, Themen und Gelegenheit, gerade weil das Internet zu viele verschiedene Plattformen und Informationen anbietet. Wir möchten gezielt wichtige Informationen auf dieser bereits sehr sichtbaren Plattformen mit sehr vielen Besuchern konzentrieren, auf das sich viele Patienten auch auf unserem Forum bewegen und austauschen können. Vielleicht lässt sich in Zukunft das Unterforum besser darstellen und sichtbarer machen. Wir nehmen gerne Verbesserungsvorschläge dazu auf und hoffen auf das Verständnis der Benutzer. Wir werden auch versuchen, die Themen in Zukunft zeitnah zu beantworten.

mit freundlichen Grüssen
Stiftung Orphanbiotec
😕

MyHandicap User

Lyn hat geschrieben:
Guten morgen Zornroeschen,

... Oft weiss der behandelnde Arzt genau soviel wie der Patient. Und nichts ist schlimmer als die Ungewissheit,.. Bitte betrachte es mal aus diesem Blickwinkel. Ich wünsche dir einen schönen Sonntag, Mfg Lyn😉

Liebe Lyn,
diese Unterforen sind aber nur dann sinnvoll, wenn sich auch jemand (Betreiber) zeitnah um die Anfragen kümmert, sonst bringt das eh nix. Übrigens wissen die Ärzte manchmal sogar noch weniger als die Betroffenen selbst.

Ich meinte ja auch nicht, dass Fragen über seltene Erkrankungen in diesem Forum gar nicht gestellt werden dürfen, sondern beispielsweise unter der bereits bestehenden Rubrik Gesundheit und Hilfsmittel, um insgesamt einen besseren Überblick zu behalten.

liebe Grüße 😉

MyHandicap User

Zornroeschen hat geschrieben:
.... Übrigens wissen die Ärzte manchmal sogar noch weniger als die Betroffenen selbst.

Ich meinte ja auch nicht, dass Fragen über seltene Erkrankungen in diesem Forum gar nicht gestellt werden dürfen, sondern beispielsweise unter der bereits bestehenden Rubrik Gesundheit und Hilfsmittel, um insgesamt einen besseren Überblick zu behalten.

Zornroeschen, zu beiden sätzen bzw. aussagen meine volle zustimmung!

Beste Grüße

vory

MyHandicap User

Ich selbst habe eine AL Amyloidose. Sie wurde mit Chemotherapie behandelt.In Heidelberg gibt es seit 2008 ein Amyloidosezentrum. Man kann im Internet viel darüber erfahren.Es gibt auch ein Amyloidoesforum, in dem viele Betroffene schreiben.

Grossmann_Orphanbiotec

Also hier eine Antwort auf die Frage, warum es diese Unterforen gibt. Die Stiftung MyHandicap und Orphanbiotec haben eine Partnerschaft. Da viele Menschen neben einer Behinderung auch eine Grundkrankheit haben, die zu einer Behinderung führen kann, haben wir das Forum für diese Menschen mit dem Brückenschlag von einer Behinderung zu Seltenen Krankheiten geöffnet.

Viele Seltene Krankheiten haben das gleiche Schicksal. Amyloidose ist eine dieser Erkrankung, die zum einen selten ist , die aber in der gesamten Anzahl von Betroffenen wieder viele Menschen betrifft. Zusätzlich zeigen sich viele verschiedene Unterformen der Amyloidose. Schliesslich kann diese Krankheit auch zu einer Behinderung (Herzmuskelschwäche, Nierenversagen etc) führen, wenn sie zu spät erkannt, falsch therapiert oder aufgrund der Nebenwirkungen einer Therapie zu einer körperlichen Bewegungseinschränkung führt.

Wir werden in Zukunft zu verschiedenen Seltenen Krankheiten weitere Foren-Themen dazu nehmen, da sich hier gezielt Menschen mit dieser Seltenen Krankheit austauschen können und wollen.

Zur Amyloidose gibt es auch eine Stiftung in der Schweiz, die Fragen gezielt beantwortet. www.amyloidose.ch/


Dr. Frank Grossmann
Orphanbiotec Foundation Zürich
www.orphanbiotec-foundation.com