Ab wann gilt eine Krankheit als

MyHandicap User

Gibt es hierfür eine genau Definition und wer legt das fest?

Eine Seltene Krankheit gilt dann als selten, wenn weniger als 1 Mensch auf 2000 Gesunde betroffen ist. Diese Definition wurde von der Europäischen Kommission des EU-Parlamentes festgelegt und wird von dieser und auch der EMA (EU-Zulassungsbehörde) strikt als Leitlinie beachtet. In den USA gilt diese Zahl in etwa auch, in Japan ist sie etwas kleiner.

Da es aber bisher über 7000 Seltene Krankheiten gibt und dieseauf ein gesamtes Gebiet -als EU, USA oder Japan- bezogen werden, kommen schnell Zahlen zusammen, die über 30 Mio. Betroffene für Europa und 230 Mio weltweit ausmachen.

Dr. Frank Grossmann
Forschungsstiftung Orphanbiotec

MyHandicap User

Hallo,
die Formel legen die Krankenkassen fest. Es geht darum, wer was und wieviel der Kosten übernommen werden.
Sprich 5 von 10000 = seltene Erkrankungen!
Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
Falls du noch weitere Fragen hast, werde ich versuchen, dir diese zu beantworten.
Ich bin selber von einer seltenen Erkrankung betroffen ( Sarkoidose ).

lg Olaf

MyHandicap User

Guten Abend Schnürpsi,.. 😉

Seltene Erkrankungen sind nicht wirklich selten in dem Sinne. Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung "selten", wenn weniger als einer von 2.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leidet. Diese meist genetisch bedingten Erkrankungen sind oft schwer therapierbar. Außerdem gibt es zu wenig Informationen und kaum systematische Studienmöglichkeiten, die eine zielgerichtete Therapie erlauben. Daher fördert das BMBF = Bundesministerium für Bildung & Forschung den Aufbau von krankheitsspezifischen Netzwerken zu seltenen Erkrankungen.


Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung "selten", wenn weniger als einer von 2.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leidet. Zusammengenommen sind diese Krankheiten jedoch durchaus kein seltenes Phänomen:

sondern allein in Deutschland gibt es mehrere Millionen Betroffene. Häufig handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Oder du durchläufst alle Stadium und kannst auch dann sehr Alt werden, jedoch mit einer sehr erheblichen Behinderung.

Seltene Erkrankungen sind eine heterogene Gruppe von sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern, deren häufigste Ursache Fehler im Erbgut sind und die damit auch an die Nachkommen weitergegeben werden können. Seltene Erkrankungen manifestieren sich in nahezu allen Organen und haben vielfach eine systemische Ausprägung, das heißt sie betreffen mehrere Organe gleichzeitig.

Hier zählt z.B. Syringomjelie zu was Organe und das Zentrale Hauptnervensystem betrifft, ich bin selbst im III Stadium.

Die geringe Zahl von Patienten eines spezifischen Krankheitsbildes bringt eine Reihe von übergreifenden strukturellen Problemen mit sich. In der Patientenversorgung bestehen zum Teil erhebliche Defizite in Diagnostik und Therapie. Patienten können nicht adäquat versorgt werden, wenn eine korrekte Diagnose zu spät oder gar nicht erfolgen kann.

Da die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, sind interdisziplinäre Therapieansätze erforderlich, die nur wenige spezialisierte Zentren leisten können. Eine wirksame kausale Therapie steht in vielen Fällen nicht zur Verfügung und kann erst erarbeitet werden, wenn die eigentlichen Krankheitsursachen geklärt sind. Dies ist jedoch bisher nur für wenige der seltenen Erkrankungen geschehen: je seltener die Erkrankung, desto schwieriger die systematische Erforschung. Aus diesem Grund ist eine enge Verzahnung der verschiedenen Arbeitsgruppen bei den seltenen Erkrankungen besonders wichtig.

Wenn du weitere Fragen hast dann stelle diese bitte, wenn ich es kann werde ich darauf eingehen. Ich selbst bin betroffen, von daher habe ich mich mit der Thematik sehr intensiv beschäftigt,..- Mfg Lyn 😉

MyHandicap User

http://www.achse-online.de/

swisswuff1

Unterarmamputationen sind bei uns mit etwa 1/50'000 nicht allzu haeufig. Armamputationen (egal wo am Arm) sind um die 1/25'000 und daher auch nicht gerade oft anzutreffen. Daher kennt fast keiner in seiner direkten Umgebung jemanden, der das auch hat. Somit waere damit alleine die Definition fuer "Seltene Erkrankung" erfuellt - und die Probleme (ueberteuerte Prothesen, fehlende Kenntnis der Probleme bei Dermatologen, Neurologen, Orthopaeden, ..) decken sich ja auch.

Auch hier im Forum schreiben alle munter was rein aber beim auskennen, da wirds haarzarthauchduenn.

Das "Krankheits-/Behinderungsbild" ist denn auch zumeist weder Aerzten noch (sogar) Prothesenherstellern wirklich gut bekannt. Daher sind taugliche Loesungen ebenfalls nicht greifbar und man muss sich um vieles selber kuemmern.

Aber Verbaende fuer "Seltene Erkrankungen" anerkennen das gar nicht. Offenbar fehlt ihnen da was...

MyHandicap User

Baerchen hat geschrieben:
Hallo,
die Formel legen die Krankenkassen fest. Es geht darum, wer was und wieviel der Kosten übernommen werden.
Sprich 5 von 10000 = seltene Erkrankungen!
Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
Falls du noch weitere Fragen hast, werde ich versuchen, dir diese zu beantworten.
Ich bin selber von einer seltenen Erkrankung betroffen ( Sarkoidose ).

lg Olaf

Hallo Olaf

woher hast Du diese Information, dass die Krankenkassen das festlegen? Bei der Vielzahl der verschiedenen Krankenkassen in Deutschland würde mich das sehr wundern, wenn es von dort ein einheitliches Vorgehen geben würde. Nicht zu vergessen, dass alle EU-Länder die gleichen Entscheide haben inkl. der Schweiz, die ja gerne mal aus der Reihe tanzt.
Du kannst es nachlesen, woher diese Zahlen kommen. Sie sind von der EMA aus London für ganz Europa festgelegt und alle Länder, auch Deutschland und die Schweiz haben diese Zahlen in ihre eigenen Strategien übernommen. Würde mich aber trotzdem interessieren, wieso Du auf die Krankenkassen kommst. Danke für Deine Antwort.

und herzliche Grüsse aus Zürich
Forschungsstiftung Orphanbiotec