Kind mit Behinderung

MyHandicap User

Hallo,
unser Sohn kam am 2007 mit der Diagnose: Fibulahypoplasie, X-Beinfehlstellung, Beinverkürzung rechts, dreistrahliger Fuß rechts zur Welt.
Seit dieser Zeit sind wir in orthopädischer Behandlung und suchen regelmäßig die Orthopädische Kinderklinik in 83229 Aschau auf.
Dort lernten wir bereits viele Eltern kennen deren Kinder mit anderen Diagnosen "zurecht kommen" müssen. Durch Gespräche erfuhren wir, dass es für gewisse Krankheitsbilder zum einen Selbsthilfegruppen und zum anderen auch Adressen oder Vereine gibt, die Betroffenen helfen oder Informationen geben können wo oder wie man Leistungen ( z.B. der Krankenkasse ) in Anspruch nehmen kann.
Leider hält sich unsere Krankenkasse sehr zurück mit Auskünften darüber was uns alles "zusteht".
Möglicherweise - und das erhoffe ich mir von diesem Schreiben - können Sie mir weiter helfen. Falls Sie weiter wissen, wären wir Ihnen sehr dankbar für eine Antwort.

(Momentan sparen wir nämlich nur dafür um mit unserem Sohn mindestens zwei Mal im Jahr von Koblenz nach Aschau fahren zu können, dies beinhaltet auch die Unterkunft für den Papa. Und unser Urlaub wird zur Zeit überwiegend für die Aufenthalte dort in Anspruch genommen.)

Vielen Dank im Voraus.

MiraStr

MyHandicap User

Hallo MiraStr,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Sie MyHandicap gefunden haben 😀

Es ist schwierig, Ihnen eine allumfassende Übersicht zu geben. In unserem Info-Bereich finden Sie jedoch in kompakter Form Informationen zu relevanten Themen.

Darunter bspw. auch zu den Leistungen der Pflegekasse:
http://www.myhandicap.de/pflegeversicherung_info.html

Oder zur Fahrtkostenübernahme bei Klinikaufenthalten:
http://www.myhandicap.de/fahrkosten-erstattung-behinderung.html#c34800

Klicken Sie sich auch durch die anderen Seiten im Info-Bereich 😉

Bei konkreten Fragen wenden Sie sich gern jederzeit an mich oder meine Kollegen oder die Community! Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

MyHandicap User

Hallo Mirastr!

Ein herzliches Willkommen bei Myhandicap! 😆

Mein Sohn war vor 35 Jahren in Aschau und ich denke ungern zurück den dortbleiben oder Übernachtung war nicht drin und so konnten wir ihn nur 2 mal Besuchen in 3 Monaten was für uns alle sehr schlimm war.
Ich wünsche Euch das Ihr Möglichkeiten findet so oft wie möglich Euren Sohn zu begleiten oder bei ihm zu sein.
LG
SENDRINE 😺

KatrinHH

Hallo Mirastr!

Meine Tochter (fast 9) hat eine vererbte fortschreitende seltene Erkrankung (in 5 Jahren vom Lauf- zum rollikind, nur 3000 Betroffene in ganz Deutschland, davon etwa 250 bis 300 Kinder (Dunkelziffer). HSP hat eine neurologische Ursache mit orthopädischen Auswirkungen. Genetisch bedingt gehen Nervenzellen im Rückenmark schleichend kaputt und verursachen eine Beinspastik mit Innendrehung von Knien und Füßen sowie einen Spitzfußgang. Nebenwirkungen können Inkontinenz, Demenz, Armkraftverlust und Epilepsie sein, muß aber nicht.

Kaum ein Arzt kennt HSP, aber jeder kennt MS. Um es verständlicher zu machen - die Krankheiten ähneln sich, aber die eine ist erblich, die andere nicht und der auslösende Herd sitzt woanders.
Wir müssen als Eltern (Vater ebenfalls betroffen) Aufklärungsarbeit bei Ärzten und Kassen leisten, nicht umgekehrt.

Was ich dir damit sagen will:
Du wirst kaum eine KK finden, die dir sagt, was euch oder eurem Kind zusteht. Über o.g. Links oder stöbern im Netz müßt ihr Möglichkeiten ausfindig machen, Anträge stellen und auf Genehmigung hoffen, andernfalls Widerspruch einlegen.
Man braucht Kampfgeist und einen langen Atem. Sich Vereinen oder Selbsthilfegruppen anzuschließen, ist immer ein guter Schritt, man kann davon nur profitieren. Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen, zu hören, zu welchen Ärzten, Kigas oder Schulen deren Kinder gehen, kann hilfreich sein.
Wir sind in der HSP-Selbsthilfegruppe, bekommen Adressen von Ärzten, die sich damit auskenne (etwa 20 Neurologen in ganz Deutschland auf Unikliniken verteilt), weite Anfahrtswege gehören einfach dazu.

Wenn du magst, kannst du mich gerne anschreiben.

Gruß, Katrin