Hallo Mirastr!
Ein herzliches Willkommen bei Myhandicap! 
Mein Sohn war vor 35 Jahren in Aschau und ich denke ungern zurück den dortbleiben oder Übernachtung war nicht drin und so konnten wir ihn nur 2 mal Besuchen in 3 Monaten was für uns alle sehr schlimm war.
Ich wünsche Euch das Ihr Möglichkeiten findet so oft wie möglich Euren Sohn zu begleiten oder bei ihm zu sein.
LG
SENDRINE 
Hallo Mirastr!
Meine Tochter (fast 9) hat eine vererbte fortschreitende seltene Erkrankung (in 5 Jahren vom Lauf- zum rollikind, nur 3000 Betroffene in ganz Deutschland, davon etwa 250 bis 300 Kinder (Dunkelziffer). HSP hat eine neurologische Ursache mit orthopädischen Auswirkungen. Genetisch bedingt gehen Nervenzellen im Rückenmark schleichend kaputt und verursachen eine Beinspastik mit Innendrehung von Knien und Füßen sowie einen Spitzfußgang. Nebenwirkungen können Inkontinenz, Demenz, Armkraftverlust und Epilepsie sein, muß aber nicht.
Kaum ein Arzt kennt HSP, aber jeder kennt MS. Um es verständlicher zu machen - die Krankheiten ähneln sich, aber die eine ist erblich, die andere nicht und der auslösende Herd sitzt woanders.
Wir müssen als Eltern (Vater ebenfalls betroffen) Aufklärungsarbeit bei Ärzten und Kassen leisten, nicht umgekehrt.
Was ich dir damit sagen will:
Du wirst kaum eine KK finden, die dir sagt, was euch oder eurem Kind zusteht. Über o.g. Links oder stöbern im Netz müßt ihr Möglichkeiten ausfindig machen, Anträge stellen und auf Genehmigung hoffen, andernfalls Widerspruch einlegen.
Man braucht Kampfgeist und einen langen Atem. Sich Vereinen oder Selbsthilfegruppen anzuschließen, ist immer ein guter Schritt, man kann davon nur profitieren. Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen, zu hören, zu welchen Ärzten, Kigas oder Schulen deren Kinder gehen, kann hilfreich sein.
Wir sind in der HSP-Selbsthilfegruppe, bekommen Adressen von Ärzten, die sich damit auskenne (etwa 20 Neurologen in ganz Deutschland auf Unikliniken verteilt), weite Anfahrtswege gehören einfach dazu.
Wenn du magst, kannst du mich gerne anschreiben.
Gruß, Katrin
Hallo MiraStr,
zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Sie MyHandicap gefunden haben 
Es ist schwierig, Ihnen eine allumfassende Übersicht zu geben. In unserem Info-Bereich finden Sie jedoch in kompakter Form Informationen zu relevanten Themen.
Darunter bspw. auch zu den Leistungen der Pflegekasse:
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Oder zur Fahrtkostenübernahme bei Klinikaufenthalten:
http://www.myhandicap.de/fahrkosten-erstattung-behinderung.html#c34800
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