akuter Schub

MyHandicap User

Hallo,

wollte euch mal meine Erlebnisse des letzten Schubes erzählen und würde gern wissen, was ihr davon haltet und ob ich alles getan habe.

Ich bin am 2.8.2011 nach einem Fußball Spiel (Zuschauer) ins Krankenhaus eingeliefert worden.

Ich hatte kribbeln und Taubheitsgefühl in den Füßen. Daraufhin habe ich 5x1000mg Cortison bekommen. Auf die Frage, ob ich noch andere Untersuchungen bekomme, meinten die „So schnell würden die keinen Termin beim MRT bekommen“, „ es solle aber auf jeden Fall eins gemacht werden“. Nach meinem KH Aufenthalt. SO SCHNELL WIE ES GEHT. Im Bericht steht das sofort mit Medikamenten begonnen werden soll, KG und ein MRT gemacht werden soll.

Ich bin nach 5 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen(am 8.8.) worden und habe den Bericht gleich mitbekommen. Ich sollte schnellstmöglich zur MS-Ambulanz (Urlaub bis zum 8.8.).

Montags (8.8.) habe ich gleich angerufen und musste mich mit dem AB begnügen. Der mir mitteilte, dass Sie bis zum einschließlich 8.8. im Urlaub sind.

Am 9.8. nochmal angerufen und den gleichen Text vom AB.

Nachdem ich am 10.8. dann jemanden erreicht habe, wurde mir gesagt, dass vor meinem eigentlichem Termin 13.10. nichts zu machen ist. Auch bei meinem Niedergelassenen Neurologen habe ich eine Wartezeit von 2 ½ Wochen.

Der Hausarzt fragte mich warum das MRT nicht im Krankenhaus veranlasst wurde. MRT hat dann der Hausarzt veranlasst.

Beim Radiologen angerufen: MRT des Schädels und Halsmark. Dort habe ich gleich am anderen Morgen 11.8. Termin bekommen. Bericht dauert 1 Woche.

Vom KG keine Rede.

Mir ist schon klar, dass man erst mal bei einem Akutem Schub nur Cortison geben kann. Das ist ja auch gemacht worden. Aber wenn ich dafür nicht Stationär ins Krankenhaus gegangen wäre, wäre nichts gemacht worden. Dann muss man sich auch nicht wundern, wenn in den Berichten „inkomplette Remission“ steht. Denn wenn man erst nach 3-6 Monaten einen Termin in der Ambulanz bekommt, kann man wahrscheinlich denn damaligen Schub nicht mehr therapieren.

MyHandicap User

Liebe Bianca,

es tut mir leid das Du schon wieder so krank gorden bist. Das so schnell mit einer hochdosis Cortisontherapie begonnen wurde ist schön. Aber das die Klinik kein MRT veranlaßt hat, finde ich schon mekrwürdig. Hat man Dich vieleicht an einem Wochenende entlassen und deshalb das Einholen eines Termins Deinem behandelnden Neurologen überlassen?

Bei der schlechten Terminvergabe kann ich nur vermuten das Deiner neurologischen Praxis vieleicht nicht bewußt war das Du ein Notfallpatient bist. Hattest Du angerufen und um einen schnellen Termin gebeten oder am Telefon gesagt Dir geht es sehr schlecht und Du möchtest sofort vorbei kommen? Notfallpatienten müssen immer sofort angenommen werden.

Meine Schwerpunktpraxis vergibt ihre Routinetermine auch nur in sechs Monats Abständen. Ich hatte mit meiner Schwerpunktpraxis auch einmal das Problem, daß ich, als ich ein Notfall war, nicht sofort kommen durfte. Das lag aber mehr an den Schnarchnasen am Telefon als am Arzt selber. Habe dann mit dem Arzt darüber gesprochen und er hat auf meiner Akte vermerkt, daß ich in Notfällen jeder Zeit, auch ohne vorheriges Telefonat, in die Praxis kommen darf.

Gute Besserung und ein dickes Trösterle. 😉

Liebe Grüße
Karin

MyHandicap User

Liebe Bianca, 😀

du hast alles richtig gemacht!

Im übrigen kann ich nicht verstehen, warum es im Krankenhaus nicht üblicherweise gemacht wurde, denn ein MRT wird IMMER vor der Cortisongabe gemacht.

Denn wenn Cortison gegeben, dann schließt die Blut-Hirn-Schranke, und es sind keine Entzündungszeichen mehr zu sehen, nur die älteren und vernarbten.

Es kommt dann auf die Fragestellung drauf an. Wenn das Cortison gegeben, dann ist bei 5g im Grunde ca 6 Wochen MRT-mäßig nichts zu sehen.
Sprech auf alle Fälle mit deinem Neurologen.

KG kannst du dir von deinem Neurologen oder Hausarzt verordnen lassen. Sprech mit denen.

Ich habe letzte Woche eine Nervenentzündung im Gesicht gehabt, und mein Neurologe und HA hat auch Urlaub.🙁

Das tut so weh, meine Güte. Das habe ich 1 1/2 Jahre nicht gehabt.

Diese Woche sind meine Doks wieder in der Praxis, und dann muß ich hin. Dann bringt mich mein Mann bei Praxisöffnung gleich hin, ca 7 : 30 Uhr, und dann komme ich gleich dran beim Neurologen versteht sich von selbst.😉

Sieh zu, das du wenig Stress hast, und mache dir einen angenehmen Tag nach deinen persönlichem Empfinden.
Das tut gut.

Gute Besserung wünscht dir Marianne

MyHandicap User

Schmusi hat geschrieben:
ein MRT wird IMMER vor der Cortisongabe gemacht.

Denn wenn Cortison gegeben, dann schließt die Blut-Hirn-Schranke, und es sind keine Entzündungszeichen mehr zu sehen, nur die älteren und vernarbten.

Das heißt also, das höchstwahrscheinlich keine neuen Herde zusehen sind und ich mal wieder als Simulantin hingestellt werde.

👿 😡

MyHandicap User

Hallo Bianca, 😀

leider ist das bei mir auch schon vorgekommen.

Hast du auch schon so ein Erlebnis der dritten Art gehabt?

Normal wird ja mit den letzten Aufnahmen verglichen, und geschaut ob die T2 - Aufnahmen Kontrastmittel aufnehmen.
Ist von der Wirbelsäule ein MRT gemacht bzw mit Kontrastmittel???

Das schlimme daran ist, das es Ärzte dabei gibt, die erzählen es nicht, und lassen einen in den Glauben, das man sich eine Menge einreden will.

Ich finde das ganz schlimm, denn dabei verschwindet Vertrauen.

Seit wann hast du die Diagnose? Mein Neuro stellte sie seit Anfang 2007, Verdacht seit 2005.

Mach dir nichts draus.

Grüsse und gute Besserung von Marianne

MyHandicap User

bianca78 hat geschrieben:

Schmusi hat geschrieben:
ein MRT wird IMMER vor der Cortisongabe gemacht.

Denn wenn Cortison gegeben, dann schließt die Blut-Hirn-Schranke, und es sind keine Entzündungszeichen mehr zu sehen, nur die älteren und vernarbten.

Das heißt also, das höchstwahrscheinlich keine neuen Herde zusehen sind und ich mal wieder als Simulantin hingestellt werde.

👿 😡

Hi,

habe Heute den Bericht vom MRT geholt, damit ich Ihn nächste Woche mit zum Neurologen nehmen kann.

Hier ein paar Auszüge (würde ja mit ersten Zitat passen):

Befund und Beurteilung: Kein Nachweis Kontrastmittelaufnehmender Herde im Sinne einer SChrankenstörung bei sehr dezenten T2-hyperintensen Siganlveränderung in Höhe HW2, fraglich HW3/4 und HW 4/5.

MRT Schädel: Im Beobachtungszeitraum von einem Jahr finden sich zwei zwischenzeitlich neu aufgetretene, gering entmarkten Herde links frontal in Nachbarschaft zum Seitenverrikelvorderhorn sowie paramedian links im Centrum semiovale in direkter Nachbarschaft zu einem vorbestehenden Herd, beide Herde zeigen keine Schrankenstörung. Unverändert keine erkennbare infratentorielle Manifestation.

Wäre, wenn ein MRT vor der Cortison Gabe, gemacht worden wäre mehr zu sehen gewesen???

Schönes Wochenende.

Lg
Bianca

MyHandicap User

Liebe Bianca

Ich habe unseren Fachexperten gebeten, sich deine Frage anzusehen. Sicher bekommst du bald eine Antwort.

Ich wünsche dir ein schönes, erholsames WE!

Liebe Grüsse

MyHandicap User

hallo bianca, 😛

wichtig sind die entmarkungsherde und das sie zum anderen neu sind, denke ich mal.

das ist ein zeitraum, der kontrollierbar ist. es ist etwas da, was beim vorherigen bild nicht dort war.......zwinker. damit hast du etwas in der hand.

ich kann dir nicht genau sagen, ob es vor der cortisongabe anders wär. doch was du deinem arzt klar machen musst ist, das DU es weißt, bei cortigabe keine blut-hirn-schrankenstörung sein kann!

dann bekommen die neurologen ein ganz anderen blickwinkel dafür.😉

nimm es nicht so tragisch, denn das erleben viele msler. 😀

grüsse von marianne

MyHandicap User

so muss morgen zum Neurolgen.

bin ja mal gespannt was da raus kommt.

lg
bianca

MyHandicap User

bianca78 hat geschrieben:
Wäre, wenn ein MRT vor der Cortison Gabe, gemacht worden wäre mehr zu sehen gewesen???

Schönes Wochenende.

Lg
Bianca

Hallo Bianca,

Cortison ist ein sehr stark entzündungshemmendes Medikament. Wenn Du eine Entzündung im Körpe hast und Cortison bekommst, wird es gegeben damit die Entzündung zurück geht. 1000mg Cortison ist eine wahnsinnig hohe Dosis, die ziemlich selten gegeben wird. Auch wenn es verschieden stark wirkende Cortisone gibt, so liegt bei den meisten Krankheiten die Cortison Dosierung eher im ein- bzw. zweistelligen Bereich und in Notfällen im dreistelligen Bereich. Aber 1000mg so wie bei Dir, wird Paienten nur in ganz speziellen Situationen gegeben. Damit will ich sagen, daß Du eine verdammt hohe Cortison Therapie bekommen hast und ich mir gut vorstellen kann, daß nach so einem hohen Cortisonstoß MS-Entzündungsherde sich so gut zurück gebildet haben, daß man von ihnen im MRT nicht mehr viel sieht.

Laß Dich von Deinen Ärten nicht für dumm verkaufen. 😉

Liebe Grüße
Karin

MyHandicap User

Hi,

komme grad vom Neurologen.

Meinte was ich bei Ihm wolle und warum ich nicht zus Ambulanz bin. habe ich aber erst in 7 Wochen. Meinte dann, dass ich gern wissen würde was im Bericht vom Radiologen steht. Meinte 2 kleine Herde nicht nennenswert.

Meinte auch noch für 5x1000mg bräuchte ich nicht stationär ins Krankenhaus. Sagte Ihm dann dass ich nach einem fußballpiel gleich mit krankenwagen ins krankenhaus bin.

Die Ambulanz hat zwar einen guten Ruf, aber eine Wartezeit von 6-9 Monaten.

Bin jetzt seit fast 2 Wochen aus dem Krankenhaus raus. Werde Montag wieder ins Krankenhaus, da der Arzt sagte, wenn ich kein Termin in kürzester Zeit bekomme, soll ich wieder kommen. Mal sehen was der Arzt dazu sagt.

LG
Bianca

MyHandicap User

hallo bianca, 😛

dein neurologe will dich für dumm verkaufen, denn jeder arzt müßte wissen, das bei so hoher cortigabe der zucker hoch geht........schüttelkopf.

außerdem sollte er bei zwei neuen herden deine behandlung überprüfen.

wenn du am montag den arzt aufsuchst, dann würde ich mir vorher ein paar fragen überlegen. wahrscheinlich wird er dir eine neue behandlung vorschlagen. 😉

ich weiß schon warum ich keine ms-ambulanz zu gemüte führe......zwinker

ich habe mir einen neuen termin stationär in bi-bethel geben lassen, und der ist anfang okt.
vorher soll ich noch ein mrt machen lassen, und termin habe ich schon, aber der dauert noch.

zumindestens ist der antrag auf erhöhung der pflegestufe weg, und solange dauert das nicht bis ich besuch bekomme.

grüsse von marianne

MyHandicap User

Liebe Bianca,

ich sehe es auch so wie Marianne das eine so hohe Cortisontherapie stationär durgeführt werden sollte. Die Nebenwirkungen bei dieser mächtigen 5x 1000mg Dosis sind nicht zu unterschätzen. Manchmal werden Patienten sogar schon stationär aufgenommen weil sie 100mg Cortison (Prednisolon) bekommen. Wobei man nicht einfach von dem Cortison reden kann. Es gibt unterschiedliche Wirkstoffe die unterschiedlich stark wirken. Aber egal welches Cortion Du bekommst, 1000mg Gaben sind nicht mit 100mg zu vergleichen und sollten beobachtet werden. Besser ist das.

Ich muß Marianne auch da Recht geben, wenn sie schreibt Dein behandelnder Neurologe nimmt Dich nicht ernst. Vieleicht solltest Du ihm das mal ganz offen sagen. Manchmal hilft es seine Meinung offen zu äußern. 😉

Bei der langen Wartezeit auf einen Termin in der Ambulanz, könnte es so sein das man sich dort gar nicht bewußt ist das Du ein Notfallpatient bist und den Termin dringend brauchst. Bei Routineterminen kommt immer nur ein Patient nach dem anderen dran. Schwerpunkt Ampulanzen sind sehr überlaufen, lange Wartezeiten sind dort die Regel. Doch wenn man mindestens schon einmal in der Ambulanz war, anruft und sagt, mir ist was ganz schlimmes passiert, ich bin umgefallen und mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gekommen und würde gerne sofort vorbei kommen, dann wird man auch zwischendurch dran genommen. Man darf halt nicht nach einem Termin fragen sondern muß sagen "mir geht es richtig schlecht, wann kann ich kommen". Macht man das nicht, wird man wie ein Routinepatient behandlet.

Bekommt man trotzdem nicht den dringend benötigten zeitnahen Termin nicht, kann man seinen überweisenden Arzt bitten dort an zu rufen. Das hilft oft ziemlich gut.

Was man auch machen kann ist einfach hin fahren und persönlich mit der Ambulanz reden. Ich hatte schon Situationen in denen es mir richtig schlecht ging. Dann bin ich einfach hin gefahren und habe gesagt, "ich gehe erst wieder hier weg wenn ihr mich untersucht habt oder mir einen zeitnahen Termin gegeben habt".

Liebe Grüße
Karin

MyHandicap User

Hi,

habe schon öfters 1000mg Cortison in der Praxis meines Hausarztes bekommen.

Im Krankenhaus haben Sie auch Zucker gemessen, weil Cortison dan Blutzuckerspiegel erhöhen kann. Habe ich bei den anderen Cortisongaben nie gehabt.

Werde Morgen nochmal den Bericht vom MRT vom Hausarzt holen. Da ich morgen wegen dem Erbe zur Stadt muss, werde ich Dienstag direkt ins Krankenhaus fahren und mit meinem damaligen Behandelden Arzt gehen.

Schönes Wochenende.

Lg
Bianca