hat hier jemand erfahrungen mit osteogenesis imperfecta?

MyHandicap User
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in Körperliche Behinderungen
hat hier jemand erfahrungen mit osteogenesis imperfecta oder ist gar selbst betroffen? bin persönlich nicht betroffen, aber meine partnerin. interessant wäre, ob jemand einen guten spezialisten, eine spezialklinik und/oder auch einen krankengymnasten, der sich mit dieser behinderung auskennt,behandlungsmethoden, medikamente usw. kennt.

Antworten

  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭

    Guten Morgen Rudi & Partnerin,

    ich selbst bin nicht erkrankt an dieser Behinderung, das bitte gleich vorweg, kenne jedoch einige Personen die das betrifft und habe diese auch ein Stück auf ihren Weg begleiten dürfen.

    osteogenesis imperfecta = Ol in der Abkürzung genannt ist die bekannte Glasknochen Erkrankung der Betroffenen. Es ist auch nicht bei allen Betroffenen gleich, da es sieben verschiedenen Formen ( ich nenne diese mals zum besseren Verständnis) gibt. Jedes hat seine eigene Form und auch Begleiterscheinigungen.

    Hier ist Wien der Vorreiter in der Entwicklung und Forschung zu den Wissenschaften, allerdings auch die Schweiz. In D = Deutschland ist es Heidelberg und Kiel.

    Hier ein Link für Euch;

    http://www.osteogenesis-imperfecta.net/

    Hier ein Link zu den Ansprechpartnern dazu;

    http://www.osteogenesis-imperfecta.net/links

    Hier ein Link für Therapien;

    http://www.osteogenesis-imperfecta.net/therapie

    Von anderen Betroffenen weiß ich das der Schmerzfaktor eine sehr große Rolle spielt und so viele Betroffene in ein Seelisches Tief fallen. Ich nenne es mal die dunklen Gedanken, die nichts positives mehr zulassen durch den Betroffenen. Und so ist es ganz wichtig das nicht nur die Erkrankung/ Körper selbst, sondern auch die Seele behandelt wird.

    Im besseren Verständnis für Euch, nicht nur die Erkrankung / Behinderung, sonder eine ganzheitliche Behandlung von Körper, Seele & Geist stattfindet. Die Schweiz hat dies am besten erkannt in der Ganzheilbehandlung. Im Umkehrschluss ist dies sehr wichtig. Du kannst den Körper behandeln, hast Null - Erfolg als Mediziner,- wenn der Geist des Betroffenen, die Seele dies nicht zulässt.

    Ich wünsche Euch trotzdem viele positive Momente, Gedanken zu allem was Ihr ihr auf den Weg bringt. Ein sonniges Wochenende, Mfg Lyn 😉


  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    hallo, lyn,

    danke für deine informative antwort.
    was das problem der ganzheitlichen behandlung angeht, so ist diese auch aus meiner sicht sehr wichtig. meine partnerin leidet selbst sehr oft unter depressiven verstimmungen, wir haben es jedoch bislang aus eigener kraft immer wieder geschafft, aus dem tief heraus zu kommen, was uns sehr wichtig ist. ich glaube, es gibt kaum etwas schlimmeres als körperlich behindert zu sein und dann auch noch mit dem gedanken konfrontiert zu sein, im grunde ein fall für den psychiater zu sein.
    dabei muss man sich vor allem auch mal fragen, worin die psychische und seelische belastung begründet ist. es ist im grunde die hilflosigkeit, mit der sowohl man selber als auch die meisten ärzte dieser krankheit gegenüber stehen. kommt man mit schmerzen zum arzt, wird einem ja im allgemeinen weiter geholfen. meiner partnerin passiert es allerdings immer wieder, dass sie, wenn sie mit beschwerden einen arzt aufsucht, von diesem praktisch abgewiegelt wird mit den worten, das läge eben alles an ihre behinderung.
    wenn man, wie wir, praktisch in der provinz lebt, ist es immer mit einem großen aufwand und mit ebensolchen körperlichen anstrengungen für meine partnerin verbunden, einen spezialisten aufzusuchen. einmal jährlich ist es uns seit etwa 3 jahren möglich, die kölner uniklinik aufzusuchen, was auch eine fahrt von etwa 400 km/tour bedeutet. hier wird aber zumeist auch nur die knochendichte gemessen. das medikament, das meine partnerin gegen ihre behinderung einnimmt, kann die behinderung lediglich etwas aufhalten.
    wie auch immer, für deine tipps und hinweise sind wir dir sehr dankbar, und ich glaube, dass es somit kein fehler war, sich in diesem forum einzuloggen.
    ich wünsche dir noch ein schönes we.

    lg rudi
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Guten Morgen Rudi,

    an der Aussage durch den Arzt kannst du sehr gut erkennen, das dieser selbst sehr hilflos ist. Ich lebe mit einer erworbenen Syring = Syringomyelie nach AU = Arbeitsunfall http://de.wikipedia.org/wiki/Syringomyelie und so kenne ich die Antworten von Dr. sehr gut.

    Es ist kein Fehler das du dich hier angemeldet hast, auch wenn nur wenige die Erkrankung und die Folgen etc. dazu im Einzelnen kennen. Egal was man für eine Behinderung / Mangel hat, sehr wichtig ist das Soziale - Netz, die reine Kommunikation mit anderen Betroffenen.

    Doch noch viel wichtiger ist eine positive Einstellung zu den Dingen selbst. Auch ich weiß das meine Krankheit nicht heilbar ist, das ich irgendwann an den Punkt komme wo es nur noch abwärts geht, doch aufgeben ist nicht. Jeden Tag den ich erleben darf ist ein guter Tag, ganz egal was dieser mir bringt,...

    Persönlich finde ich es toll wie du deine Partnerin begleitest, ich wünsche Euch viele gute, positive Gedanken und ein sonniges WE,.. Mfg Lyn 😉
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