William-Beuren-Sydrom

MyHandicap User
MyHandicap User ✭✭✭
in Körperliche Behinderungen
Liebe User

Vom William-Beuren-Syndrom hört man nicht viel. In Film und TV werden die Betroffenen meist als äusserst musikalisch und hochintelligent beschrieben. Mehr zum WBS erfahrt ihr in unserem neuesten Artikel:

Für die CH: http://www.myhandicap.ch/william-beuren-syndrom-ch.html
Für D:http://www.myhandicap.de/william-beuren-syndrom.html

Liebe Grüsse

Antworten

  • surfer
    surfer ✭✭✭
    Hallo Maggie,

    Heute ist in der AZ- München 27.6.2011, S.22 ein Artikel über seltene Krankheiten erschienen. Da wurde auch ein Mädchen mit Willi -Beuren Syndrom beschrieben.
    Viel wichtiger in diesem Zusammenhang ist jedoch, daß Prof. Klein von der Haunerschen Kinderklinik in München eine Stiftung für seltene sehr oft unheilbare Erkrankungen gegründet hat, die aber noch ausgweitet werden soll.
    Es geht nicht nur um die bessere Behandlung, sondern auch um die internationale Zusammenarbeit aller Länder in der Forschung über seltene Erkrankungen.
    Selten ist wenn von 2000 Menschen statistisch weniger als einer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist. Immerhin so Prof. Klein macht aber die Summe aller seltenen Erkrankungen bundesweit etwas mehr als 3 Millionen aus, die aus seiner Sicht jedoch finanziell, in Forschung, Politik und Öffentlichkeit stiefmütterlich behandelt werden.
    In München ist dazu eine Ausstellung vom 30.6-30.7.2011 zu erfahren in der Haunerschen Kinderklinik.

    LG

    Surfer
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Surfer

    Danke für diesen Hinweis!

    Hier für die anderen noch der Link: http://www.kuenstlerhaus-muc.de/programm/2011/06/haunersche.php

    Dieses Foto auf dieser Website ist übrigens einer meiner absoluten Lieblingsbilder. Es strahlt so viel Lebensfreude aus!

    Liebe Grüsse
  • KatrinHH
    KatrinHH ✭
    Hallo Surfer!

    Kannst du mir mal die Internetseite der Münchener Kinderklinik nennen? Meine Tochter hat eine seltene fortschreitende Krankheit (HSP), die bisher nicht heilbar ist. Es wird viel dafür geforscht in einem der bisher 6 Zentren für Seltene Erkrankungen in Tübingen. Seit kurzem gibt es auch eine Kindersprechstunde dort, aber wir als HSP-Verein, der deutschlandweit verteilt ist, suchen ständig neue Adressen und Anlaufstellen. In Deutschland sind etwa 3000 bis 4000 Personen von HSP betroffen, davon etwa ein zehntel Kinder. Sprechstunden für HSP gibt es mehrere an Unikliniken, aber die wenigsten behandeln Kinder.


    Danke und Gruß, Katrin
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