abgestempelt ???

MyHandicap User

Halo,

war gestern bei meinem Neuen Neurologen.

Ich habe Ihm auf meine Probleme beim Laufen angesprochen. Er meinte, das wäre bei MS ganz normal, könne man nichts machen. Müsste ich mit Leben. Zudem wüsste er auch nicht, woher die Übelkeit beim zu vielen laufen käme. (Gangataxie???)

Wegen meiner Einstellung auf ein neues Medikament hat er nur gefragt, ob ich diesbezüglich bei meiner alten Neurologin was erreicht hätte. Er sagt, dass es zwar die neue MS-Tablette gibt, diese aber sehr teuer sei. Die Spritzen wären deutlich billiger.

Meine alte Neurologin meinte vor einem knappen halben Jahr, dass die anderen nicht mehr helfen würden.

Aber irgendwie habe ich das Gefühl als wolle er mich nicht behandeln.

Erst als ich Ihn von meinen wegen tauben Fingerkuppen (Nagelkosmetikerin war entsetzt weil ich schmerzen haben müsste) berichtete, war er bereit zuzuhören. Habe 4x1000mg Cortison verschrieben bekommen.

Als ich das erste Mal zu Ihm gegangen bin, war das noch ok.

Jetzt hat er die Unterlagen angefordert und schon geht das schon wieder los.

Als hätte ich irgendwie einen Stempel auf der Akte.

Ich bin ehr ein ruhiger Typ, nicht sehr fordernt. Die Diagnose ist aber Klinisch gefestigt (mehrere Herde im Kopf, 2 auffälligkeiten in HWS). Auch das brennen in beiden Füßen und die Schmerzen im Rücken (die Bandscheibe drückt in den Wirbelkanal und engt einen Nerv ein)(Ibo 400,600 und Valoron ohne erfolg) sollen mit Cortison besser werden. Wollen aber sonst erstmal nichts machen.

Die Krankenkasse hat mir einen Rollator und einen Rollstuhl bewilligt.

Muss jetzt in 4-6 Wochen wieder hin. Bin ja mal gespannt ob dann was kommt.

LG
Bianca

MyHandicap User

Liebe Bianca,

es ist schwer einem neuen Arzt zu vertrauen. Aber auch einem neuen Arzt fällt es schwer, auf einen neuen schwer chronisch kranken Patienten so zu zu gehen wie er das braucht. Er kennt den Patienten ja noch gar nicht. Gibt Deinem neuen Arzt Zeit Dich besser kennen zu lernen. Teile dem neuen Arzt Deine Bedenken mit. Sage es ihm auch, wenn Du meinst das er Dir nicht genug zu hört, aber schenke ihm auch Dein Vertrauen. Ich glaube nicht das da ein "Stempel" auf Deiner Akte ist. Ihr beiden braucht Zeit um euch besser kennen zu lernen.

Lieben Gruß
Karin

MyHandicap User

Hallo Bianca, 😛

Karin hat da nicht ganz unrecht, doch das man sehr hilflos in dem moment dasteht, verstehen viele nicht.

Ich verstehe eines nicht, warum hast du eine ehemalige und einen aktuellen neuen Neurologen?

Hat dein neuer Neurologe deine alten MRT-Aufnahmen, bzw Befunde?
Falls er die nicht hat, oder die unvollständig sind, dann wird er deine gesicherte MS-Diagnose anzweifeln.
Das sagt er dir dann nicht direkt, doch jeder Arzt hat auch eine eigene Meinung.

Weiß man inzwischen welche Form der MS du hast?

Ich kenne diese 'Aktenwirtschaft', und kann dich gut verstehen, denn man steht irgendwo in der Luft.
Das dich dein neuer Neurologe nicht behandeln will, glaube ich nicht, doch dein Vertrauen in ihm ist getrübt.
Bevor du zu ihm gehst, würde ich die Fragen aufschreiben, die dir auf der Seele brennen, und dazu machst du einen Termin.
Das hilft dir das ganze klarer zu sehen. 😉

Offenheit ist gleichzeit auch Vertrauensbeweis.

Du musst für dich aus der Diagnose das Beste draus machen, denn momentan kann ich keinen Meter laufen, und trainiere bis der Arzt kommt. 😀

Sieh es nicht zu schwarz.
Das wird schon.

Kopf hoch und viele, liebe Grüsse von Marianne

MyHandicap User

Hi,

ich habe beim erstem mal mit dem Neuen Neurologen offen geredet und habe erfahren, dass er bis vor ein paar Jahren in dem Krankenhaus gearbeitet hat und der Vorgesetzter meiner alten Neurologin gewesen ist.

Ich habe Ihm alle meine Berichte mitgebracht. Ich habe sie als Kopie zuhause.

Die Ärtze sind sich wohl nicht sicher, in welchem Stadium ich bin.

Die Reha sagt, ich hätte Gangataxie und hätte progredienter Verlauf.

Lg
Bianca

MyHandicap User

Hallo Bianca,

ich würde auch ruhig mit ihm sprechen, weil er muß dich ja auch erst kennenlernen.

Um den Verlauf zu beurteilen, muss man eine Person ja auch erst einige Jahre kennen.

Ich werde symptomatisch behandelt, also ohne Spritzen. Allerdings bin ich auch im Übergang zur Progredienz.

Manches Mal habe ich noch einen schlimmen Schub, und die Tendenz ist rückläufig.

Dafür hat man so manches was eben bleibt.

Bist du in einer MS-Ambulanz? Das habe ich mir abgewöhnt.
Nach schlechten Erfahrungen.

Doch auf meinem Neurologen ist wenigstens Verlass.

Grüsse von Marianne

MyHandicap User

Hi,

ich bin in keiner Ambulanz. Auch schlechte Erfahrung. Er ist auch nicht von einer Ambulanz überzeugt, obwohl er da mal Chef war. Vielleicht auch deshalb.

Von Progredienz hat er auch gesprochen. Bei meinen Tauben Fingerkuppen bin ich zu spät zum Arzt. Hatte Künstliche Fingernägel und habe es darauf geschoben, dass ich mich daran erst gewöhnen muss. Habe erst, nachdem ich im Krankenhaus war und die Fingernägel gebrochen sind. Hatte keine Schmerzen. Darauf hin bin ich erst zum Arzt.

Bin im Moment so durcheinander. Habe noch Erbschaftstreitereien und ich werde noch verrückt.

Lg
Bianca

MyHandicap User

Liebe Bianca,

Du bist im Moment überhaupt nicht zu beneiden. Aber ich bin sicher, daß Du das alles trotzdem irgend wie schaffst. 😉

Das Dein Neurologe findet, Du seist in einer Ambulanz nicht so gut aufgehoben wie bei einem niedergelassenen Neurologen, spricht für ihn. Jeder Betroffene hat seine ganz eigene MS. Das würde in einer Ambulanz, wo regelrechter Durchgangsverkehr herrscht, unter gehen. Du kannst dort gar nicht so ein Vertrauensverhältnis auf bauen, wie es für eine sehr persönliche und individuelle Betreuung notwendig ist.

Eine Krankenakte ist sehr sachlich geschrieben und zu Beginn orientiert sich ein Arzt fast ausschließlich danach. Aber mit der Zeit lernt er Deine ganz persönliche MS kennen. Das braucht Zeit. Manchmal auch mehr als 2-3 Arztbesuche. Einen perfekten Arzt findet man nur sehr, sehr selten. Ich hatte mal einen Facharzt und einen Hausarzt, der mich mehr als zwei Jahrzehnte belgeitet hat. Wir verstanden uns fast ohne Worte. Doch auch solche Ärzte werden alt und müssen in Rente gehen. Man ist als chronisch kanker Patient ständig auf der Suche nach so einem Arzt, aber ihm noch einmal zu begegnen ist heute fastmöglich.

Das Dein früherer Arzt und Dein jetziger Arzt sich über Dich unterhalten und sich das negativ auf Deine Betreuung als Patient aus wirkt, glaube ich nicht. Ein Arzt holt sich höchstens mal medizinische Informationen bei seinem Kollegen, wenn ihm etwas unklar ist und er glaubt das sein Kollege etwas dazu weiß. Aber Du hast Deinem neuen Neurologen ja Deine Krankenakte mit gebracht, aus der er alle Informationen bekommt, die er braucht. Ich glaube nicht das Dein jetziger Neurologe und Dein alter Neurologen über Dich reden. 😉

Liebe Grüße
Karin

MyHandicap User

Hallo Bianca, 😀

du solltest auch einmal versuchen deinen Stress umgangsfähiger zu machen, weil das ein Schubbeschleuniger ist.

Das war auch bei mir so der Fall, denn Stress kann einen Schub begünstigen.

Meine Fingerkuppen sind auch nicht mehr, was sie einmal waren. 🥺 Das hindert uns aber nicht das Leben so zu nehmen wie es kommt....... 😛

Bekommst du denn Krankengymnastik? Das ist schon ganz gut, denn man bleibt mobil.

Wegen den Erbschaftsangelegenheiten solltest du dich beraten lassen. Dass das sehr anregend wirken kann habe ich selber erlebt.

Versuche dich zu beschäftigen, und genieße die Sonne, weil du sonst auf dich fixiert bist.

Ganz liebe Grüsse von Marianne

MyHandicap User

Hi,

komme grad von meiner eigentlich letzter Cortisontherapie. Habe 3 mal 1000Mg schon hinter mir. Heute sollte ich die 4 bekommen. 4 Helferinnen haben es 9 mal (insgesamt) versucht. NIX. Habe Therapie abgebrochen.

Jetzt mal sehen, was noch kommt.

Wegen dem Erbe, werde ich Monat zur Rechtsberatung.

schönes Wochenende.

LG
Bianca

MyHandicap User

Liebe Bianca,

Vier Spritzen mit 1000mg Cortison sind sehr hohe Dosen, die kann man nicht als Tablette geben. Wenn Du so krank bist, daß Du eine so hoch dosierte Cortisontherapie benötigst, dann kannst Du auch nicht darauf verzichten. Wenn man dann auch noch so schlechte Venen hat wie Du, daß so eine wichtige Therapie abgebrochen werden muß, ist das ganz schön bitter. 😢

Ich kenne viele chronisch Kranke Menschen, bei denen Ärzte und Schwestern an ihren schlechten Venen schier verzweifelten und die Betroffenen deswegen nicht immer optimal behandelt werden konnten. Diese Patienten ließen sich einen Port (Port a Cath) implantieren. Das ist ein kleines Kissen, daß unter die Haut implantiert wird und mit einem kleinen Schlauch mit der Schlüsselbeinvene oder der oberen Hohlvene verbunden ist. Ein Port ist so gut wie unsichtbar. Man sieht nur einen kleinen Knubbel unter der Haut. Er schänkt des Betroffenen nicht ein und kann mehere Jahre im Körper bleiben. Duschen oder Schwimmen gehen ist auch kein Problem.

Muß Blut abgenommen werden oder müssen Medikamente gespritzt werden, kann man dieses Kissen mit einer ganz normalen Spritze punktieren. Für Menschen mit schlechten Venen oder Kranke mit intensiven Infusionstherapien eine wahnsinnig große Erleichtern. Für das Klinik Personal auch. Spreche dabei aus Erfahrung. 😀

Die Pflege eines Port ist auch recht einfach. Wenn er nicht benutzt wird, muß er in regelmäßigen Abständen mit Heparin gespült werden. Sonst verstopft er. Manche Port a Cath Träger machen dies sogar Zuhause vor einem Spiegel selber. Bei einigen Krankheiten lernen die Betroffenen auch, sich im Notfall ihre Medikamente selber über den Port zu spritzen. Wenn Dich der Port interssiert, frag mal Deinen Neurologen. Er unterstützt Dich bestimmt gerne dabei einen Port zu bekommen.

Lieben Gruß
Karin

MyHandicap User

Liebe Binanca,

es ist manchesmal nicht so einfach mit den Ärtzen.
Im Zuge meiner Führerscheinausbildung musste ich mir
selbst ein neurologisches Gutachten schreiben lassen.
Ich habe mir auch Fragen anhören müssen, die alles andere
als den Eindruck erweckten er würde mich ernst nehmen.
Aber in dem Guachten stand dann, dass ich ohne Probleme dazu
in der Lage bin, meinen Führerschein zu machen.
Das nervt zwar, aber Neurologen versuchen glaube ich ersteinmal
heruszufinden ob man richtig tickt, bevor sie anfangen einen zu
behandeln. Wenn sie damit fertig sind, kann sich schon herausstellen,
dass sie ganz ok sind, denke ich.

Gruß,
Elen

MyHandicap User

Hallo Elen,

auf welchen Thread beziehst Du Dich? 🥺 Ich glaube (da Du Bianca antwortest), dass Du auf "Antworten" hättest klicken müssen.

LG, Rosi

MyHandicap User

hi,

ich hatte letzte Woche SHG Treffen und habe dort von meinen Ereignis bei dem Arzt gesprochen. Eine andere ist auch bei Ihm in Behandlung und konnte es überhaupt nicht verstehen, was ich erlebt habe.

Ich werde jetzt erstmal den nächsten Termin abwarten.

Denke mal bzw. hoffe, dass er jetzt nach dem Schub anders reagiert und mich für VOLL nimmt. Hat ja jetzt eigentlich gesehen, dass ich nicht immer nur nach Schüben suche. Wäre ja sonst viel ehr gekommen. Bin erst 4 Wochen später hin (hatte es auf meine künctlichen Fingernägel geschoben).

MyHandicap User

rossily hat geschrieben:
Hallo Elen,

auf welchen Thread beziehst Du Dich? Ich glaube (da Du Bianca antwortest), dass Du auf "Antworten" hättest klicken müssen.

LG, Rosi

Sorry, glatt übersehen, dass dies Seite 2 ist. 😺 😺 😺

MyHandicap User

bianca78 hat geschrieben:
hi,

ich hatte letzte Woche SHG Treffen und habe dort von meinen Ereignis bei dem Arzt gesprochen. Eine andere ist auch bei Ihm in Behandlung und konnte es überhaupt nicht verstehen, was ich erlebt habe.

Ich werde jetzt erstmal den nächsten Termin abwarten.

Denke mal bzw. hoffe, dass er jetzt nach dem Schub anders reagiert und mich für VOLL nimmt. Hat ja jetzt eigentlich gesehen, dass ich nicht immer nur nach Schüben suche. Wäre ja sonst viel ehr gekommen. Bin erst 4 Wochen später hin (hatte es auf meine künctlichen Fingernägel geschoben).

Liebe Bianca,

das was Du schreibst hört sich doch vielversprechend an. 😃 Wie schon gesagt, wenn Ärzte einen neuen Patienten vor sich haben, gehen sie erst einmal so vor, wie sie es bei allen anderen Patienten auch machen. Das dies schon mal den Eindruck erweckt, der nimmt meine persönlichen Beschwerden nicht ernst, verstehe ich. Aber auch Ärzte brauchen manchmal das Erlebnis eines Mißerfolgs, um Patienten wie Dich, bei ihrer Behandlung und Einschätzung mehr Individualität geben zu können. Er muß Dein persönliches Krankheitsbild erst einmal kennen lernen und die Erfahrung machen, daß das, was er erwartet, bei Dir anders ist als bei anderen MS Patienten. Doch ich bin sicher, wenn Du ihm das nötige Vertrauen entgegen bringst, was mit Sicherheit nicht leicht ist, wirst Du trotz Deiner negativen Erfahrungen ganz sicher auch positive Erfahrungen mit diesem Arzt machen.

Liebe Ostergrüße
Karin

MyHandicap User

Liebe Bianca,

ich stimme Karin vollkommem zu.
Mein Neurloge hat mich am Anfang auch nicht ernst genommen, er wollte nicht gleuben, dass eine taube Nase etwas neurologische´Erkrankung ist. Beim ersten Besuch hat er mich zur Sicherheit zum MRT geschickt, aber der Termin war erst 6 Wochen später. Dann wurde meine Ganze Gesichtsmaske taub und er wollte immer noch nicht an eine neurologische erkrankung glauben. Diesmal schickte er mich zum CT, war alles i.O., er untersuchte die Haslgefäße auch alles ohne Befund. Allso vertröstete er mich auf das MRT. Nach ein paar Tagen konnte ich nicht mehr richtig sprechen und schlucken, erst dann nahm er mich ernst und schickte mich in eine neurologische Klinik. Auch dort wurde ich 12 Tage behandelt ohne dass sie mir halfen. Sie wären eine Sation für Schlaganfälle und Epilesie. Erst der Hausarzt überwies mich in eine Uni und dort konnte sehr schnell die Diagnose gefunden und eine Therapie eingeleitet werden.
Als ich mich mit den Arztbriefen beim Neurologen vorstellt habe, hat er sich bei mir entschuldigt, es tat ihm alles sehr leid. Ich fand das echt toll wie er sich verhalten hat. Seitdem habe ich einen Neurologen, auf den ich mich verlassen kann. Habe ein wenig geduld, vieleicht wird es bald besser. Auch Ärzte sind nur Menschen.

Ich wünsche dir ein schönes Osterfest.