erblindung bei cogan-syndrome?

MyHandicap User

Hallo szuammen

Ich hab gerade diesn artikel gelesen über einen jungen mann der das cogansyndrome hat: http://www.tagesanzeiger.ch/leben/gesellschaft/Als-die-Welt-verstummte-/story/21220502

ich habe schon einmal davon gelesen aber ich dachte eigentlich das das auch die augen betrift. heist das dieser junge lehrer hier auch noch erblibenden wird?

es ist ein sehr schöner bericht und er hat gerade wieder mit arbeiten angefange aber heisst dieses syndrome dass er wieder einen rückschlag bekommen kann und auch noch blind wird?
ich weiss das mich das eigenlich nichts angeht aber igendwie geht mir seine geshichte gerade unheimlich nahe!

Liebe Grüsse
Klara

MyHandicap User

Liebe Klara,

es ist nichts schlimmes dabei, für dir wild fremde Menschen Mitgefühl zu haben. Im Gegenteil, manchmal wünsche ich mir es gäbe mehr Menschen die das können. Ja es gibt Erkrankungen, die einen nicht in Ruhe lassen. Hat gerade wieder ins Leben zurück gefunden, kommt der nächste "Schlag" und man wird wieder aus dem Leben geworfen. Um trotzdem weiter kämpfen zu können und seinem Leben weiterhin einen Sinn zu geben, gehört sehr viel Kraft und Mut.

Lieben Gruß
Karin

MyHandicap User

Liebe Klara

Ich habe diesen Artikel heute Morgen auch schon gelesen und fand ihn sehr interessant und ja, auch berührend. Das geht wohl den meisten Lesern so und natürlich macht man sich da auch Gedanken darüber.

Meines Wissens können - müssen aber nicht - die Augen ebenfalls betroffen sein. Jedoch sind am Auge die Auswirkungen je nach betroffenem Gewebe variabel und therapeutisch oft gut beherrschbar.

Sei nicht traurig wegen ihm, sondern freu dich, dass er es so weit geschafft hat und sicher noch viel mehr erreichen wird!

Liebe Grüsse

MyHandicap User

Hallo Sunneschii

Der junge Lehrer kann sehr wohl erblinden. Das Cogan Syndrom hat eine unklare Genetik. Es tritt bei Kindern uns jungen Erwachsenen auf und kann nach einer Infektion auftreten. Es findet sich recht häufig nach einer Syphilis die von der Mutter auf das Kind im Uterus übertragen wurde. Es ist in erster Linie eine entzündliche Erkrankung des Gehörs und zwar in allen Bereichen. Kurze Erklärung: Von aussen beginnt das Gehör mit dem Trommelfell, daran direkt angeschlossen die drei Gehörknöchelchen Steigbügel, Hammer und Amboss welche die Druckwellen der Töne weiterleiten ans Labyrinth (das Gleichgewichtsorgan) und an die Schnecke wo die Hörzellen sitzen. Dort entsteht aus unbekannten Gründen eine Entzündung die sich langsam über die ganze Schnecke, das ganze Gehör ausbreitet ausbreitet. Unbehandelt für dies zur Taubheit und das mit grosser Häufigkeit.

Beim Auge entzündet sich zuerst der gelbe Fleck (Uvea) welcher für unser Scharfsehen und die Farbenerkennung zuständig ist. Er sitzt in der Netzhaut und von dort kann sich die Entzündung auf die ganze Netzhaut ausdehnen. Es kommen auch hier alle Bereiche des Auges wie Bindehaut, Hornhau, Iris und Netzhaut in Frage für den Beginn der Entzündung.

Interessant das die Entstehung des Cogan Syndroms der Entstehung eines Kinder/Jugendlichen-Diabetes gleicht wo eine unklare genetische Voraussetzung vorhanden sein muss (multigen-Faktoren) damit ein Cogan-Syndrom oder Diabetes Typ 1 entstehen kann und auch letzterer braucht zur Auslösung eine Infektion.

Bei Gehör und Augen ist es im wesentlichen eine Erkrankung der Blutgefässe (Vaskulitis/Arteriitis) und betrifft damit häufig auch Herz, Herzklappen, Aorta, Lungengefässe etc. Man behandelt natürlich die Infektionen und die Entzündung. Cortisol und "normale* Artirheumatika haben leider keinen umwerfenden Erfolg gezeigt. Heute stehen andere, stärkere Mittel gegen Entzündung zur Verfügung wie z. B. Infliximab. Dieses hemmt den Tumor Nekrose Faktor (TNF-alpha-Hemmer) welcher bei allen Entzündungen gefunden wird und für die Zerstörung der Gelenke beim Rheuma verantwortlich ist. Trotz Therapie kommt es zu einer mässigen bis deutlichen Verringerung des Hörvermögens. Eine Erblindung sollte dann selten sein und in der Literatur finden sich keine genauen Zahlen von Erblindung trotz Behandlung. Es werden aber mit 1 - 4 % gerechnet.

Der Lehrer muss also unbedingt behandelt werden.

Ich hoffe dies reicht Dir als Information.

Beste Grüsse

H. Süsstrunk