Vorstellung, Lebensgeschichte, Rat suchend
Selenea
✭
in Plauderecke
Guten Tag,
ich stelle mich gleich mal mit meiner fast kompletten Geschichte vor.
Leider bin ich im Moment an einem Punkt angekommen an dem Ich nicht mehr weiter weiß.
Öffentliche Stellen sind auch nicht wirklich eine Hilfe und naja Freunde oder Familie
brauche ich nicht mit diesen Problemen belästigen, das habe ich schon probiert.
Ich hoffe auf diesem Wege eine kleine Hilfestellung zu bekommen wie ich mit Ämtern, Ärzten und so weiter in
Zukunft umgehen soll,
Im Moment fühl ich mich einfach nur überfordert und allein gelassen, nur zum besseren Verständnis.
Ich denke auch das bestimmt einiges hier schief gelaufen ist oder hätte anders laufen können,
aber das ist ja nur so ein Gefühl.
Zu meiner Person:
Ich bin 25 Jahre alt, man könnte sagen ich bin schon immer relativ gelenkig gewesen wobei man erwähnen sollte, das schon immer
alle meine Gelenke krachen,knacken und reiben können.
Im Alter von 5 begann ich mit Geräteturnen und Leichtathletik im Verein.
Durch einen Umzug konnte ich meinen Sport direkt nicht mehr im Verein ausüben, blieb aber sportlich aktiv.
Im Alter von 10 Jahren wechselte ich auf ein Gymnasium welches ein sportliches Profil ab der klasse 8
im Angebot hatte,Fächerübegreifender Unterricht wie Sport- Bio und reichlich Sport- Ags,an denen beteiligte ich mich ab der 5.Klasse.
Ich wollte das Sportabi machen und dann Sport studieren, um später Sportlehrerin zu werden.
Man sollte erwähnen das Sport bei meinen Eltern nie irgendeinen Wert hatte, das Thema wurde bei uns konsequent totgeschwiegen.
In dieser zeit fingen aber auch meine ersten Probleme an:
Rückenschmerzen,Hüftschmerzen und Fußschmerzen ( Senk-Spreiz-Knick).
Ich erhielt Physiotherapie zum Muskelaufbau, wobei die Therapeuten meinten das meine Muskulatur
genug ausgebaut ist, ich bloß einfach zu beweglich bin.
Seitdem trage ich auch immer Einlagen.
In der 8. Klasse fingen dann die ersten Probleme mit meinem linken Knie an,
erst bei Langstrecken über 1000 m, dann auch bei beim Sprint, Fahrrad fahren, usw.
Meine Ergebnisse beim Sport beeinträchtigte dies aber noch nicht,
selbst männliche Mitstreiter hatten manchmal das Nachsehen.
Mein Sportlehrer meinte das meine Werte schon jetz für das Sportabi reichen würden.
Jedenfalls wurde mir ein Spezialist( sie nannten ihn Koryphäe auf seinem Gebiet) hier in der Gegend empfohlen, den ich dann auch noch im Zeitraum der 8.Klasse konsultierte.
Dieser meinte das ich in erster Linie zu wenig Muskel am Oberschenkel hätte (wie hab ich dann die Werte im Sport geschafft- gg. Jungs/Männer?)
und eine zu steile Lage der Knieschiebe womit ich wohl leben müsste und wahrscheinlich beginnende Arthrose.
Ich bekam wieder Physiotherapie, eine Bandage für das Knie und eine Kniescheibenbandage sowie das Aufbaupräparat Dona S(?).(reagierte ich mit der Zeit allergisch)
zudem erteilte er mir ein Attest, also kein Schulsport mehr.
Ich war am Boden zerstört aber als 14/15 Jährige, ist man ja noch darauf angewiesen was die Eltern dann im Weiteren tun.
Und diese waren der Meinung, das man das einfach mal so hinnimmt.
Ich wechselte 2001 auf die Realschule, Attest blieb.
Physiotherapie machte ich weiterhin,aber ohne nennenswerte Erfolge.
Als die Berufswahl zur Debatte stand, konsultierte ich den Spezialisten wieder und fragte ob ich
eine Lehre als Einzelhandelskauffrau im Kaufland machen kann.
Diesem stand nichts im Wege, er meinte aber ich sollte weiter Physio machen und die Bandagen sowie Einlagen tragen.
Ich hielt mich an seinen Rat, ohne gings ja sowieso nicht.
Die ganzen 3 Jahre der Ausbildung hatte ich Probleme mit massiven Schmerzen
in den Füßen (trotz Einlagen), Knien, Hüfte, Rücken, Schultern, Handgelenke.
Wenn ich zu meiner Mutter damit gegangen bin, meinte diese nur, das ist halt normal wenn man alt wird, ich sollte mich daran gewöhnen, oder bin halt einfach zu empfindlich.
Ihr gehts auch nicht besser.
Ich ging jedenfalls weiterhin zur Physio holte mir noch zusätzlich Schmerzmittel und Rezepte für Kg Schultern und Knie
und Einlagen bei meiner Hausärztin (jedes halbe Jahr neue, weil durchgelatscht).
2004 im Januar hatte ich einen Autounfall, Schleudertrauma, bekam seitdem fast jeden Tag Migräne.
Schmerzmittel und Massagen halfen nichts, die Massagen ließen die Migräne sogar sofort ausbrechen.
Meine Hausärztin überwies mich deshalb zu einem Orthopäden.
Dieser meinte das die Bänder in meinem Genick nur noch ,,alter Schlüpfergummi,, seien und nach weiteren untersuchungen das ich überbeweglich sei,
aber das ja eigentlich nicht sein kann, weil das Marfan Syndrom ja noch viel schlimmer ist und anders aussieht.
Schön und gut, muss ich ja ne nachvollziehen können diese Argumentation.
Um meine Migräne loszuwerden holte ich mir nochmal ein Rezept für Massagen,
wechselte aber die Physiotherapie und die Massagen halfen und lösten keine Migräne aus.(andere Technik)
Zu dem meinte diese Physioterapeutin das ich generell zur Überweglichkeit neige und das mir das wohl noch üble Probleme machen wird,
wenn das nicht als Ursache für mein linkes Knie und überhaupt mit in Betracht gezogen wird.
Ende des dritten Lehrjahres (2005) konnte ich plötzlich an einem Tag nicht mehr laufen,ich hatte das Knie verdreht unter Belastung,
das knie blockierte und später starke Schmerzen inclusive.
Ich ging zu meiner Hausärztin die mich krank schrieb und zum Chirurgen schickte,
dieser verschrieb mir erstma Physio, als sich aber nach 7 Wochen keine wirkliche Besserung einstellte
wurde ich operiert und Knorpelteilchen rausgeholt.
Der Chirurg jedenfalls sagte mir nur beim letzten Gespräch das ich zusehen soll mich beruflich zu verändern(sagte auch das ich meine Lehre nie hätte machen dürfen),
sonst steh ich in 2 Jahren mit 2 kaputten Knien da.
Ich behielt diesen Rat im Hinterkopf, versuchte aber erstmal in meinem Beruf Fuß zu fassen.
Leider hatte ich in den darauf folgenden 2 Jahren kein Glück mit längerer Arbeit.
Die ganze Zeit über hatte ich aber weiter Probleme mit meinem Knie und es kamen noch mehr mit anderen Gelenken hinzu.
Meine Füße fangen schon nach kurzer Strecke an zu Schmerzen und die Hüfte macht sich nach längeren Sitzen bemerkbar.
Meine Hände bzw. die Gelenke schmerzen jeden Tag, mal mehr- mal weniger, je nachdem was ich mache.
Als ich anfing wieder mit Musikinstrumenten zu spielen und zu stricken stiegen die Schmerzen rapide an.
Der Daumen ist davon der Schlimmste, manchmal kann ich nichtmal mehr zugreifen.
Meine Schultern machen seit Beginn der Lehre Probleme, aber wenn ich aufpasse und mich richtig bewege und auch nachts nicht auf den Schultern
liege, dann hält es sich noch in relativ erträglichem Maße.
Durch den Autounfall ist mein Genick so empfindlich das ich die Migräne fast provozieren kann.
Und die Morgensteifigkeit bzw. wie auch immer das bezeichnet wird, kenn ich auch zu gut bloß das es nicht nur morgens ist,
sondern immer nach einer Ruhepause.
2007 im August fing ich das Fachabitur an, aber der Schulalltag war kaum zu bewältigen ohne Schmerzmittel,
das lange Sitzen, der schwere Rucksack und die Treppen waren schon eine immense Herausforderung.
Im November konnte ich dann wieder mein Knie nicht bewegen, horrende Schmerzen
und ich wurde diesma sofort operiert, wieder Knorpelteile entfernt,
diesmal bekam ich aber keine Physiotherapie.
Ich wunderte mich natürlich, aber da ich dieses Mal nach der Op trotzdem noch Schmerzen hatte,
beließ ich es dabei.
Und weil der operierende Arzt mich im Entlassungsgespräch dumm machte, das ich ja gar keine Arthrose hätte im Knie, wer denn bloß den Blödsinn erzählt hätte.
Daraufhin erzählte ich ihm von der ,,Koryphäe,, und seiner Diagnose, meine erste Op etc.
Daraufhin schwieg er.
Danach ging ich erstmal nicht mehr zum Arzt, ich hatte viel Vertrauen eingebüßt und die schmerzen zu ignorieren hatte ich bei Zeiten
durch meine Familie gelernt.
,,Tu nich weich,, anderen gehts schlimmer.... Ja Oma...Oder ein einfaches ja ja...(wie immer halt).
Nun gut, man sollte noch erwähnen das sich durch die ganze Familie so eine ,,Bindegewebsschwäche,, zieht.
Meine Oma leidet seit Jahren an einem schwimmenden wirbel, Osteoporose, Wassereinlagerungen, Hüftprobleme.
Bei meiner Mutter wurde auch eine Teilweise Hypermobilität/ Bindegewebsschwäche festgestellt, sie hat auch Senk- Spreiz- Knick Füße.
Meine Brüder haben Hüftprobleme und auch den Senk- Spreiz- Knick und Plattfuß.
Leider ist das was ich weiß sehr wenig, weil über sowas wenig bis gar nicht geredet wird.
2008/2009 musste ich nochmal wegen einem Sportattest zum Jugendarzt und bekam aber nur ein Teilattest.
Das führte dazu das ich im Januar/Februar mit Sport machen musste und die gute Lehrerin das Attest ignorierte.
Alles reden half nichts. Sie laß sich immer wieder das Attest durch und meinte nur das sie ja das noch nie gehört hat und ihrer Meinung nach wäre ja das Beste für mich...
und da es sowieso nur ein Teilattest ist und da kann sie bestimmen was der ,,genehmigte,, Teil ist.
Ich sollte tatsächlich diesen Linientest(Japantest),Kraftkreis,1 h Ausdauerlauf, etc mitmachen.
Nachdem ich einen Krafttest mitmachen musste und mir schon dabei die Schmerzen im Knie fast die Luft raubten,
,,vergaß,, ich die nächsten Male einfach meine Sportsachen.
In der 2ten Februarwoche verdrehte ich mir 2xheftig das Knie an einem Tag, es war glatt und beim einsteigen ins Auto weggedreht und dann
nochmal beim austeigen. Es folgten schmerzen und Blockierungen.
Seitdem kann ich kein Auto mehr fahren (Kupplung drücken unmöglich und die schmerztabletten), Treppen steigen oder hinunter ist eine Qual,
etwas tragen kaum möglich, bücken und hocken ging vorher
schon nicht mehr richtig,längeres sitzen,etc.
Ich konsultierte diverse Ärzte, diese wollte eigentlich gleich immer operieren bis sie meine Vorgeschichte
hörten, dann wollte keine mehr ran oder sie meinten ich müsste damit nunmal leben.
Ein Orthopäde war dabei, der meinte das mir evtl. verschiedene Operationen am Knie (Knorpeltransplantation, Bänderstraffung,u.ä)
helfen könnten. Aber das Problem dabei sei, das niemand die wirkliche Ursache kennt und er mich nur als Versuchs,,kaninchen,, dort hinschicken könnte.
Jedenfalls bekam ich Rezepte zum Muskelaufbau und ein Stromgerät,
als ich diese KG Rezepte aber bei meiner Physio einlösen wollte, sagte diese mir das sie das nicht verantworten kann,
weil ich so instabil in mehreren Gelenken bin und die Übungen nicht helfen sondern schaden würden.
Zumal mit dem Schmerzen im Knie war Bewegung sowieso kaum möglich.
Ich unterhielt mich mit ihr was ich noch weiter tun könnte, aber sie meinte da die Ärzte entweder keinen Therapeutenbericht möchten,
oder diesen ignorierten weil sie in der vergangenheit schon mehrmals auf die bestehenden Probleme hingewiesen hatte.
Ich suchte seither verzweifelt einen guten Chirurgen/Orthopäden hier in der gegend, der auf der einen Seite mich nicht gleich wieder Heim schickt
und auf der anderen Seite mich als Patient und meinen Physiotherapeuten für voll nimmt.
Zusätzlich informierte mich aber bei Patienten und wenn ich ehrlich bin, viel Positives kam sehr selten,
ob die Patienteninfo nun die Wahrheit wahr oder nicht, ich bin seither hier nicht zum Arzt gegangen und versuche humpelnd und mit Schmerzmittel
meinen Tag zu schaffen.
Ich hatte sozusagen die Hoffnung aufgegeben, da mich auch noch ein paar andere gesundheitliche Probleme
begleiten wie diverser Allergien,psychischer Probleme, Hautprobleme usw und auch da stehen noch einige Diagnosen aus.
In den letzten Wochen/Monaten aber bekam ich verstärkt Schmerzen in meiner linken Hüfte, das rechte Knie schmerzt wie anfangs das Linke,meine
Füße, Ellenbogen, Sprunggelenke, etc.
....die Schmerztabletten die ich nehme helfen nicht wirklich und haben auch extreme
Nebenwirkungen (Voltaren/Diclofenac).
Ich selber bin sehr instabil in meinen Gelenken, was auch mittlerweile am
Muskelabbau liegt, da ich seit 2009 eigentlich nichts mehr machen kann.
Ich bekomm grad so noch meinen Haushalt auf die Reihe, aber brauch auch da immer mehr Hilfe.
Jedenfalls meinte meine Hausärztin nun schlussendlich ich müsste mal in eine Spezialklinik.
Mein Antrag auf berufliche Reha wurde auch auf Eis gelegt, weil ich erstmal eine medizinische Reha machen muss.
Obwohl mir auch einige Ärzte gesagt haben ich wäre austherapiert.
Aber ich weiß nicht mehr wohin, welches Fachgebiet, oder eine Klinik?
Die gute Frau vom Amt meinte ich sollte doch mal zum Versorgungsamt und einen Behinderungsgrad beantragen.
Aber ich weiß nicht was ich davon halten soll, denn ich diesem Fall würde ich sagen das es da Menschen gibt
denen es echt wirklich schlechter geht.
Ab wann ist man eingeschränkt/behindert, in diesem Sinne?
was kann/ muss/ sollte ich noch tun?
Die Ämter sagen geschlossen ich soll zur Krankenkasse, aber was genau soll ich da?
Ich danke für ihr Interesse.
Und entschuldige mich schonmal für die Rechtschreibfehler und evtl fehlende Grammatik^^
ich stelle mich gleich mal mit meiner fast kompletten Geschichte vor.
Leider bin ich im Moment an einem Punkt angekommen an dem Ich nicht mehr weiter weiß.
Öffentliche Stellen sind auch nicht wirklich eine Hilfe und naja Freunde oder Familie
brauche ich nicht mit diesen Problemen belästigen, das habe ich schon probiert.
Ich hoffe auf diesem Wege eine kleine Hilfestellung zu bekommen wie ich mit Ämtern, Ärzten und so weiter in
Zukunft umgehen soll,
Im Moment fühl ich mich einfach nur überfordert und allein gelassen, nur zum besseren Verständnis.
Ich denke auch das bestimmt einiges hier schief gelaufen ist oder hätte anders laufen können,
aber das ist ja nur so ein Gefühl.
Zu meiner Person:
Ich bin 25 Jahre alt, man könnte sagen ich bin schon immer relativ gelenkig gewesen wobei man erwähnen sollte, das schon immer
alle meine Gelenke krachen,knacken und reiben können.
Im Alter von 5 begann ich mit Geräteturnen und Leichtathletik im Verein.
Durch einen Umzug konnte ich meinen Sport direkt nicht mehr im Verein ausüben, blieb aber sportlich aktiv.
Im Alter von 10 Jahren wechselte ich auf ein Gymnasium welches ein sportliches Profil ab der klasse 8
im Angebot hatte,Fächerübegreifender Unterricht wie Sport- Bio und reichlich Sport- Ags,an denen beteiligte ich mich ab der 5.Klasse.
Ich wollte das Sportabi machen und dann Sport studieren, um später Sportlehrerin zu werden.
Man sollte erwähnen das Sport bei meinen Eltern nie irgendeinen Wert hatte, das Thema wurde bei uns konsequent totgeschwiegen.
In dieser zeit fingen aber auch meine ersten Probleme an:
Rückenschmerzen,Hüftschmerzen und Fußschmerzen ( Senk-Spreiz-Knick).
Ich erhielt Physiotherapie zum Muskelaufbau, wobei die Therapeuten meinten das meine Muskulatur
genug ausgebaut ist, ich bloß einfach zu beweglich bin.
Seitdem trage ich auch immer Einlagen.
In der 8. Klasse fingen dann die ersten Probleme mit meinem linken Knie an,
erst bei Langstrecken über 1000 m, dann auch bei beim Sprint, Fahrrad fahren, usw.
Meine Ergebnisse beim Sport beeinträchtigte dies aber noch nicht,
selbst männliche Mitstreiter hatten manchmal das Nachsehen.
Mein Sportlehrer meinte das meine Werte schon jetz für das Sportabi reichen würden.
Jedenfalls wurde mir ein Spezialist( sie nannten ihn Koryphäe auf seinem Gebiet) hier in der Gegend empfohlen, den ich dann auch noch im Zeitraum der 8.Klasse konsultierte.
Dieser meinte das ich in erster Linie zu wenig Muskel am Oberschenkel hätte (wie hab ich dann die Werte im Sport geschafft- gg. Jungs/Männer?)
und eine zu steile Lage der Knieschiebe womit ich wohl leben müsste und wahrscheinlich beginnende Arthrose.
Ich bekam wieder Physiotherapie, eine Bandage für das Knie und eine Kniescheibenbandage sowie das Aufbaupräparat Dona S(?).(reagierte ich mit der Zeit allergisch)
zudem erteilte er mir ein Attest, also kein Schulsport mehr.
Ich war am Boden zerstört aber als 14/15 Jährige, ist man ja noch darauf angewiesen was die Eltern dann im Weiteren tun.
Und diese waren der Meinung, das man das einfach mal so hinnimmt.
Ich wechselte 2001 auf die Realschule, Attest blieb.
Physiotherapie machte ich weiterhin,aber ohne nennenswerte Erfolge.
Als die Berufswahl zur Debatte stand, konsultierte ich den Spezialisten wieder und fragte ob ich
eine Lehre als Einzelhandelskauffrau im Kaufland machen kann.
Diesem stand nichts im Wege, er meinte aber ich sollte weiter Physio machen und die Bandagen sowie Einlagen tragen.
Ich hielt mich an seinen Rat, ohne gings ja sowieso nicht.
Die ganzen 3 Jahre der Ausbildung hatte ich Probleme mit massiven Schmerzen
in den Füßen (trotz Einlagen), Knien, Hüfte, Rücken, Schultern, Handgelenke.
Wenn ich zu meiner Mutter damit gegangen bin, meinte diese nur, das ist halt normal wenn man alt wird, ich sollte mich daran gewöhnen, oder bin halt einfach zu empfindlich.
Ihr gehts auch nicht besser.
Ich ging jedenfalls weiterhin zur Physio holte mir noch zusätzlich Schmerzmittel und Rezepte für Kg Schultern und Knie
und Einlagen bei meiner Hausärztin (jedes halbe Jahr neue, weil durchgelatscht).
2004 im Januar hatte ich einen Autounfall, Schleudertrauma, bekam seitdem fast jeden Tag Migräne.
Schmerzmittel und Massagen halfen nichts, die Massagen ließen die Migräne sogar sofort ausbrechen.
Meine Hausärztin überwies mich deshalb zu einem Orthopäden.
Dieser meinte das die Bänder in meinem Genick nur noch ,,alter Schlüpfergummi,, seien und nach weiteren untersuchungen das ich überbeweglich sei,
aber das ja eigentlich nicht sein kann, weil das Marfan Syndrom ja noch viel schlimmer ist und anders aussieht.
Schön und gut, muss ich ja ne nachvollziehen können diese Argumentation.
Um meine Migräne loszuwerden holte ich mir nochmal ein Rezept für Massagen,
wechselte aber die Physiotherapie und die Massagen halfen und lösten keine Migräne aus.(andere Technik)
Zu dem meinte diese Physioterapeutin das ich generell zur Überweglichkeit neige und das mir das wohl noch üble Probleme machen wird,
wenn das nicht als Ursache für mein linkes Knie und überhaupt mit in Betracht gezogen wird.
Ende des dritten Lehrjahres (2005) konnte ich plötzlich an einem Tag nicht mehr laufen,ich hatte das Knie verdreht unter Belastung,
das knie blockierte und später starke Schmerzen inclusive.
Ich ging zu meiner Hausärztin die mich krank schrieb und zum Chirurgen schickte,
dieser verschrieb mir erstma Physio, als sich aber nach 7 Wochen keine wirkliche Besserung einstellte
wurde ich operiert und Knorpelteilchen rausgeholt.
Der Chirurg jedenfalls sagte mir nur beim letzten Gespräch das ich zusehen soll mich beruflich zu verändern(sagte auch das ich meine Lehre nie hätte machen dürfen),
sonst steh ich in 2 Jahren mit 2 kaputten Knien da.
Ich behielt diesen Rat im Hinterkopf, versuchte aber erstmal in meinem Beruf Fuß zu fassen.
Leider hatte ich in den darauf folgenden 2 Jahren kein Glück mit längerer Arbeit.
Die ganze Zeit über hatte ich aber weiter Probleme mit meinem Knie und es kamen noch mehr mit anderen Gelenken hinzu.
Meine Füße fangen schon nach kurzer Strecke an zu Schmerzen und die Hüfte macht sich nach längeren Sitzen bemerkbar.
Meine Hände bzw. die Gelenke schmerzen jeden Tag, mal mehr- mal weniger, je nachdem was ich mache.
Als ich anfing wieder mit Musikinstrumenten zu spielen und zu stricken stiegen die Schmerzen rapide an.
Der Daumen ist davon der Schlimmste, manchmal kann ich nichtmal mehr zugreifen.
Meine Schultern machen seit Beginn der Lehre Probleme, aber wenn ich aufpasse und mich richtig bewege und auch nachts nicht auf den Schultern
liege, dann hält es sich noch in relativ erträglichem Maße.
Durch den Autounfall ist mein Genick so empfindlich das ich die Migräne fast provozieren kann.
Und die Morgensteifigkeit bzw. wie auch immer das bezeichnet wird, kenn ich auch zu gut bloß das es nicht nur morgens ist,
sondern immer nach einer Ruhepause.
2007 im August fing ich das Fachabitur an, aber der Schulalltag war kaum zu bewältigen ohne Schmerzmittel,
das lange Sitzen, der schwere Rucksack und die Treppen waren schon eine immense Herausforderung.
Im November konnte ich dann wieder mein Knie nicht bewegen, horrende Schmerzen
und ich wurde diesma sofort operiert, wieder Knorpelteile entfernt,
diesmal bekam ich aber keine Physiotherapie.
Ich wunderte mich natürlich, aber da ich dieses Mal nach der Op trotzdem noch Schmerzen hatte,
beließ ich es dabei.
Und weil der operierende Arzt mich im Entlassungsgespräch dumm machte, das ich ja gar keine Arthrose hätte im Knie, wer denn bloß den Blödsinn erzählt hätte.
Daraufhin erzählte ich ihm von der ,,Koryphäe,, und seiner Diagnose, meine erste Op etc.
Daraufhin schwieg er.
Danach ging ich erstmal nicht mehr zum Arzt, ich hatte viel Vertrauen eingebüßt und die schmerzen zu ignorieren hatte ich bei Zeiten
durch meine Familie gelernt.
,,Tu nich weich,, anderen gehts schlimmer.... Ja Oma...Oder ein einfaches ja ja...(wie immer halt).
Nun gut, man sollte noch erwähnen das sich durch die ganze Familie so eine ,,Bindegewebsschwäche,, zieht.
Meine Oma leidet seit Jahren an einem schwimmenden wirbel, Osteoporose, Wassereinlagerungen, Hüftprobleme.
Bei meiner Mutter wurde auch eine Teilweise Hypermobilität/ Bindegewebsschwäche festgestellt, sie hat auch Senk- Spreiz- Knick Füße.
Meine Brüder haben Hüftprobleme und auch den Senk- Spreiz- Knick und Plattfuß.
Leider ist das was ich weiß sehr wenig, weil über sowas wenig bis gar nicht geredet wird.
2008/2009 musste ich nochmal wegen einem Sportattest zum Jugendarzt und bekam aber nur ein Teilattest.
Das führte dazu das ich im Januar/Februar mit Sport machen musste und die gute Lehrerin das Attest ignorierte.
Alles reden half nichts. Sie laß sich immer wieder das Attest durch und meinte nur das sie ja das noch nie gehört hat und ihrer Meinung nach wäre ja das Beste für mich...
und da es sowieso nur ein Teilattest ist und da kann sie bestimmen was der ,,genehmigte,, Teil ist.
Ich sollte tatsächlich diesen Linientest(Japantest),Kraftkreis,1 h Ausdauerlauf, etc mitmachen.
Nachdem ich einen Krafttest mitmachen musste und mir schon dabei die Schmerzen im Knie fast die Luft raubten,
,,vergaß,, ich die nächsten Male einfach meine Sportsachen.
In der 2ten Februarwoche verdrehte ich mir 2xheftig das Knie an einem Tag, es war glatt und beim einsteigen ins Auto weggedreht und dann
nochmal beim austeigen. Es folgten schmerzen und Blockierungen.
Seitdem kann ich kein Auto mehr fahren (Kupplung drücken unmöglich und die schmerztabletten), Treppen steigen oder hinunter ist eine Qual,
etwas tragen kaum möglich, bücken und hocken ging vorher
schon nicht mehr richtig,längeres sitzen,etc.
Ich konsultierte diverse Ärzte, diese wollte eigentlich gleich immer operieren bis sie meine Vorgeschichte
hörten, dann wollte keine mehr ran oder sie meinten ich müsste damit nunmal leben.
Ein Orthopäde war dabei, der meinte das mir evtl. verschiedene Operationen am Knie (Knorpeltransplantation, Bänderstraffung,u.ä)
helfen könnten. Aber das Problem dabei sei, das niemand die wirkliche Ursache kennt und er mich nur als Versuchs,,kaninchen,, dort hinschicken könnte.
Jedenfalls bekam ich Rezepte zum Muskelaufbau und ein Stromgerät,
als ich diese KG Rezepte aber bei meiner Physio einlösen wollte, sagte diese mir das sie das nicht verantworten kann,
weil ich so instabil in mehreren Gelenken bin und die Übungen nicht helfen sondern schaden würden.
Zumal mit dem Schmerzen im Knie war Bewegung sowieso kaum möglich.
Ich unterhielt mich mit ihr was ich noch weiter tun könnte, aber sie meinte da die Ärzte entweder keinen Therapeutenbericht möchten,
oder diesen ignorierten weil sie in der vergangenheit schon mehrmals auf die bestehenden Probleme hingewiesen hatte.
Ich suchte seither verzweifelt einen guten Chirurgen/Orthopäden hier in der gegend, der auf der einen Seite mich nicht gleich wieder Heim schickt
und auf der anderen Seite mich als Patient und meinen Physiotherapeuten für voll nimmt.
Zusätzlich informierte mich aber bei Patienten und wenn ich ehrlich bin, viel Positives kam sehr selten,
ob die Patienteninfo nun die Wahrheit wahr oder nicht, ich bin seither hier nicht zum Arzt gegangen und versuche humpelnd und mit Schmerzmittel
meinen Tag zu schaffen.
Ich hatte sozusagen die Hoffnung aufgegeben, da mich auch noch ein paar andere gesundheitliche Probleme
begleiten wie diverser Allergien,psychischer Probleme, Hautprobleme usw und auch da stehen noch einige Diagnosen aus.
In den letzten Wochen/Monaten aber bekam ich verstärkt Schmerzen in meiner linken Hüfte, das rechte Knie schmerzt wie anfangs das Linke,meine
Füße, Ellenbogen, Sprunggelenke, etc.
....die Schmerztabletten die ich nehme helfen nicht wirklich und haben auch extreme
Nebenwirkungen (Voltaren/Diclofenac).
Ich selber bin sehr instabil in meinen Gelenken, was auch mittlerweile am
Muskelabbau liegt, da ich seit 2009 eigentlich nichts mehr machen kann.
Ich bekomm grad so noch meinen Haushalt auf die Reihe, aber brauch auch da immer mehr Hilfe.
Jedenfalls meinte meine Hausärztin nun schlussendlich ich müsste mal in eine Spezialklinik.
Mein Antrag auf berufliche Reha wurde auch auf Eis gelegt, weil ich erstmal eine medizinische Reha machen muss.
Obwohl mir auch einige Ärzte gesagt haben ich wäre austherapiert.
Aber ich weiß nicht mehr wohin, welches Fachgebiet, oder eine Klinik?
Die gute Frau vom Amt meinte ich sollte doch mal zum Versorgungsamt und einen Behinderungsgrad beantragen.
Aber ich weiß nicht was ich davon halten soll, denn ich diesem Fall würde ich sagen das es da Menschen gibt
denen es echt wirklich schlechter geht.
Ab wann ist man eingeschränkt/behindert, in diesem Sinne?
was kann/ muss/ sollte ich noch tun?
Die Ämter sagen geschlossen ich soll zur Krankenkasse, aber was genau soll ich da?
Ich danke für ihr Interesse.
Und entschuldige mich schonmal für die Rechtschreibfehler und evtl fehlende Grammatik^^
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Antworten
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Hallo Selenea?, ich hoffe das das richtig ist.
da hast du ja eine menge geschrieben. Klingt alles sehr nach einem Bekannten von mir bei dem sie letzten März nach Jahrelangem rumoperieren (Knie, Schulter...) das Marfan Syndrom diagnostiziert haben. Das ist eine sehr ernst zu nehmende Erkrankung und wenn der Verdacht besteht solltest du dich darau hin dringend Untersuchen lassen.
Ansonsten kann ich dir nur raten dir einen Spezialisten dafür in deiner Wohnortnähe zu suchen und hartnäckig dran zu bleiben, damit ist nicht zu spaßen.
Ach ja erst einmal noch herzlich willkommen im Forum und viel Erfolg, bei der Beantwortung deiner Fragen.
LG bonny1
0 -
Guten Morgen und Hallo Bonny ,
ja Selenea ist genau richtig.
Ich danke Dir für deine Antwort!
Dein Rat ist sehr gut,auch dafür danke.
Als ich über Marfan grad gegoogelt hab, viel mir auf das es da ja auch noch
das Ehlers- Danlos gibt.
Hat jemand mit diesen beiden Sachen Erfahrung?
Oder zu welchen Spezialisten geht man da?
In Bezug auf die beiden Syndrome finde ich erstmal nur ausländische Ärzte...
🥺
Gut erstmal
und in diesem Sinne,
einen schönen Tag
0 -
Liebe Selenea, 😛
ich möchte dich erst einmal hier willkommen heißen. 😛
Es ist sehr schön, das du dieses Forum gefunden hast.
Leider kenn ich mich mit diesem Krankheitsbild überhaupt nicht aus, doch ich könnte mir vorstellen, das in deinem Falle eine Schmerzambulanz empfehlenswert ist.
Mit Schmerzen zu leben ist nicht nur schlimm, sondern quälend.
Fast jedes Krankenhaus hat eine Schmerzambulanz, und dein Hausarzt wird dir eine Überweisung hierfür geben.
Du lässt dir einen Termin geben, und das möglichst schnell. Das wird dir die Schmerzen erträglicher machen.
Die haben nicht nur Diclofenac sondern ganz andere wirksamere Medikamente.
Zu deinem Krankheitsbild kann ich den Ratschlägen zu der KK zu gehen nur unterstützen.
Du brauchst eine Reha, und die beantragst du dort bzw über deinen Facharzt bzw. Hausarzt.
Dein HA mußt du erst danach fragen, und der verordnet dir eine. Den Spezialisten solltest du vorher konsultieren, damit der deinen aktuellen Krankheitsverlauf erkennt und bewertet.
Sieh zu das du Befunde bekommst von deiner OP und anderen körperl Einschränkungen. Berichte sind sehr wichtig......😃
Ich würde damit nicht lange fackeln, denn das mußt du jetzt angehen.
Übrigens, unfähige Ärzte gab es schon immer, nur ärgern hilft nicht. 😉
Ich freu mich von dir zu hören.
Liebe Grüsse von Marianne
0 -
Guten Morgen Selenea,
bei uns in Berlin gibt es in der Charite' einen Spezialisten dafür, wenn du magst erkundige ich mich nach der Adresse. Du musst nur unbedingt dran bleiben.
zu Schmusi : da muss ich ihr recht geben, darauf bin ich gar nicht gekommen, ein Schmerztherapeut ist eine gute Idee.
Mein Mann ist jetzt seid einem Halben Jahr bei einem in Behandlung und es geht ihm ganz gut.
Also wenn du die Adresse und Telefonnr. haben magst frag ich mal nach.
LG Anja
0 -
@ Schmusi
dankeschön, die Idee mit der Schmerzambulanz.. manchmal frag ich mich warum man nicht selber drauf kommt 😡 ...
Mit der Reha das ist ja das Ding, das ich meine Ärzte tw. danach gefragt habe, aber meist als Gegenfrage kam ,,..wenn man nicht weiß was sie haben?..,,
Aber ich werde wirklich erstmal zur Krankenkasse gehen, damit ich auch weiß was hier überhaupt bezahlt wird.
Obwohl mir genau davor graut!
Da kommt gleich die nächste Frage auf : Kann man für medizinische Sahcen die die Krankenkasse nicht bezahlt einen Kredit aufnehmen? Leider hab ich davon auch keine Ahnung.
@Bonny1
..danke dir, wenn ich weiß das es direkt die Charité ist dann denk ich mal wird das erstmal reichen^^
Dran bleiben..ja das hab ich mir als einzigen Vorsatz für dieses Jahr genommen, weil ich wirklich irgendwo am Ende meiner Kräfte und auch Nerven manchmal bin.
Aber da ich nun weiß wo ich als nächstes hin kann...das lässt hoffen..
Ich danke euch für die nette und freundliche Aufnahme in diesem Forum und für die hilfreichen Tipps
einen schönen Tag und lg
0 -
Hallo Selenea, 😛
gestern hatte ich schon einen schriftlichen Versuch gemacht, dir zu antworten.
Doch hakte es beim nachschauen von Zuzahlungen, denn das würdest du im Falle einer Kur/Reha zahlen.
Es sei denn du bist befreit von Zuzahlungen.
Es kommt darauf an, ob du eine ambulante oder stationäre Reha verordnet bekommst, aber da solltest du dich von der KK beraten lassen.
Das würde man dir im Vorfeld sagen. Dann kannst du immer noch entscheiden, ob du dir das leisten kannst oder nicht.
Ganz ehrlich, einen HA mit dieser Haltung finde ich unfair gegenüber dem Patienten.
Hat er denn mal gesagt, was er von der ganzen 'Geschichte' hält?
Eine Kur/Reha beantragen kann auch ein Facharzt. Ich würde dann noch einmal den Spezialisten konsultieren.
Wenn die Diagnose noch unbekannt ist, dann äußert man einen Verdacht oder ähnliches.
Du solltest mal deinen HA direkt darauf ansprechen, denn er ist ja nicht umsonst dein HA.
Mach dir eine Liste mit Fragen, die du ansprechen möchtest, dann kommt der Dok nicht rum.
Du musst ja wissen, was du hast, oder vielleicht hast!
Befunde, die solltest du dir besorgen.
Ich hoffe, das ich dir ein wenig Unterstützung geben konnte. 😉
Ganz liebe Grüsse von Marianne
0 -
Hallo Salenea
ist deine Anfrage noch aktuell?
Ich habe deinen Beitrag nur überfolgen muss ich zugeben. Aber wenn deine Anfrage zum Ehlers-Danlos-Syndrom noch aktuell ist, würde ich dir gerne meine Hilfe anbieten, denn ich bin selbst davon betroffen. Es wurde vor etwa 2 1/2 Jahren bei mir festgestellt.
Vielleicht könntest du nochmal in kurzen Stichpunkten zusammenfassen worin bei dir die Hauptsymptomatik liegt?
Du kannst dich auch gerne per PN melden.
Herzliche Grüße
königskind
0 -
Hallo Salenea,
Für einen eventuellen Antrag auf einen Behindertenausweis brauchst Du medizinische Gutachten von Fachärzten, welche Behinderung Du hast, in welcher Schwere und welche Einschränkungen im Alltag damit verbunden sind.
Die Gutachten müssen dann zur Krankenkasse und für den Behindertenausweis zum Versorgungsamt Deiner Heimatregion.
Die Krankenkasse braucht das für eventuelles späteres Pflegegeld.
Der Behi- Ausweis ist wichtig für andere Leistungen wie Taxigelder, eventuell ALG 2, Befreiung von den GEZ - Gebühren usw.
Was die Migräne betrifft, ich habe Tetra- Spastik und dazu Migräne. Die meisten Ärzte verschreiben Medikamente auf Beta- Blocker Basis und in ganz schweren Fällen welche mit Triptanen.
Neben Medikamenten muß man ein Kopfschmerztagebuch führen und auf Trigger, das sind auslösende Faktoren für Migräne achten.
Am besten ist Du gehst zu Migränespezialisten und man kann sich auch an die Deutsche Migräne - Gesellschaft oder an die Deutsche Kopfschmerzliga wenden.
LG
Surfer
0 -
Hallo..
ich möchte mich erstmal für meine längere Abwesenheit entschuldigen, aber der private Kram kostet mehr Kraft als ich gedacht habe.
Ich bin in den letzten Wochen auch noch so gut wie allein umgezogen in eine größere Stadt, in der Hoffnung das ich hier bei den Ärzten nicht wieder gegen die Wand renne.
Aber es dauert alles seine Zeit.
Stand der Dinge ist erstmal, das ich im April beim Professor Plötz in München war. Diagnose EDS ist nicht auszuschließen, ich soll aber die Hautbiopsie unbedingt machen.
Er tippt auf einen Mischtyp, weil ich zu der Hypermobilität noch Hautprobleme habe.
Ich find mich da auch nicht richtig rein, einmal heißt es man braucht den Hauttest, dann steht irgendwo wieder nicht.Sekr kryptisch..
Und meine alte Hausärztin, egal was ich ihr erzählt habe, oder sie gefragt habe..oder oder oder...geguckt hat sie nur wie ein Schaf als würde ich Chinesich rückwärts reden.
Letztenendes sagte sie nur: ,,Nuja, um Sie brauch ich mich ja nicht kümmern, sie kümmern sich ja schon hervorragend allein.,,(..ich bin froh das es dafür einen Zeugen gibt,..ich wollte es nicht so wirklich glauben)..aber shit happens..
Das Marfansyndrom ist auch nicht ganz abgehakt..wobei ein Freund, mit dem ich mich längere Zeit unterhalten habe, mir auch nahe gelegt hat mich auf MS testen zu lassen..
..ich schiebe diese beiden Sachen erstmal noch vor mir her..
Im Moment bin ich am Ärzte suchen in der neuen Stadt, die ersten Termine stehen bald an.Eine Hausärztin hab ich schon, scheint nett und kompetent.
Schneller sind die vom Amt, es wurde gleich ein neuer Reha Antrag gestellt weil die Damen hier meinten, das etwas in der alten Heimat schief gelaufen sei.
Die Untersuchung steht mir auch bald bevor.
@ königskind, ich schick dir eine PN, ich hoffe das ich das heut noch hinbekomme.
@ surfer, danke für die Tipps...aber die Beta Blocker hemmen doch das Immunsystem, oder?!
Mit dem Antrag muss ich auch noch warten, ich habe in erster Linie Probleme bei Befunden die neuer als 5 Jahre sind und weil es ja irgendwie kaum möglich ist, das Befunde einen per Post zugeschickt werden.
Nichtmal per E-Postbrief..oO
so...ich danke euch 😉
Allen einen schönen Tag
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Hey,
also ich denke in Punkte EDS bist du bei Prof. Plötz schonmal kompetent aufgehoben. Ich kenne ihn zwar nicht persönlich, aber er wird ja schon als ein kompetenter EDS-Kenner empfohlen.
Bin mal gespannt was bei dir bei der Hautbiopsie rauskommt.
Ich war damals froh dass sie gemacht wurde, auch wenn der Hautgenetiker es auch allein klinisch diagnostiziert und nicht angezweifelt hätte. Ich war froh, weil ich es dann auch selbst glauben konnte ( was ich wichtig fand, nach dem ich so lange nach einer Diagnose suchte und so viele Verdachtsdiagnosen gestellt und wieder in Frage gestellt wurden). Die positive Biopsie lässt eben keinen Zweifel mehr dran, weder von mir noch von Ärzten.
Ansonsten sind Mischtypen sehr häufig bzw. eine sogenannte Overlap-symptomatik. Ich wurde z.B. dem Hypermobilen Typ zugeordnet, weil er neben dem klassischen Typ der häufigste ist. Von der Symptomatik her passe ich ( meiner Meinung nach ) aber eher zum ehemaligen Type 7 ( Arthrochalasie Typ ), da ich mit Hüftdysplasie und luxierten Hüften auf die Welt kam und auch bei mir die Haut betroffen ist ( was beim Type 7 wohl eher der Fall ist als bei Typ 3). Auf die Frage warum man mich dennoch dem Typ 3 zuordnete, hieß es eben, dass er häufiger und daher wahrscheinlicher ist.
Im Umgang mit Ärzten erwähne ich selten direkt auf Anhieb den Typ, meistens kennen sie den Unterschied eh nicht so genau. Meistens sage ich einfach dass ich das Ehlers - Danlos - Syndrom habe und manche fragen dann genauer nach, was mir dann zumindest zeigt, dass sie schonmal davon gehört haben.
Naja, du kannst mir gerne immer noch eine PN schreiben. Bisher ist noch nichts angekommen.
LG königskind
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Hallo Selenea
Schade das Dr Süsstrunk geszorben ist er hätte dir sicher wertvolle tips geben können
Das einzige was mir als Hobbysportler einfällt ist versuch es doch mal mit Wassersport das ist vielwenig belastender für die Gelenke und braucht doch viele Muskeln
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colores, Selena war seit 78 tagen nicht mehr online.... 🥺
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Hallo,
nun endlich habe ich mich wieder hier eingefunden.
Ich habe nämlich nun auch eine kleine Tochter und somit die letzten 3,5 Jahre andere Dinge um die Ohren als meine Krankheiten 😉.
Mittlerweile wurde ein Gentest gemacht und ich habe defintiv den EDS Typ3 mit einer noch bis dato unbekannten Mutation.
Ich habe auch hier in Leipzig eine Orthopädin die sich bissl mit Eds auskennt und mir dauerhafte Physio verschreibt..mal schauen was noch so alles kommt.
Baustellen an allen Ecken und Enden.
Und umziehen muss ich nun auch weil ich definitiv gar keine Treppen mehr rauf/runter soll.
Gelernten Beruf darf ich auch nicht mehr ausüben, das ist die nächste große Baustelle...
Neuerdings bin ich auch an der Uniklinik hier im Zentrum für seltene Erkrankungen, aber war erst einmal da, mal schauen was dabei rauskommt.
@ colores: wassersport ist sehr schlecht für die sowieso schon überbeweglichen Gelenke, da es so gut wie keinen widerstand gibt schlackern diese noch mehr rum °°
Wer Fragen hat, einfach los..
So..ich gelobige nun auch Besserung in Sachen Kommunikation.^^
MfG
selenea
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Hallo selenea
Schön nach so langer Zeit wider was zu hören . Ich hoffe Deine/Eure Tochter macht Dir/Euch nicht nur Arbeit sondern auch Freude . Geniesst es noch vorgestern trug ich unsere Tochter des Nachts auf einem Arm durch die Wohnung ,und heute fehlen noch wenige Zentimeter und sie ist so gross wie Ich (190)
Bei Deiner Krankheit kenne ich mich nicht aus aber die Geschichte hat einige Paralelen zu meiner .
Ist dein Nick die Lateinische Variante Der Griechischen Mondgöttin Helena ?
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Gut kombiniert 😀
Klar macht ein kleines Kind viel Arbeit, aber ich bin mehr als glücklich darüber das sie da ist.
Welche Parallelen erkennst du denn?
Ich bin leider noch nicht viel dazu gekommen hier mehr zu lesen und auch mitzuschreiben,
ich hoffe ich kann mich in Zukunft bissl nützlicher machen hier im Forum.
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